cfklub
cfklub
  • 60
  • 296 083
Konference CF, spojená s odbornými semináři (květen 2024)
Kapitoly:
00:00:32 - Prof. MUDr. Pavel Dřevínek Ph.D. - Standardy péče v roce 2024 v EU a v ČR
00:34:29 - MUDr. Jana Bartošová - Postupy při sledování infekce u pacientů s CF
00:57:42 - Marek Turnovec - Prevence onemocnění CF v širší rodině
01:23:18 - Nela Šťastná - Přechod pacientů z dětského oddělení na dospělé
01:35:52 - Mgr. Pavla Hodková - Včasné zahájení léčby u malých pacientů pohledem rodičů
02:01:18 - Mgr. Barbora Šitinová, Mgr. Alžběta Slavíčková - Sociálně právní poradenství pro pacienty s cystickou fibrózou
Letošní konference spojená s odbornými semináři by se nemohla konat bez podpory Zlatého sponzora🥇, což je společnost Vertex a bez podpory Stříbrného sponzora🥈, což je společnost Adexilis. Díky nim se můžete těšit na přednášky o CF z oblasti standardů péče, mikrobiologie, psychologie, ale také přechodu z dětské péče na dospělou.
zhlédnutí: 195

Video

Ussingova komůrka - vedoucí projektu organoidové banky MUDr.Tereza Doušová
zhlédnutí 58Před měsícem
Ussingova komůrka - vedoucí projektu organoidové banky MUDr.Tereza Doušová
AU - Hlavní pravidla hygienického režimu v CF centrech i mimo ně
zhlédnutí 28Před 4 měsíci
Webinář s MUDr. Janou Bartošovou pro nemocné s cystickou fibrózou z Ukrajiny. Základní hygienická pravidla pro nemocné.
Webinář Genetika CF
zhlédnutí 88Před 4 měsíci
Připravili jsme pro Vás webinář spolu s odborníky, během kterého získáte informace, které Vám pomohou porozumět způsobu vzniku cystické fibrózy a poradíme Vám, jaké preventivní kroky dále učinit.
Klub CF je hrdým neziskovým partnerem ME v baseballu 2023
zhlédnutí 40Před 8 měsíci
Klub CF je hrdým neziskovým partnerem ME v baseballu 2023
Odborné semináře o cystické fibróze 2023
zhlédnutí 486Před rokem
00:00:01 - Prof. MUDr. Pavel Dřevínek Ph.D. - „Máme Kaftrio. Jsme v cíli?“ 00:32:09 - MUDr. Pavel Tesner, Ph.D. - Reprodukce v rodinách s cystickou fibrózou 00:57:32 - MUDr. Eva Fürstová - Projekt tkáňové biobanky pro pacienty s CF 01:08:54 - MUDr. Veronika Skalická - Organizace péče o pacienty s CF v éře modulátorové terapie. 01:45:00 - Mgr. Aneta Frajtová - Éra modulátorů: nové výzvy a perspe...
Webinář pro učitele a ostatní pedagogy - Specifika školní docházky u dětí s cystickou fibrózou
zhlédnutí 196Před rokem
Zveme učitele, vychovatele, výchovné poradce a ostatní pedagogické pracovníky na webinář o specificích školní docházky u dětí s CF. Navazujeme tak na předchozí webinář, který se věnoval stejnému tématu a byl věnován rodičům dětí s CF. Záznam z tohoto webináře můžete najít zde: klubcf.cz/o-cysticke-fibroze/zivot-s-cf/skolni-vzdelavaci-system/ Webinářem Vás provedou: MUDr. Miriam Malá (lékařka CF...
Život s cystickou fibrózou - socioekonomický dopad - Mgr. Simona Zábranská
zhlédnutí 116Před 2 lety
Video ze členské schůze Klubu CF 2022
Nová životní perspektiva díky modulátorové terapii - Mgr. Pavla Hodková
zhlédnutí 104Před 2 lety
Video ze členské schůze Klubu CF 2022
Pohybová aktivita a posouvání hranic - Mgr. Jana Plešková, Mgr. Petra Štefanová
zhlédnutí 56Před 2 lety
