HPN France – Aplasie Médullaire
HPN France – Aplasie Médullaire
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Les nouveaux inhibiteurs proximaux dans l’HPN
Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage de Célia, lors de notre 6ème Journée d’Information pour les patients et leurs proches qui a eu lieu le samedi 10 juin 2023.
Avec les inhibiteurs terminaux, un pas de géant a été fait dans le traitement des patients HPN. Mais il reste des patients qui répondent insuffisamment au traitement (Eculizumab, Ravulizumab, Crovalimab). Globalement, avec ces nouvelles thérapeutiques un tiers de patients a une hémoglobine supérieure à 10g/dl et donc une vie quasi-normale. Pour 1/3 d’entre eux, l’hémoglobine se situe entre 8 et 10 et le patient doit être transfusé de temps en temps. Mais 1/3 sont insuffisamment améliorés et doivent être transfusés régulièrement.
Peut-on faire mieux ? C’est ce que laissent espérer les inhibiteurs proximaux, cette nouvelle classe de médicaments encore actuellement à l’étude. Concrètement, que sont ces médicaments ?
Là encore, ce sont des substances qui agissent sur la cascade de réactions que l’on appelle le « complément ». Mais contrairement aux inhibiteurs terminaux, ces molécules interviennent au tout début de la chaîne de réaction d’activation du complément.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de l’association HPN FRANCE -APLASIE MÉDULLAIRE, vous pouvez nous joindre sur :
- Site officiel de l’ASSOCIATION HPN FRANCE -APLASIE MÉDULLAIRE : hpnfrance.com/
- Facebook : HPNFranceAplasieMedullaire
-Twitter : HPNFranceAM
-Instagram : hpn_am.fr
-LinkedIn : www.linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/
Mots clés : hémoglobinurie paroxystique nocturne, HPN, maladie rare, maladie chronique, hématologie, patient, diagnostic, aplasie médullaire, symptômes, fatigue, pétéchies, anémie, essoufflement, malaise, urines noires, hémolyse, douleurs abdominales, thrombose, prise en charge, centre de référence, centre spécialisé, hématologue, médecin, soignant, prise de sang, urgence, hospitalisation, traitement, transfusions, association HPN France, association de patients, recherche, information, soutien, dons du sang, don de moelle osseuse, fatigues, anémie, Aplasie Médullaire idiopathique
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Komentáře

  • @Chocolat835
    @Chocolat835 Před 10 měsíci

    Merci je suis atteinte d'aplasie médullaire idiopathique je suis sous traitement j' ai repris une vie normale et j'aimerais donner de mon temps en étant bénévole merci de mieux m'orienter ❤❤❤

  • @mao431
    @mao431 Před rokem

    Merci de partager des témoignages 🥰 de malades, d'anciens malades....... Le livre est sublime et redonne de l'espoir. L'humour, qu'on retrouve dans ce livre est exceptionnel 👍👏

  • @mao431
    @mao431 Před rokem

    Merci de partager des témoignages 🥰 de malades, d'anciens malades.......

  • @jean-pierrezeni8416

    Merci Mathias.

  • @angelebado7286
    @angelebado7286 Před 2 lety

    Je suis suivie sa fait maintenant 2 ans par le Dr BARRACO . J'ai même été greffé Je profite de cette canal pour la dire encore merci à elle et toute son équipe formidable. 🥰🥰🥰🥰

  • @omarpharm7409
    @omarpharm7409 Před 2 lety

    Merci

  • @omarpharm7409
    @omarpharm7409 Před 2 lety

    Merci

  • @michaelgrant1467
    @michaelgrant1467 Před 3 lety

    Et surgit une hécatombe post vaccinale par Gérard Delépine.L’hécatombe mondiale post vaccin anti-Covid19 va progressivement mettre fin au mythe vaccinal. Alors qu’une propagande sans pareil(et incompréhensible si le médicament était à l’évidence efficace et sans danger)et des mesures liberticides veulent nous imposer une prétendue«vaccination » par des médicaments nouveaux mal évalués, les résultats des premiers mois des campagnes citées partout en exemple comme succès sont marqués par une augmentation paradoxale des contaminations et de la mortalité dans tous les pays qui ont beaucoup vacciné

  • @michaelgrant1467
    @michaelgrant1467 Před 3 lety

    On le dit depuis le début, pour comprendre ce qui se passe aujourd’hui autour du covid-19, il faut se rappeler également de la campagne de propagande et de terreur de 2009 lors de la fausse pandémie meurtrière de grippe A H1N1 avec la Bachelot qui expliquait que nous allions tous mourir - bébés y compris - dans d’atroces souffrances…

  • @michaelgrant1467
    @michaelgrant1467 Před 3 lety

    Après un désastre sanitaire, Eric Clapton regrette d’avoir été vacciné - Il affirme que l’affirmation selon laquelle le vaccin est “sûr” est de la propagande

  • @michaelgrant1467
    @michaelgrant1467 Před 3 lety

    Pass sanitaire :Ils vont très loin pour une maladie qui, rappelons-le, n’est même pas classifiée dans la liste des maladies à déclaration obligatoire comme l’explique parfaitement le Dr Amine Umlil du CHU de Cholet. Ces contradictions vont produire d’autres fractures car le pass sanitaire n’est rien d’autre que la mise en place d’une dictature sanitaire

