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Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
Registrace 23. 10. 2014
Créée en 1991, à l'initiative de Bernard ESAMBERT, président de la Fondation, assisté de Jean-Paul et Claire CACHERA et de Pierre JALLON vice-président de la Fondation, la FFRE est une fondation de plein exercice, reconnue d'utilité publique et habilitée à recevoir des fonds en provenance des particuliers ou des entreprises, sous forme de dons, legs ou donation.
Les missions de la FFRE sont de financer des projets de recherche permettant de faire avancer la connaissance de la maladie et sa prise en charge, informer les patients et démystifier la maladie auprès du grand public et des pouvoirs publics et enfin accompagner les malades et leurs familles dans leurs parcours.
Plus d'informations sur le site www.fondation-epilepsie.fr
Et retrouvez-nous sur notre page Facebook : fr-fr. fondationepilepsie
Les missions de la FFRE sont de financer des projets de recherche permettant de faire avancer la connaissance de la maladie et sa prise en charge, informer les patients et démystifier la maladie auprès du grand public et des pouvoirs publics et enfin accompagner les malades et leurs familles dans leurs parcours.
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🟣 CHALLENGE RECHERCHE : les avancées de la recherche médicale 🟣
🟣 Notre première édition du Challenge Recherche fût l'occasion de vous faire découvrir les avancées de la recherche médicale.
✔️ 15 chercheurs, lauréats des crédits de recherche FFRE ont pitché 15 projets de recherches version « oeil du patient » !
Les 14 projets ont été répartis en 4 catégories :
Catégorie 1 - Connaître et Comprendre pour Mieux Soigner
Catégorie 2 - Amélioration de la Qualité de Vie et de la Prise en Charge
Catégorie 3 - Approches de la Chirurgie
Catégorie 4 - Espoirs de la Recherche
Après chaque pitch, le jury pose des questions incisives et ce Challenge se termine par une remise des prix aux lauréats de chaque catégorie.
🟣 Merci à tous les participants du Challenge Recherche, à tous les votants et à vous tous qui soutenez nos initiatives grâce à vos généreux dons !
🟣 Pour en savoir plus sur nos missions et actions, visitez notre site : www.fondation-epilepsie.fr/
✔️ 15 chercheurs, lauréats des crédits de recherche FFRE ont pitché 15 projets de recherches version « oeil du patient » !
Les 14 projets ont été répartis en 4 catégories :
Catégorie 1 - Connaître et Comprendre pour Mieux Soigner
Catégorie 2 - Amélioration de la Qualité de Vie et de la Prise en Charge
Catégorie 3 - Approches de la Chirurgie
Catégorie 4 - Espoirs de la Recherche
Après chaque pitch, le jury pose des questions incisives et ce Challenge se termine par une remise des prix aux lauréats de chaque catégorie.
🟣 Merci à tous les participants du Challenge Recherche, à tous les votants et à vous tous qui soutenez nos initiatives grâce à vos généreux dons !
🟣 Pour en savoir plus sur nos missions et actions, visitez notre site : www.fondation-epilepsie.fr/
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Video
ÉPILEPSIES DE L’ADOLESCENT ET DU JEUNE ADULTE : Problématiques spécifiques à la transition
zhlédnutí 192Před 8 měsíci
👉 Voici le replay de la table ronde 2, partie 2 de notre Colloque 2023, dont le thème était : LES ÉPILEPSIES DE L’ENFANT, DE L’ADOLESCENT ET DU JEUNE ADULTE : quelles avancées dans la prise en charge globale ? Nous avons répondu à cette problématique lors de 2 tables rondes, comprenant chacune 2 parties. 🟣 Table ronde 1 : ÉPILEPSIES DE L’ENFANT Partie 1 : Avancées dans la connaissance des form...
ÉPILEPSIES DE L’ADOLESCENT ET DU JEUNE ADULTE : Avancées dans la connaissance, la prise en charge...
zhlédnutí 235Před 8 měsíci
👉 Voici le replay de la table ronde 2, partie 1 de notre Colloque 2023, dont le thème était : LES ÉPILEPSIES DE L’ENFANT, DE L’ADOLESCENT ET DU JEUNE ADULTE : quelles avancées dans la prise en charge globale ? Nous avons répondu à cette problématique lors de 2 tables rondes, comprenant chacune 2 parties. 🟣 Table ronde 1 : ÉPILEPSIES DE L’ENFANT Partie 1 : Avancées dans la connaissance des form...