Video ze členské schůze Klubu CF 2022
Očkování - MUDr. Lukáš Homola, Ph.D.
zhlédnutí 92Před 2 lety
Video ze členské schůze Klubu CF 2022
Modulátory v roce 2022 - prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D.
zhlédnutí 174Před 2 lety
Video ze členské schůze Klubu CF 2022
Webinář pro rodiče - Specifika školní docházky u pacientů s CF
zhlédnutí 228Před 2 lety
0:00 CF a (před)školní docházka z pohledu lékaře - MUDr. Miriam Malá 0:34:40 CF a spolupráce se školou - Mgr. Kamila Šmídová 01:01:44 Psychologické aspekty školní docházky u dětí s CF - Mgr. Klára Benešová 01:19:30 Sociální aspekty školní docházky u dětí s CF - Mgr. Barbora Kožnarová
Výstavy obrázků slaných dětí
zhlédnutí 48Před 2 lety
V říjnu a v listopadu 2021 se konaly výstavy obrázků, které malovaly děti nemocné cystickou fibrózou a jejich blízcí. Výstavy probíhali ve FN Motol a v Kulturním centru Na Fialce v Říčanech u Prahy. Obrázky jsou nyní součástí charitativní online aukce: aukce.klubcf.cz/ Děkujeme Ministerstvu Kultury ČR, FN Motol, Kulturní centrum Na Fialce a ZŠ Magic Hill za pomoc s pořádáním výstav!
Slaný kalendář 2022
zhlédnutí 585Před 2 lety
Slaný kalendář 2022
Větrníkový den 2021
zhlédnutí 159Před 2 lety
Větrníkový den 2021
Specifika výživy u pacientů s cystickou fibrózou - Bc. Marieta Balíková
zhlédnutí 132Před 2 lety
Specifika výživy u pacientů s cystickou fibrózou - Bc. Marieta Balíková
Pomocník k efektivnímu odstranění hlenu VS vyčerpávající součást dne
zhlédnutí 527Před 2 lety
Pomocník k efektivnímu odstranění hlenu VS vyčerpávající součást dne
Organoidy - nová cesta k testování terapie - MUDr. Eva Fürstová (2. část)
zhlédnutí 31Před 2 lety
Organoidy - nová cesta k testování terapie - MUDr. Eva Fürstová (2. část)
Organoidy - nová cesta k testování terapie - MUDr. Eva Fürstová (1. část)
zhlédnutí 78Před 2 lety
Organoidy - nová cesta k testování terapie - MUDr. Eva Fürstová (1. část)
Adherence a compliance u dospělých s CF - MUDr. Libor Fila, Ph.D.
zhlédnutí 146Před 2 lety
Adherence a compliance u dospělých s CF - MUDr. Libor Fila, Ph.D.
Vše, co chcete vědět o Kaftriu - prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D.
zhlédnutí 195Před 2 lety
Vše, co chcete vědět o Kaftriu - prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D.
Slaná pusa Herbert Slavík a Tereza Brodská
zhlédnutí 1,3KPřed 3 lety
Slaná pusa Herbert Slavík a Tereza Brodská
Každá pusa nemusí být sladká
zhlédnutí 4,6KPřed 3 lety
Každá pusa nemusí být sladká
Klára Trojanová křest kalendáře Slané ženy 2021
zhlédnutí 359Před 3 lety
Klára Trojanová křest kalendáře Slané ženy 2021
Robert Vano pokřtil knihu Život s příchutí soli
zhlédnutí 129Před 3 lety
Robert Vano pokřtil knihu Život s příchutí soli
Jak vznikal spot Naše nemoc není vidět, 2019
zhlédnutí 109Před 4 lety
Jak vznikal spot Naše nemoc není vidět, 2019
Naše nemoc není vidět. Spot 2019, Plná verze fullHD
zhlédnutí 1,2KPřed 4 lety
Naše nemoc není vidět. Spot 2019, Plná verze fullHD
Naše nemoc není vidět. Spot 2019, 30s fullHD
zhlédnutí 364Před 4 lety
Naše nemoc není vidět. Spot 2019, 30s fullHD
Nadýchané pohádky
zhlédnutí 40KPřed 4 lety
Nadýchané pohádky

