![cfklub](/img/default-banner.jpg)
- 60
- 296 083
cfklub
Registrace 30. 06. 2011
Vítejte na profilu Slaných dětí!
Najdete zde různá videa, ať už jsou to dokumenty, rozhovory nebo sociální spoty z celého světa nebo z České republiky. Ale také naše vlastní videa o proběhlých akcích, příbězích pacientů nebo o cystické fibróze.
Sdílejte, přihlašte se k odběru našeho kanálu a posílejte nám tipy na videa.
FACEBOOK
index.php?lh=96bd1d36bd43ff28aa326f42a8b20dcc&#!/pages/Klub-Nemocn%C3%BDch-Cystickou-Fibr%C3%B3zou/195049090517084?sk=wall
* * * * * *
Welcome to Salty children channel!
You can find here various videos about cystic fibrosis from all around the world - documentaries, interviews or social spots. And also our own videos.
Share and subscribe!
Najdete zde různá videa, ať už jsou to dokumenty, rozhovory nebo sociální spoty z celého světa nebo z České republiky. Ale také naše vlastní videa o proběhlých akcích, příbězích pacientů nebo o cystické fibróze.
Sdílejte, přihlašte se k odběru našeho kanálu a posílejte nám tipy na videa.
index.php?lh=96bd1d36bd43ff28aa326f42a8b20dcc&#!/pages/Klub-Nemocn%C3%BDch-Cystickou-Fibr%C3%B3zou/195049090517084?sk=wall
* * * * * *
Welcome to Salty children channel!
You can find here various videos about cystic fibrosis from all around the world - documentaries, interviews or social spots. And also our own videos.
Share and subscribe!
Konference CF, spojená s odbornými semináři (květen 2024)
Kapitoly:
00:00:32 - Prof. MUDr. Pavel Dřevínek Ph.D. - Standardy péče v roce 2024 v EU a v ČR
00:34:29 - MUDr. Jana Bartošová - Postupy při sledování infekce u pacientů s CF
00:57:42 - Marek Turnovec - Prevence onemocnění CF v širší rodině
01:23:18 - Nela Šťastná - Přechod pacientů z dětského oddělení na dospělé
01:35:52 - Mgr. Pavla Hodková - Včasné zahájení léčby u malých pacientů pohledem rodičů
02:01:18 - Mgr. Barbora Šitinová, Mgr. Alžběta Slavíčková - Sociálně právní poradenství pro pacienty s cystickou fibrózou
Letošní konference spojená s odbornými semináři by se nemohla konat bez podpory Zlatého sponzora🥇, což je společnost Vertex a bez podpory Stříbrného sponzora🥈, což je společnost Adexilis. Díky nim se můžete těšit na přednášky o CF z oblasti standardů péče, mikrobiologie, psychologie, ale také přechodu z dětské péče na dospělou.
00:00:32 - Prof. MUDr. Pavel Dřevínek Ph.D. - Standardy péče v roce 2024 v EU a v ČR
00:34:29 - MUDr. Jana Bartošová - Postupy při sledování infekce u pacientů s CF
00:57:42 - Marek Turnovec - Prevence onemocnění CF v širší rodině
01:23:18 - Nela Šťastná - Přechod pacientů z dětského oddělení na dospělé
01:35:52 - Mgr. Pavla Hodková - Včasné zahájení léčby u malých pacientů pohledem rodičů
02:01:18 - Mgr. Barbora Šitinová, Mgr. Alžběta Slavíčková - Sociálně právní poradenství pro pacienty s cystickou fibrózou
Letošní konference spojená s odbornými semináři by se nemohla konat bez podpory Zlatého sponzora🥇, což je společnost Vertex a bez podpory Stříbrného sponzora🥈, což je společnost Adexilis. Díky nim se můžete těšit na přednášky o CF z oblasti standardů péče, mikrobiologie, psychologie, ale také přechodu z dětské péče na dospělou.
zhlédnutí: 195
Video
Ussingova komůrka - vedoucí projektu organoidové banky MUDr.Tereza Doušová
zhlédnutí 58Před měsícem
Ussingova komůrka - vedoucí projektu organoidové banky MUDr.Tereza Doušová
AU - Hlavní pravidla hygienického režimu v CF centrech i mimo ně
zhlédnutí 28Před 4 měsíci
Webinář s MUDr. Janou Bartošovou pro nemocné s cystickou fibrózou z Ukrajiny. Základní hygienická pravidla pro nemocné.