ÉPILEPSIES DE L’ENFANT : Comment gérer tout ce qui entoure la maladie
zhlédnutí 222Před 8 měsíci
👉 Voici le replay de la table ronde 1, partie 2 de notre Colloque 2023, dont le thème était : LES ÉPILEPSIES DE L’ENFANT, DE L’ADOLESCENT ET DU JEUNE ADULTE : quelles avancées dans la prise en charge globale ? Nous avons répondu à cette problématique lors de 2 tables rondes, comprenant chacune 2 parties. 🟣 Table ronde 1 : ÉPILEPSIES DE L’ENFANT Partie 1 : Avancées dans la connaissance des form...
ÉPILEPSIES DE L’ENFANT : Avancées dans la connaissance des formes d’épilepsie, causes et traitements
zhlédnutí 204Před 8 měsíci
👉 Voici le replay de la table ronde 1, partie 1 de notre Colloque 2023, dont le thème était : LES ÉPILEPSIES DE L’ENFANT, DE L’ADOLESCENT ET DU JEUNE ADULTE : quelles avancées dans la prise en charge globale ? Nous avons répondu à cette problématique lors de 2 tables rondes, comprenant chacune 2 parties. 🟣 Table ronde 1 : ÉPILEPSIES DE L’ENFANT Partie 1 : Avancées dans la connaissance des form...
Colloque 2023 : « L'épilepsie de l'enfant, de l'adolescent et du jeune adulte »
zhlédnutí 661Před 9 měsíci
Revivez notre colloque du 3 octobre 2023 4h de vidéos, dont voici le programme : 14H00 : INTRODUCTION Dominique FELTEN, Président de la FFRE 14H05-15H05 : ÉPILEPSIES DE L’ENFANT 🟣 Avancées dans la connaissance des formes d’épilepsie de l’enfant et de leurs causes et dans les traitements. - Professeur Sylvie NGUYEN THE TICH Chef de service de Neurologie pédiatrique, Pôle Enfant, CHRU de Lille - ...
Webinaire FFRE du 04 Mai 2023 : Santé Numérique, Nouvelles Technologies et Épilepsie
zhlédnutí 502Před rokem
Webinaire FFRE du 04 Mai 2023 : Santé Numérique, Nouvelles Technologies et Épilepsie
Les visages de la FFRE : Côme, engagé à la FFRE dans le cadre d’un mécénat de compétences.
zhlédnutí 72Před 2 lety
Les visages de la FFRE : Côme, engagé à la FFRE dans le cadre d’un mécénat de compétences.
Colloque FFRE 2022 : revivez les moments forts
zhlédnutí 85Před 2 lety
Colloque FFRE 2022 : revivez les moments forts
Colloque 2022 : « 30 ans de la FFRE : 30 ans de recherche sur l’épilepsie, bilans et perspectives »
zhlédnutí 812Před 2 lety
Colloque 2022 : « 30 ans de la FFRE : 30 ans de recherche sur l’épilepsie, bilans et perspectives »
Les visages de la FFRE : Camille, bénévole à la FFRE, jeune femme souffrant d'épilepsie
zhlédnutí 312Před 2 lety
Les visages de la FFRE : Camille, bénévole à la FFRE, jeune femme souffrant d'épilepsie
Les visages de la FFRE : Philippe Derambure, épileptologue et membre du Conseil d’Administration
zhlédnutí 400Před 2 lety
Les visages de la FFRE : Philippe Derambure, épileptologue et membre du Conseil d’Administration
Webinaire: Quelles évolutions dans le parcours de soins des patients ?
zhlédnutí 348Před 2 lety
Webinaire: Quelles évolutions dans le parcours de soins des patients ?
Les visages de la FFRE : Lina, bénévole à la FFRE, souffrant elle-même d'épilepsie
zhlédnutí 174Před 2 lety
Les visages de la FFRE : Lina, bénévole à la FFRE, souffrant elle-même d'épilepsie
Les visages de la FFRE : Franck Semah, ancien président du Conseil scientifique de la FFRE
zhlédnutí 368Před 2 lety
Les visages de la FFRE : Franck Semah, ancien président du Conseil scientifique de la FFRE
Webinaire: la prise en charge des enfants souffrant d'épilepsie
zhlédnutí 2KPřed 2 lety
Webinaire: la prise en charge des enfants souffrant d'épilepsie
Les visages de la FFRE : Matthew, bénévole à la FFRE et parent d’un jeune homme atteint d’épilepsie.
zhlédnutí 74Před 2 lety
Les visages de la FFRE : Matthew, bénévole à la FFRE et parent d’un jeune homme atteint d’épilepsie.