Komentáře

  • @user-oi4wd6nk7d
    @user-oi4wd6nk7d Před 2 měsíci

    více v práci : Joel D Wallach - Rare Earths Forbidden Cures

  • @user-oi4wd6nk7d
    @user-oi4wd6nk7d Před 2 měsíci

    způsobena nedostakem SELENU, doplňte selen a zmizí

  • @user-lq5vi2xf9s
    @user-lq5vi2xf9s Před 10 měsíci

    Že o tom mluvíš otevřeně

  • @user-lq5vi2xf9s
    @user-lq5vi2xf9s Před 11 měsíci

    Nic o tom moc nevím, ale viděla jsem film o cystické fibróze

  • @djfredflinstoun
    @djfredflinstoun Před 11 měsíci

    PRosím mužete mi prosím říct, jak se s vámi těd daří???Ja mam od 1 roku CF Srdeční slabost infarkt. A bohužel těd mam 40let a po Koronaviru se mi to hodně hodně zhoršilo.Až rok koma v nemocnici a těd horší naslewdky

  • @user-lq5vi2xf9s
    @user-lq5vi2xf9s Před rokem

    Statečný

  • @ladislavvana2544
    @ladislavvana2544 Před rokem

    Zcela to chápu,sám mám cf. A není to lehké.

  • @MM-ct3vy
    @MM-ct3vy Před rokem

    Tak tahle se vám moc povedlo 🥰🥰🥰🥰🥰a tomu ty krásné komentáře

  • @zuzanablahnova7109
    @zuzanablahnova7109 Před rokem

    Tak to je boží! Děkujeme, že pomáháte. 😇

  • @toychicacz7194
    @toychicacz7194 Před rokem

    uriáš je best !! <3

  • @evkamirgo4880
    @evkamirgo4880 Před 2 lety

    Od roku 2005 mám ulcerózní kolitidou..., Chápu jaké to je když člověk nemocný , je to boj neustálý boj.. každá nemoc,diagnóza vám změní nějakým způsobem život ! Držím všem ✊✊..😚💕

  • @valerija.legasov548
    @valerija.legasov548 Před 2 lety

    Ackoliv ziji take s handicapem (slepota), naprosto otevrene rikam, ze tito lide jsou uzasne statecni! Mate muj obrovsky respekt, opravdu! Moc dobre znam ten "folklor", se kterym se stretava kolega v dokumentu. Kecy na tema, jak se mam, ze mam invalidni duchod a dalsi podporu. Vetsinou funguje konfrontace s realitou": Tak mne dej alespon jedno funkcni oko a vem si ty prachy! Pak vetsinou zavrou klapacku a "vypari se, jako para nad hrncem", myslim tim, ze najednou nejsou on - line a delaji, ze tam vubec nejsou! Udiv nad tim, ze mne je 36 a uz jsem v invalidnim duchodu, jaky jsem chudacek atp. to znam uz nejak od 18 let. Vsem preji hlavne zdravi, stesti, lasku a to ostatni pak prijde samo!

  • @janastrih4306
    @janastrih4306 Před 3 lety

    Jo super

  • @johnfrok1287
    @johnfrok1287 Před 3 lety

    Je hezká ;)? :D

  • @predobro9423
    @predobro9423 Před 3 lety

    💕💞♥️🙏

  • @kristynnovako8287
    @kristynnovako8287 Před 3 lety

    když budu nemocná a bude se mi zas motat hlava

  • @kristynnovako8287
    @kristynnovako8287 Před 3 lety

    já je chci taki oba

  • @katerinavsetickova7551

    Jé, to je super, že pomáhají. Máme v rodině holčičku s CF, je moc statečná, a zatím se drží. Přišlo se na to včas. Chvála Bohu!

