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Filière de Santé Maladies Rares MaRIH
France
Registrace 29. 10. 2015
Les Filières de Santé Maladies Rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé durant l’été 2013 (deuxième plan national maladies rares 2011-2016).
Parmi les 23 filières identifiées en 2014, la filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MaRIH) regroupe les acteurs impliqués dans la prise en charge de ces pathologies et rassemble ainsi:
• 12 centres de référence maladies rares, soit 227 sites hospitaliers labellisés
• 101 laboratoires de diagnostic et/ou de recherche
• 12 associations de patients
• en partenariat avec 8 sociétés savantes
autour des cytopénies auto-immunes (syndrome d’Evans, AHAI, PTI), des déficits immunitaires héréditaires, aplasies médullaires/HPN, de l’anémie de Fanconi, des mastocytoses, de l’histiocytose langerhansienne, des microangiopathies thrombotiques, de l’anémie de Blackfan-Diamond, des neutropénies chroniques, des angioedèmes à kinines, amyloses AL, des proliférations LGL et du syndrome hyperéosinophilique.
Parmi les 23 filières identifiées en 2014, la filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MaRIH) regroupe les acteurs impliqués dans la prise en charge de ces pathologies et rassemble ainsi:
• 12 centres de référence maladies rares, soit 227 sites hospitaliers labellisés
• 101 laboratoires de diagnostic et/ou de recherche
• 12 associations de patients
• en partenariat avec 8 sociétés savantes
autour des cytopénies auto-immunes (syndrome d’Evans, AHAI, PTI), des déficits immunitaires héréditaires, aplasies médullaires/HPN, de l’anémie de Fanconi, des mastocytoses, de l’histiocytose langerhansienne, des microangiopathies thrombotiques, de l’anémie de Blackfan-Diamond, des neutropénies chroniques, des angioedèmes à kinines, amyloses AL, des proliférations LGL et du syndrome hyperéosinophilique.
🏥 #2 [Centre de Référence Maladies Rares] Maladie de Castleman
🏥 #2 [Centre de Référence Maladies Rares] Maladie de Castleman avec le Pr Eric Oksenhendler.
Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide aperçu du fonctionnement des centres de référence maladies rares de la Filière de Santé Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH.
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Facebook : / filiere.marih
Linkedin : / 18660801
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🏥 #1 [Centre de Référence Maladies Rares] Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
zhlédnutí 129Před měsícem
🏥 #1 [Centre de Référence Maladies Rares] Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles avec le Pr Régis Peffault de Latour. Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide aperçu du fonctionnement des centres de référence maladies rares de la Filière de Santé Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH. 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Fac...
🏥 #3 [Centre de Référence Maladies Rares] Angioedèmes à kinines
zhlédnutí 67Před měsícem
🏥 #3 [Centre de Référence Maladies Rares] Angioedèmes à kinines avec le Pr Laurence Bouillet. Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide aperçu du fonctionnement des centres de référence maladies rares de la Filière de Santé Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH. 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / ...
🩸 [REPLAY] 10ème Journée Nationale MaRIH • Neuropathies associées au MGUS
zhlédnutí 180Před měsícem
Neuropathies associées au MGUS présenté par Pierre Lozeron. Quelques photos de la Journée Nationale sur notre site → marih.fr/actualites/retour-en-images-10eme-journee-nationale-marih/ - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : marih.fr/ A très bientôt !
🩸 [REPLAY] 10ème Journée Nationale MaRIH • Atteintes cutanées dans les maladies rares immuno-hémato
zhlédnutí 180Před měsícem
Atteintes cutanées dans les maladies rares immuno-hématologiques présenté par Thibault Mahévas. Quelques photos de la Journée Nationale sur notre site → marih.fr/actualites/retour-en-images-10eme-journee-nationale-marih/ - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : marih.fr/ A très bientôt !
🩸 [REPLAY] 10ème Journée Nationale MaRIH • Gammapathies monoclonales de signification rénale
zhlédnutí 171Před měsícem
Actualités dans la prise en charge des gammapathies monoclonales de signification rénale par Frank Bridoux. Quelques photos de la Journée Nationale sur notre site → marih.fr/actualites/retour-en-images-10eme-journee-nationale-marih/ - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : marih.fr/ A très bientôt !
🩸 [REPLAY] 10ème Journée Nationale MaRIH • Défaillances multiviscérales réversibles, PTT/MAT et SAM
zhlédnutí 195Před 2 měsíci
Défaillances multiviscérales réversibles, PTT/MAT et SAM présenté par Elie Azoulay. Quelques photos de la Journée Nationale sur notre site → marih.fr/actualites/retour-en-images-10eme-journee-nationale-marih/ - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : marih.fr/ A très bientôt !
🩸 [REPLAY] 10ème Journée Nationale MaRIH • Intervention de la DGOS
zhlédnutí 70Před 2 měsíci
Intervention de la DGOS présenté par Vincent Vauchel. Quelques photos de la Journée Nationale sur notre site → marih.fr/actualites/retour-en-images-10eme-journee-nationale-marih/ - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : marih.fr/ A très bientôt !