Les visages de la FFRE : Sophie Dupont, épileptologue et membre du Conseil d’Administration
zhlédnutí 268Před 2 lety
Les visages de la FFRE : Sophie Dupont, épileptologue et membre du Conseil d’Administration
Les visages de la FFRE : Etienne Audinat, président du Conseil scientifique de la FFRE
zhlédnutí 102Před 2 lety
Les visages de la FFRE : Etienne Audinat, président du Conseil scientifique de la FFRE
Les visages de la FFRE : Justine bénévole à la FFRE, souffrant elle-même d’épilepsie
zhlédnutí 132Před 2 lety
Les visages de la FFRE : Justine bénévole à la FFRE, souffrant elle-même d’épilepsie
Les visages de la FFRE : Nicolas bénévole à la FFRE et patient souffrant d’épilepsie
zhlédnutí 180Před 2 lety
Les visages de la FFRE : Nicolas bénévole à la FFRE et patient souffrant d’épilepsie
Les visages de la FFRE : Stéphanie Baulac, directrice de recherche
zhlédnutí 226Před 2 lety
Les visages de la FFRE : Stéphanie Baulac, directrice de recherche
Les visages de la FFRE : Edward bénévole à la FFRE et patient souffrant d’épilepsie
zhlédnutí 127Před 3 lety
Les visages de la FFRE : Edward bénévole à la FFRE et patient souffrant d’épilepsie
Les visages de la FFRE : Elodie bénévole à la FFRE et patiente souffrant d’épilepsie
zhlédnutí 133Před 3 lety
Les visages de la FFRE : Elodie bénévole à la FFRE et patiente souffrant d’épilepsie
Les visages de la FFRE : Pierre Donnersberg, vice-président de la FFRE
zhlédnutí 244Před 3 lety
Les visages de la FFRE : Pierre Donnersberg, vice-président de la FFRE
Les visages de la FFRE : Christophe Bernard, directeur de recherche à l'Inserm
zhlédnutí 133Před 3 lety
Les visages de la FFRE : Christophe Bernard, directeur de recherche à l'Inserm
Les visages de la FFRE : Xavier Corman, trésorier et membre du Conseil d’Administration de la FFRE.
zhlédnutí 191Před 3 lety
Les visages de la FFRE : Xavier Corman, trésorier et membre du Conseil d’Administration de la FFRE.
Les visages de la FFRE : Justine, bénévole à la FFRE et patiente souffrant d’épilepsie.
zhlédnutí 137Před 3 lety
Les visages de la FFRE : Justine, bénévole à la FFRE et patiente souffrant d’épilepsie.
Les visages de la FFRE : Jean-Michel Malbrancq, administrateur & père d’une jeune femme épileptique
zhlédnutí 505Před 3 lety
Les visages de la FFRE : Jean-Michel Malbrancq, administrateur & père d’une jeune femme épileptique
Les visages de la FFRE : Christophe Morvan, administrateur de la FFRE & père d’un enfant épileptique
zhlédnutí 268Před 3 lety
Les visages de la FFRE : Christophe Morvan, administrateur de la FFRE & père d’un enfant épileptique
Courage à vous surtout n'oubliez pas de prendre vôtre traitement je suis moi-même épileptique ça fait 30 ans n'ayez pas honte vivait votre vie❤ et n'ecouter pas les méchantes langues qui se moque de vous et qui vous insulte
Il y a 2 jours
Je suis enseignant parfois je je faisais les absences avec quelques paroles deux ou trois fois dans la journée ça dirait presque 10seconde après je me rendais compte que j'avais une absence morale quelques sont les conseils
Très bien expliqué merci plus d'info trés intéressante ici aussi c'est pas sorcier épilepsie un orage dans la tête czcams.com/video/AXsysGWEhAA/video.htmlsi=uZLmVNXF1GeSPAKv
Je ne trouve aucunes réponses dans tte les vidéos concernées, c pendant le sommeil j’ai l’impression que mon cerveau vibre mais sans convulsions , si qqun d’autre est touché hésitez pas à m’en parler
Ma fille est épi absence .. l'horreur. C'est un combat pour se faire Diag et c'est une maladie maudite...
Bonjour à tous , je suis comme vous épileptique et je travaille seul dans une entreprise le soir de 19h à 21 heure en tant qu'agent entretien, je n'ai aucun moyen si me sens mal de prévenir quelqu'un de plus il n'y a pas trop de réseau. bien sûr j'ai eu un rdv avec le médecin du travail qui as préconiser que je ne devais pas travaille seul mais pas de pas de réponse du RH depuis le 19/12/2023 " éviter le travail isolé ( j'ai aussi la reconnaissance travailleur handicapé).merci
Et bien j'en ai fait une de 3Minutes Aujourd'hui.
tenir la tète pour pas quelle frape le sol pendant les convulsions en priorité plz
ALEX CORMACCCC ?