Webinář Genetika CF
zhlédnutí 88Před 4 měsíci
Připravili jsme pro Vás webinář spolu s odborníky, během kterého získáte informace, které Vám pomohou porozumět způsobu vzniku cystické fibrózy a poradíme Vám, jaké preventivní kroky dále učinit.
Klub CF je hrdým neziskovým partnerem ME v baseballu 2023
zhlédnutí 40Před 8 měsíci
Klub CF je hrdým neziskovým partnerem ME v baseballu 2023
Odborné semináře o cystické fibróze 2023
zhlédnutí 486Před rokem
00:00:01 - Prof. MUDr. Pavel Dřevínek Ph.D. - „Máme Kaftrio. Jsme v cíli?“ 00:32:09 - MUDr. Pavel Tesner, Ph.D. - Reprodukce v rodinách s cystickou fibrózou 00:57:32 - MUDr. Eva Fürstová - Projekt tkáňové biobanky pro pacienty s CF 01:08:54 - MUDr. Veronika Skalická - Organizace péče o pacienty s CF v éře modulátorové terapie. 01:45:00 - Mgr. Aneta Frajtová - Éra modulátorů: nové výzvy a perspe...
Webinář pro učitele a ostatní pedagogy - Specifika školní docházky u dětí s cystickou fibrózou
zhlédnutí 196Před rokem
Zveme učitele, vychovatele, výchovné poradce a ostatní pedagogické pracovníky na webinář o specificích školní docházky u dětí s CF. Navazujeme tak na předchozí webinář, který se věnoval stejnému tématu a byl věnován rodičům dětí s CF. Záznam z tohoto webináře můžete najít zde: klubcf.cz/o-cysticke-fibroze/zivot-s-cf/skolni-vzdelavaci-system/ Webinářem Vás provedou: MUDr. Miriam Malá (lékařka CF...
Život s cystickou fibrózou - socioekonomický dopad - Mgr. Simona Zábranská
zhlédnutí 116Před 2 lety
Video ze členské schůze Klubu CF 2022
Nová životní perspektiva díky modulátorové terapii - Mgr. Pavla Hodková
zhlédnutí 104Před 2 lety
Video ze členské schůze Klubu CF 2022
Pohybová aktivita a posouvání hranic - Mgr. Jana Plešková, Mgr. Petra Štefanová
zhlédnutí 56Před 2 lety
Video ze členské schůze Klubu CF 2022
Modulátory v roce 2022 - prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D.
zhlédnutí 174Před 2 lety
Video ze členské schůze Klubu CF 2022
Webinář pro rodiče - Specifika školní docházky u pacientů s CF
zhlédnutí 228Před 2 lety
0:00 CF a (před)školní docházka z pohledu lékaře - MUDr. Miriam Malá 0:34:40 CF a spolupráce se školou - Mgr. Kamila Šmídová 01:01:44 Psychologické aspekty školní docházky u dětí s CF - Mgr. Klára Benešová 01:19:30 Sociální aspekty školní docházky u dětí s CF - Mgr. Barbora Kožnarová
Výstavy obrázků slaných dětí
zhlédnutí 48Před 2 lety
V říjnu a v listopadu 2021 se konaly výstavy obrázků, které malovaly děti nemocné cystickou fibrózou a jejich blízcí. Výstavy probíhali ve FN Motol a v Kulturním centru Na Fialce v Říčanech u Prahy. Obrázky jsou nyní součástí charitativní online aukce: aukce.klubcf.cz/ Děkujeme Ministerstvu Kultury ČR, FN Motol, Kulturní centrum Na Fialce a ZŠ Magic Hill za pomoc s pořádáním výstav!
Specifika výživy u pacientů s cystickou fibrózou - Bc. Marieta Balíková
zhlédnutí 132Před 2 lety
Specifika výživy u pacientů s cystickou fibrózou - Bc. Marieta Balíková
Pomocník k efektivnímu odstranění hlenu VS vyčerpávající součást dne
zhlédnutí 527Před 2 lety
Pomocník k efektivnímu odstranění hlenu VS vyčerpávající součást dne
Organoidy - nová cesta k testování terapie - MUDr. Eva Fürstová (2. část)
zhlédnutí 31Před 2 lety
Organoidy - nová cesta k testování terapie - MUDr. Eva Fürstová (2. část)
Organoidy - nová cesta k testování terapie - MUDr. Eva Fürstová (1. část)
zhlédnutí 78Před 2 lety
Organoidy - nová cesta k testování terapie - MUDr. Eva Fürstová (1. část)
Adherence a compliance u dospělých s CF - MUDr. Libor Fila, Ph.D.
zhlédnutí 146Před 2 lety
Adherence a compliance u dospělých s CF - MUDr. Libor Fila, Ph.D.