  • @michaelgrant1467
    @michaelgrant1467 Před 3 lety

    c'était tout simplement d'avoir confiné les gens et de donner comme consigne de prendre du doliprane et les faire hospitaliser quand ils sont à l'agonie et dans les Ehpad en plus du rivotril et d'interdire aux médecins généralistes de soigner donc les consignes données par le conseil scientifique et le gouvernement et par les informations contradictoires comme exemple le masque et d'installer la psychose chez les gens en donnant de mauvaises informations et en décomptant chaque soir le nombre de morts car tous ne sont pas mort du COVID mais avec ils avaient d'autres problèmes de santé et étaient fragiles donc comorbiditéet également plus que d'énormes doutes avec plusieurs témoignages sur Le nombre de personnes décédées qui sont taxées Covid-19 sur le certificat de décès alors que leur mort n’a rien à voir avec le virus qui a causé une grande partie des décès et gonflé les chiffres artificiellement durant les deux confinements sans parler des tests PCR pas fiables Pseudo pandémie propagandiste pour le chantage au vaccin mortifère

  • @brentmichael1285
    @brentmichael1285 Před 3 lety

    On les surnomme les "Big Pharma" : à eux seuls, les suisses Novartis et Roche, les américains Pfizer et Johnson & Johnson, et le français Sanofi contrôlent la majeure partie de la fabrication de médicaments. Pour conserver leur monopole, ces grands laboratoires minimiseraient, voire occulteraient, certains effets indésirables causés par leurs produits. En Europe, la Dépakine, un antiépileptique responsable de malformations congénitales et de troubles neurodéveloppementaux chez des enfants exposés in utero, est au cœur d’un retentissant scandale. Soupçonné d’avoir tardé à alerter les autorités sanitaires et les consommateurs sur ces risques pourtant connus, Sanofi a été mis en examen pour "tromperie aggravée", "blessures involontaires" et "homicides involontaires". Aux États-Unis, où la crise des opioïdes fait des ravages (plus de cent morts par jour), les multinationales pharmaceutiques sont accusées d’avoir encouragé la prescription massive de ces antidouleurs en dissimulant leur caractère hautement addictif. En 2019, Johnson & Johnson a ainsi été condamné à payer 572 millions de dollars à l’État d’Oklahoma pour avoir mis en danger la vie de ses citoyens. Alors que l’industrie pharmaceutique bénéficie largement des innovations de la recherche publique, les prix des médicaments atteignent des sommets : facturé 84 000 dollars aux États-Unis, où la tarification n’est pas encadrée, le traitement contre l’hépatite C coûte 24 000 euros en France, quand la nouvelle thérapie génique contre la leucémie commercialisée par Novartis avoisine les 300 000 euros. Entre intense lobbying et ententes illicites, les laboratoires déploient d’efficaces stratégies pour préserver leurs exclusivités, à l’instar du même Novartis, qui est parvenu à imposer sur le marché un médicament contre la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge) quarante fois plus coûteux que son concurrent. À l’heure où la lutte contre le Covid-19 aiguise les appétits des mastodontes pharmaceutiques, Luc Hermann (Starbucks sans filtre) et Claire Lasko éclairent le nouveau paradigme à l’œuvre dans le secteur, entre concentration, financiarisation et course effrénée aux profits. À l’aide d’exemples documentés et de nombreux témoignages (de médecins, patients, journalistes, victimes et avocats, ainsi que d’un représentant de Sanofi et de l’ancienne ministre de la Santé Marisol Touraine), leur enquête met en lumière la puissance démesurée des Big Pharma - "comparable à celle d’un État", selon le professeur François Chast -, les menaces qu’ils font peser sur les systèmes de santé publique, mais aussi les élans de résistance qu’ils suscitent, entre multiplication des procédures judiciaires et constitution de collectifs de médecins luttant contre la corruption dans le domaine de la santé.

  • @dojin4444
    @dojin4444 Před 4 lety

    Une personne superbe, vraiment !

  • @abde602
    @abde602 Před 5 lety

    Moi aussi

  • @guerlinegabriel7816
    @guerlinegabriel7816 Před 5 lety

    Merci pr le partage

  • @merouane960
    @merouane960 Před 5 lety

    Bonjour, J’ai mon petit neveu 9 ans atteint d’une pancytopenie, est-ce c’est une forme d’aplasie médullaire et quels sont les traitements

    • @mestirimehdi6116
      @mestirimehdi6116 Před 4 lety

      l'Aplasie Médullaire ne représente que 10% des pancytopenies, l'aplasie médullaire est donc un diagnostique d'exclusion !

  • @ptitepuce1977
    @ptitepuce1977 Před 5 lety

    Aurélie est une femme très courageuse avec plein d'embitions, depuis son passage chez nous pendant son tour de France, nous sommes devenues amies, elle est même pour moi comme ma petite sœur, ma confidente et nous avons prévu de nous revoir prochainement, il me tarde déjà son prochain passage chez nous avec son mari et qui cette fois sera pas pour faire une interview mais pour passer du temps tous ensemble 💖💖