Merci pour cette vidéo.Précision sur le fait de ne jamais mettre les doigts dans la bouche>>> Comme dit,cela est non seulement inutile et dangereux et effectivement, la victime ne peut physiologiquement pas avaler sa langue car elle est retenue par le frein lingual (.membrane de tissu reliant la face inférieure de la langue au plancher de la bouche).
Que dieu nous protège 🙏
En gros t'est épileptique bon courage l'etat s'en bat les cacahuètes
Généralement je m’en rends compte quand j’ai une absence. Le pire c’est quand je parle à quelqu’un et que je « reviens à la réalité » je bug et je suis complètement paumée. Ça m’est arrivé de tomber dans les pommes plusieurs fois (chez moi, à la salle de sport sur une machine) heureusement j’ai eu que des bleus, pas de graves lésions.
Courage a vous je suis aussi épileptique traitement retard scolaire 😊❤
Jai eu une crise dapscense la permiere fois elle a durer 4h et jetait telement raide que on ma attacher bien dans ambulance je parlais pas je clinais pas des yeux je respirai seulement cetait il y a 9 ans maintenant toujour pareille sauf 30 minute ou quelque segonde avec perte de conessance les médecins avait peur quand j'arriverai il me surnomait la zombie et quand la crise finie tout est normal comme tout les jours
Je lui marrave la face de highkick et je lui enlève la vie😎🗿
En juin 2023 juste avant le brevet
diagnostiqué depuis quelques mois j’ai 14ans et ma dernière crise été y’a quelques mois aussi du coup
Y a deux semaines
Pas fan des boîte ni barre
Bonjour jai 35 ans je suis épileptique bon traitement et une siper neurologue 😊 je vie san enfan san mec 😊et jaime le sport voyage sorti ciné spa piscine lac parc d'attraction hotel 😊mes jaime pas les boite ni barre ni foule ni les gerre ni attentat aven toit sa set tes mieux vive mieux et aven le COVID aussi les années qui passe sera de pire en pire les loi aussi et 2024 aussi pour sa jaime pas nouvellan ni bonne année a cose des gerre et attenta politique et l'insécurité on vivra jamais en paix comme dan les contes temps qui ili sa set jeune qui fon attenta et gerre devrais etre a Rouffach
Bonjour moi set Anastasia 35 ans je suis épileptique traitement retard scolaire mes je suis heureuse malgre sa jai un appartement un chat mes sorti voyage sport mes soeur mon père jai perdu ma mère dun cancer en 2021 septembre de trs dur passe que jai tes proche delle les grocesse accouché asume' gere aime me souci sa ma jamais intéressé ni reve pour plin de raison pas que a cose de ma situation aussi a cose du climat l'éducation et l'école et la vie cher et des bebe sa couche cher set beaucoup de temps de responsabilité datension d éducation et pas l'instinct set comme sa sa seplique pas suis pas là seul je suis contente que sa set pas fait meme si jore pas du d'épilepsie set pas pour tout le monde on peu pas etre tous pareil on et nombreux heureusement set beaucoup de dépenses de no jour set du luxe les prox de poucette cosy bib vêtements lait joue fourniture scolaire l'école tout sa fait que un bebe sey cher et gamin aussi ado aussi set pas toujours du bonheur et calme set peti souci et après grand souci a 35 ans veux pas set souci la ni me souci dun bebe ni cette vie et set plus la même liberté caven jore plus la liberté que jai la et jore pas suporte grocesse accouché asume' ni mere et avec les gerre qui risque d'être attenta heureusement que je suis pas a paris ni grande ville a cose de sa je suis la ou set calme jaime le calme set jeune con fon des attenta et se qui fon des gerre devrais pas etre sur terre jore honte si jore ue un gosse jave pas envie de procréer pour sa soi delanquen voyou ou terroristes de no jour ili a aset comme sa les souci la et souci dun enfants serai pas bon pour moi ni pour mon épilepsie ni les infos pour sa que je prefer. Pas regardé set pas normal se monde la et de vivre dan la peur et pas avoir d'outils pour se défendre et dotre pays en nom je suis contente de ma vie tel 😊
En aout
Je suis épileptique, pour moi, cette maladie, c'est une malédiction.