Vše, co chcete vědět o Kaftriu - prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D.
zhlédnutí 195Před 2 lety
Vše, co chcete vědět o Kaftriu - prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D.
Slaná pusa Herbert Slavík a Tereza Brodská
zhlédnutí 1,3KPřed 3 lety
Slaná pusa Herbert Slavík a Tereza Brodská
Klára Trojanová křest kalendáře Slané ženy 2021
zhlédnutí 359Před 3 lety
Klára Trojanová křest kalendáře Slané ženy 2021
Robert Vano pokřtil knihu Život s příchutí soli
zhlédnutí 129Před 3 lety
Robert Vano pokřtil knihu Život s příchutí soli
Jak vznikal spot Naše nemoc není vidět, 2019
zhlédnutí 109Před 4 lety
Jak vznikal spot Naše nemoc není vidět, 2019
Naše nemoc není vidět. Spot 2019, Plná verze fullHD
zhlédnutí 1,2KPřed 4 lety
Naše nemoc není vidět. Spot 2019, Plná verze fullHD
Naše nemoc není vidět. Spot 2019, 30s fullHD
zhlédnutí 364Před 4 lety
Naše nemoc není vidět. Spot 2019, 30s fullHD
více v práci : Joel D Wallach - Rare Earths Forbidden Cures
způsobena nedostakem SELENU, doplňte selen a zmizí
Že o tom mluvíš otevřeně
Nic o tom moc nevím, ale viděla jsem film o cystické fibróze
PRosím mužete mi prosím říct, jak se s vámi těd daří???Ja mam od 1 roku CF Srdeční slabost infarkt. A bohužel těd mam 40let a po Koronaviru se mi to hodně hodně zhoršilo.Až rok koma v nemocnici a těd horší naslewdky
Statečný
Zcela to chápu,sám mám cf. A není to lehké.
Tak tahle se vám moc povedlo 🥰🥰🥰🥰🥰a tomu ty krásné komentáře
Tak to je boží! Děkujeme, že pomáháte. 😇
uriáš je best !! <3
Od roku 2005 mám ulcerózní kolitidou..., Chápu jaké to je když člověk nemocný , je to boj neustálý boj.. každá nemoc,diagnóza vám změní nějakým způsobem život ! Držím všem ✊✊..😚💕
Vám také posíláme plnou náruč zdraví🙏🏽💙
Ackoliv ziji take s handicapem (slepota), naprosto otevrene rikam, ze tito lide jsou uzasne statecni! Mate muj obrovsky respekt, opravdu! Moc dobre znam ten "folklor", se kterym se stretava kolega v dokumentu. Kecy na tema, jak se mam, ze mam invalidni duchod a dalsi podporu. Vetsinou funguje konfrontace s realitou": Tak mne dej alespon jedno funkcni oko a vem si ty prachy! Pak vetsinou zavrou klapacku a "vypari se, jako para nad hrncem", myslim tim, ze najednou nejsou on - line a delaji, ze tam vubec nejsou! Udiv nad tim, ze mne je 36 a uz jsem v invalidnim duchodu, jaky jsem chudacek atp. to znam uz nejak od 18 let. Vsem preji hlavne zdravi, stesti, lasku a to ostatni pak prijde samo!
Jo super
Je hezká ;)? :D
💕💞♥️🙏
když budu nemocná a bude se mi zas motat hlava
já je chci taki oba
Jé, to je super, že pomáhají. Máme v rodině holčičku s CF, je moc statečná, a zatím se drží. Přišlo se na to včas. Chvála Bohu!
Je hodně těžké dívat se na Jakuba, když člověk ví, že už není mezi námi.
Když jsem se dívala na tenhle dokument prvně, moc jsem si přála aby se mu povedlo překonat ten průměr...tak jak si přál.
Anděl páně je teď moje nejoblíbenější pohádka😍Hlavně ten druhej díl je nejlepší❤️
Souhlasím
Já mám radši 1 díl
Drž se, bojovníku♥️🌷
Ten chalan je dokonalý 😍
Ahoj, hned na úvod mě zAujalo, že jsi řekl, jak ti lidi říkají jéé tobě je 21 a máš ID, ALE HOUBY. Kdyby jsi tušil, jak já ti rozumím, je mi 23 a též jsem v ID. Pokud by jsi měl chut, popsat si s někým kdo ti rozumí dej vědět, ráda bych znala tvůj přiběh a klidně ti řeknu svůj. Pokud chceš, ozvy se mi do zprávy a písneme bud přes mail, whats app, nebo mess. Pokud ne, tak ti přeji hlavně hodně zdraví a sil :)
podle 2 komentaru si rikam ze uz nezije.Takze je ti smutne ale je to zivot.