  • @verunecasova7
    @verunecasova7 Před 3 lety

    Je hodně těžké dívat se na Jakuba, když člověk ví, že už není mezi námi.

    • @Yukako21
      @Yukako21 Před 2 lety

      Když jsem se dívala na tenhle dokument prvně, moc jsem si přála aby se mu povedlo překonat ten průměr...tak jak si přál.

  • @anasteelova1638
    @anasteelova1638 Před 4 lety

    Anděl páně je teď moje nejoblíbenější pohádka😍Hlavně ten druhej díl je nejlepší❤️

  • @alenalanikova9267
    @alenalanikova9267 Před 4 lety

    Drž se, bojovníku♥️🌷

  • @myslimzeneviem4345
    @myslimzeneviem4345 Před 4 lety

    Ten chalan je dokonalý 😍

  • @anetabrendlova95
    @anetabrendlova95 Před 5 lety

    Ahoj, hned na úvod mě zAujalo, že jsi řekl, jak ti lidi říkají jéé tobě je 21 a máš ID, ALE HOUBY. Kdyby jsi tušil, jak já ti rozumím, je mi 23 a též jsem v ID. Pokud by jsi měl chut, popsat si s někým kdo ti rozumí dej vědět, ráda bych znala tvůj přiběh a klidně ti řeknu svůj. Pokud chceš, ozvy se mi do zprávy a písneme bud přes mail, whats app, nebo mess. Pokud ne, tak ti přeji hlavně hodně zdraví a sil :)

    • @kikiskam
      @kikiskam Před 5 lety

      podle 2 komentaru si rikam ze uz nezije.Takze je ti smutne ale je to zivot.

  • @vaneskarenzova7031
    @vaneskarenzova7031 Před 5 lety

    To je uzasny že si spokojeny doufam že budes na dale moc ti verim 😊💖😊💖😊

  • @vaneskarenzova7031
    @vaneskarenzova7031 Před 5 lety

    Jseš moc krasnej kluk drž se verim ti 💖😊💖😊💖😊😪😪

  • @jananovakova9523
    @jananovakova9523 Před 5 lety

    takovej krasnej kluk

    • @1978fugu
      @1978fugu Před 5 lety

      Je mi líto, už nežije.

  • @dominikamachylova7136

    Chudaci chtela bych aby byli zdravi 😭😭

  • @Vikykrivdova005
    @Vikykrivdova005 Před 5 lety

    Já je chci domů když budu nemocná 🍵🍯😷🤕🤒 a je to moc hezký ,že pomáhají

  • @vladimirakoprivova9981

    To je hrozne deti s cisticka fibroza chtěla bych jim pomoc😓

  • @abituabi8090
    @abituabi8090 Před 5 lety

    Vobráceně...Matlo ! :D

  • @janvanek4193
    @janvanek4193 Před 6 lety

    Krasny kluk uz nekolikrat jsem si vsiml ze nejakym zpusobem nemocni nebo postizeni byvaji krasni lide netypicky a a az skoro nadpozemsky

  • @kikispur2125
    @kikispur2125 Před 6 lety

    Ja je chci taky domu

  • @hancastrykova1086
    @hancastrykova1086 Před 6 lety

    Jses peknej kluk

  • @Danielka934
    @Danielka934 Před 6 lety

    Verim, ze ten krasny chlapec, zlate dievcatko su OK, snad aj po transplantacii pluc. Viem, co je cysticka fibroza, mojej kolegyni dcerka v r. 2000 zomrela. Hneva ma, ze ludstvo mina peniaze na idiotske skusky nicivych rakiet a mohli by ich vyuzit na vyskum a zachranu nasich deti.