C'est vrai je suis épileptique moi aussi je voulais mourir 😭😭😭😭😭😭c'est degoutant
Merci je veux savoir pour l epelepsie qui dure 33 ans il y a une autre solution à pard de médicaments car cette maladie a donné retard mental j attends un aide merci
Bonsoir une question qui peut paraître bête : mais est-ce qu'il est tout de même possible de continuer à faire des crises d'absence de 15 à 20 secondes ; tout en étant sous traitement ? (Lévétiracétam 500 mg le matin et 500 mg le soir pour ma part). Je continue à en faire je suis dégoûtée 😢
Je suis fatigué avec cette crise desfois je voulais mourir j'ai ce crise a 9 ans maintenant j'ai 32 ans😭😭😭😭😭😭
🤑⌛🔓
Surtout Prends bien ton traitement et essaie de pas en faire un concours personnel juste pour “ voir “ combien de jours tu peux tenir sans faire de crises…
Bonjour une question qui peut paraître bête mais ce matin j'ai eu une crise d'absence (ma collègue témoin qui m'a rapporter cela) je suis sous Lévétiracetam 500 mg matin et soir (1g/jour) mais je continue de faire des absences donc. Je croyais que le traitement enrayer complètement les crises donc si je comprends bien même sous traitement on peut continuer d'avoir des abscences ? En vous remerciant par avance de votre réponse cordialement.
Quand j’étais petit je faisais des crises d’absence
Merci pour callosotomie le cord cale ça va avec l epelepsie général ou il y a autre opération. Aidez ma fille qui souffre depuis 34ans merci
alalala merci merci merci, j'ai 30 ans, je fais 10 à 20crises généralisées par an: dans le métro, au travail, au carrefour, sur le quai de la gare, dans les escaliers, je suis franchement miraculée avec mes quelques traumas crâniens, fractures du nez, cicatrises partout. j'ai encore mes deux bras, mes deux jambes et l'espoir d'être entourée de gens qui connaissent l'épilepsie pour ne pas subir une bouteille d'eau au visage qui peut me noyer lors de la crise, ou encore un massage cardiaque qui arrêterait mon coeur car la crise d'épilepsie est parfois confondue avec une crise cardiaque, oui oui, j'ai eu deux massages cardiaques qui ont faillit me tuer !
Y'a deux semaines je crois
Je suis une femme, j'ai plus de 40 ans et je fais des crises épileptiques focales et des absences...
J'ai peur j'11 et je sais pas si j'en fais je suis terrorisé aidez moi svp 🙏🥺🥺🥺
Merci infiniment Monsieur je suis epileptic tout ma vie j'étais considere comme malade mental inutille et fole.
Moi je le soutiendrai jusqu au bout
Merci beaucoup je suis épileptique et sa me touche beaucoup
J ai pu beneficier d'une opération par le professeur Ben Abid en 1994 à grenoble qui m'a libérée d une épilepsie pharmaco resistante C'était dans le début de ce type d intervention et c'est une réussite totale Toute ma reconnaissance professeur Ben Abid qui a été un précurseur de ce type d opérations
Et avant on etait brûles quelle chance ...
Ouais la discrimination entre traiter d alcoolique ou de droguée etre fuit et traite de sorciere a l ecole pas conduire et je pleure pour avoir la mdph entre épilepsie avc maladie d os cancer bravo
Nul
Bonjour mon épilepsie je l'ai depuis l'âge de 12 ans sans savoir d'où ça vient, maintenant je me suis fait opérer à l'âge de 41 ans depuis plus de crise depuis 5 ans.
Tout est possible bonne chance
Merci pour ce témoignage. Il est important d'en parler.
Je vous recommande la professeure Viviane Bouilleret epiteptologue à Bicêtre ou un epiteptologue dans votre secteur c'est très différent du neurologue ! Calendrier des notes sur ce dernier comme trop de temps sur le smartphone heure de dormir tard.... Ne pas laisser ses droits partir dans le vent par la MDPH ! Et une tierce personne de la famille rémunération comme la pch..... La MDPH va refuser pleins de choses mais insistez ce sont nos droits ! Négliger pour des économies et le budget alloué par l'état !
Je suis épileptique depuis mes 18ans, j'en ai 43ans cette année et ma dernière crise remonte à la semaine dernière 😢
Épileptique depuis mes 15 ans, j'en ai 30, dernière crise à 18 ou 19 🙏🏼
Je suis épileptique depuis 2002. Ma dernière crise remonte à Janvier 2013
ca aide beaucoup définitivement