To je uzasny že si spokojeny doufam že budes na dale moc ti verim 😊💖😊💖😊
Jseš moc krasnej kluk drž se verim ti 💖😊💖😊💖😊😪😪
takovej krasnej kluk
Je mi líto, už nežije.
Chudaci chtela bych aby byli zdravi 😭😭
Já je chci domů když budu nemocná 🍵🍯😷🤕🤒 a je to moc hezký ,že pomáhají
To je hrozne deti s cisticka fibroza chtěla bych jim pomoc😓
Vobráceně...Matlo ! :D
Dyť já vím.😄
porád :D
Krasny kluk uz nekolikrat jsem si vsiml ze nejakym zpusobem nemocni nebo postizeni byvaji krasni lide netypicky a a az skoro nadpozemsky
Ja je chci taky domu
Kdo by nechtěl
Ja taky je chci domů 😂💖
Jses peknej kluk
Verim, ze ten krasny chlapec, zlate dievcatko su OK, snad aj po transplantacii pluc. Viem, co je cysticka fibroza, mojej kolegyni dcerka v r. 2000 zomrela. Hneva ma, ze ludstvo mina peniaze na idiotske skusky nicivych rakiet a mohli by ich vyuzit na vyskum a zachranu nasich deti.
Bohužel, p. Jakub Plachý, ten mladík, co hrál na kytaru, zemřel v roce 2015... 😪
takový větrník umím i já 😎 ale dobrý 🌸
Ahoj všichni Chudáček ta paní
Ahoj všichni Chudáčky ty děti
dobri
ona je o8dni mladsi nez ja
moje nejlepší kamarádka ji má :'(
to je mi líto ta nemoc je zrádná sám jí bohužel mám :(
@@lucienetkova2057 dobře se mi daří zatím
Nevíte, jak na tom ti pacienti jsou v současné době? Doufám že žijí...! :/
Ten Jakub už bohužel nežije. 16.2.2015 umřel. 😢
00000
Wendy Bach ta maminka prý taky nežije :/
@@1978fugu Ježíííš, to je hrozný. Říkal tak sebejistě, že do pětatřiceti tady bude... :( a odkud to víte?
@@ajazapotocka To snad ne :( vždyť říkala, že se jí paradoxně s věkem ten stav zlepšuje... Odkud to víte? :(
je mi líto každého člověka který je omezen nemocí přála bych si aby jsme byly všichni zdraví s šťastní tak jak to bývá v pohádkách člověk by si mel uvědomit cenu života některé děti si myslí že mají nejhorší život ale, přitom mají jídlo a bydlení Zato někteří lidé jsou nemocní a nemohou si užívat krásy života .
je mi líto každého člověka který je omezen nemocí přála bych si aby jsme byly všichni zdraví s šťastní tak jak to bývá v pohádkách člověk by si mel uvědomit cenu života některé děti si myslí že mají nejhorší život ale, přitom mají jídlo a bydlení Zato někteří lidé jsou nemocní a nemohou si užívat krásy života .
tak to mne mrzí, Kamila byla úžasná, má u mne zapálenou svíčku. Ach jo...
Kamilu jsem znala jenom díky jejímu blogu, ale byla to neskutečná osobnost! Neměla dlouhý život, ale dokázala víc, než někteří z nás, za což má můj neskutečný obdiv
Kamila zemřela 15.10.2015, po třech letech na kyslíku.
To je mi moc líto vím co je to za nemoc sám jí mám už od narození a není to nic příjemného to nosit v sobě opravdu je mi líto,že neexistuje nic co nám pomohlo a byli jsme zdravý a né někdy tak omezený
A to odkud víš ty sis to vymeslel tak nedělej že si pro🤦♀️
Pláču.....a držím všem palce
Ovsem svoukavat horici svicku s 98% kyslikem u nosu. To chce odvahu ;-), Jinak spot moc hezky.
a navic ja neřekla, že rakovina je stejná, ale stejně hrozná. V tom je docela podstatný rozdíl!
Jo, protože ji mám, jinak bych sem ani nepsala. Ty nevíš co všechno musí tito lidé vytrpět. Není lehké být 19 hodin denně na kyslíku a už vůbec nebylo hezké strávit více než půl roku v nemocnici.