    • @1978fugu
      @1978fugu Před 3 lety

      Bohužel, p. Jakub Plachý, ten mladík, co hrál na kytaru, zemřel v roce 2015... 😪

  • @Veronika-ch3rb
    @Veronika-ch3rb Před 7 lety

    takový větrník umím i já 😎 ale dobrý 🌸

  • @kristynamichaelamachkova8227

    Ahoj všichni Chudáček ta paní

  • @kristynamichaelamachkova8227

    Ahoj všichni Chudáčky ty děti

  • @misaracikova839
    @misaracikova839 Před 7 lety

    dobri

  • @karolikoudelkova6259
    @karolikoudelkova6259 Před 8 lety

    ona je o8dni mladsi nez ja

  • @terezastedronska9524
    @terezastedronska9524 Před 8 lety

    moje nejlepší kamarádka ji má :'(

  • @wendythepianist1411
    @wendythepianist1411 Před 8 lety

    Nevíte, jak na tom ti pacienti jsou v současné době? Doufám že žijí...! :/

    • @1978fugu
      @1978fugu Před 5 lety

      Ten Jakub už bohužel nežije. 16.2.2015 umřel. 😢

    • @riskapegilianiriska7816
      @riskapegilianiriska7816 Před 4 lety

      00000

    • @ajazapotocka
      @ajazapotocka Před 4 lety

      Wendy Bach ta maminka prý taky nežije :/

    • @wendythepianist1411
      @wendythepianist1411 Před 4 lety

      @@1978fugu Ježíííš, to je hrozný. Říkal tak sebejistě, že do pětatřiceti tady bude... :( a odkud to víte?

    • @wendythepianist1411
      @wendythepianist1411 Před 4 lety

      @@ajazapotocka To snad ne :( vždyť říkala, že se jí paradoxně s věkem ten stav zlepšuje... Odkud to víte? :(

  • @elabrettova2090
    @elabrettova2090 Před 8 lety

    je mi líto každého člověka který je omezen nemocí přála bych si aby jsme byly všichni zdraví s šťastní tak jak to bývá v pohádkách člověk by si mel uvědomit cenu života některé děti si myslí že mají nejhorší život ale, přitom mají jídlo a bydlení Zato někteří lidé jsou nemocní a nemohou si užívat krásy života .

  • @elabrettova2090
    @elabrettova2090 Před 8 lety

    je mi líto každého člověka který je omezen nemocí přála bych si aby jsme byly všichni zdraví s šťastní tak jak to bývá v pohádkách člověk by si mel uvědomit cenu života některé děti si myslí že mají nejhorší život ale, přitom mají jídlo a bydlení Zato někteří lidé jsou nemocní a nemohou si užívat krásy života .

  • @TheAlicka84
    @TheAlicka84 Před 8 lety

    tak to mne mrzí, Kamila byla úžasná, má u mne zapálenou svíčku. Ach jo...

  • @ivetabohmova3044
    @ivetabohmova3044 Před 8 lety

    Kamilu jsem znala jenom díky jejímu blogu, ale byla to neskutečná osobnost! Neměla dlouhý život, ale dokázala víc, než někteří z nás, za což má můj neskutečný obdiv

  • @kubiktull
    @kubiktull Před 8 lety

    Kamila zemřela 15.10.2015, po třech letech na kyslíku.

    • @michalapokalipsus4404
      @michalapokalipsus4404 Před 6 lety

      To je mi moc líto vím co je to za nemoc sám jí mám už od narození a není to nic příjemného to nosit v sobě opravdu je mi líto,že neexistuje nic co nám pomohlo a byli jsme zdravý a né někdy tak omezený

    • @Alexandria0
      @Alexandria0 Před 3 lety

      A to odkud víš ty sis to vymeslel tak nedělej že si pro🤦‍♀️

  • @Brw394
    @Brw394 Před 9 lety

    Pláču.....a držím všem palce

  •  Před 11 lety

    Ovsem svoukavat horici svicku s 98% kyslikem u nosu. To chce odvahu ;-), Jinak spot moc hezky.

  • @smikkynka
    @smikkynka Před 11 lety

    a navic ja neřekla, že rakovina je stejná, ale stejně hrozná. V tom je docela podstatný rozdíl!

  • @smikkynka
    @smikkynka Před 11 lety

    Jo, protože ji mám, jinak bych sem ani nepsala. Ty nevíš co všechno musí tito lidé vytrpět. Není lehké být 19 hodin denně na kyslíku a už vůbec nebylo hezké strávit více než půl roku v nemocnici.