🩸 [REPLAY] 10 ème Journée Nationale MaRIH • Ouverture
zhlédnutí 126Před 2 měsíci
Ouverture de notre 10e Journée Nationale avec le Pr Régis Peffault de Latour (MaRIH) et Pr Caroline Kannengiesser (laboratoires de diagnostic et recherche) Michel Raguet (associations de patients). Quelques photos de la Journée Nationale sur notre site → marih.fr/actualites/retour-en-images-10eme-journee-nationale-marih/ - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_...
🩸 [REPLAY] 10ème Journée Nationale MaRIH • Actualités dans les projets MaRIH
zhlédnutí 160Před 2 měsíci
Actualités les projets MaRIH présenté par Amélie Marouane. Quelques photos de la Journée Nationale sur notre site → marih.fr/actualites/retour-en-images-10eme-journee-nationale-marih/ - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : marih.fr/ A très bientôt !
🇪🇸 [EHA2024] • Ce qu'il fallait retenir sur l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)
zhlédnutí 133Před 2 měsíci
Interview du Pr Régis Peffault de Latour par Carole Mosnier, interne en hématologie. - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : marih.fr/ A très bientôt !
🇪🇸 [EHA2024] • Ce qu'il fallait retenir sur le purpura thrombopénique immunologique (PTI)
zhlédnutí 227Před 2 měsíci
Interview du Pr Marc Michel par François Therme, interne en médecine interne. - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : marih.fr/ A très bientôt !
🇪🇸 [EHA2024] • Ce qu'il fallait retenir sur le purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT)
zhlédnutí 99Před 2 měsíci
Interview du Pr Paul Coppo par Alexandre Armand, interne en pédiatrie. - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : marih.fr/ A très bientôt !
Multisystem Langerhans cell histiocytosis in children
zhlédnutí 43Před 4 měsíci
Multisystem Langerhans cell histiocytosis in children
Neurodegenerative disorders of Langerhans cell histiocytosis
zhlédnutí 37Před 4 měsíci
Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose. Avec le témoignage du Père de Jimmy et de Jimmy. En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne : marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/ - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : marih.fr/ A très bientôt !
Bone Langerhans cell histiocytosis in children
zhlédnutí 22Před 4 měsíci
Bone Langerhans cell histiocytosis in children
🎬 [INTERVIEW] • SFH 2024 • Dr Kentin Queru • Actualités autour de l'amylose AL
zhlédnutí 214Před 4 měsíci
🎬 [INTERVIEW] • SFH 2024 • Dr Kentin Queru • Actualités autour de l'amylose AL
🎬 [INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Marc Michel • Actualités autour des cytopénies auto-immunes de l'adlt
zhlédnutí 256Před 4 měsíci
🎬 [INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Marc Michel • Actualités autour des cytopénies auto-immunes de l'adlt
🎬 [INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Olivier Hermine • Actualités autour des mastocytoses
zhlédnutí 334Před 4 měsíci
🎬 [INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Olivier Hermine • Actualités autour des mastocytoses
🎬 [INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Régis Peffault de Latour • Actualités autour des aplasies médullaires
zhlédnutí 244Před 4 měsíci
🎬 [INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Régis Peffault de Latour • Actualités autour des aplasies médullaires
🎬 [INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Régis Peffault de Latour • Actualités autour de l'HPN
zhlédnutí 244Před 4 měsíci
🎬 [INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Régis Peffault de Latour • Actualités autour de l'HPN
🎬 [INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Paul Coppo • Actualités autour des microangiopathies thrombotiques
zhlédnutí 451Před 4 měsíci
🎬 [INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Paul Coppo • Actualités autour des microangiopathies thrombotiques
[REPLAY] 🩸 WEBCAST MaRIH - Situations graves dans les maladies rares
zhlédnutí 841Před 5 měsíci
[REPLAY] 🩸 WEBCAST MaRIH - Situations graves dans les maladies rares
🎬 [INTERVIEW] Atteintes neurodégénératives de l'histiocytose Langerhansienne
zhlédnutí 556Před 6 měsíci
🎬 [INTERVIEW] Atteintes neurodégénératives de l'histiocytose Langerhansienne
📱 [Nouvelle application] Mast'o - Maintenant Disponible !
zhlédnutí 454Před 6 měsíci
📱 [Nouvelle application] Mast'o - Maintenant Disponible !
🎬 [INTERVIEW] Histiocytose Langerhansienne multisystemique du nourrisson
zhlédnutí 476Před 6 měsíci
🎬 [INTERVIEW] Histiocytose Langerhansienne multisystemique du nourrisson
🎬 [INTERVIEW] Histiocytose Langerhansienne osseuse de l'enfant
zhlédnutí 828Před 6 měsíci
🎬 [INTERVIEW] Histiocytose Langerhansienne osseuse de l'enfant
🎬 [INTERVIEW] Le déficit immunitaire commun variable (DICV)
zhlédnutí 713Před 6 měsíci
🎬 [INTERVIEW] Le déficit immunitaire commun variable (DICV)
[PODCAST] 🎧 PNDS - Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne - Pr Régis Peffault de Latour
zhlédnutí 289Před 6 měsíci
[PODCAST] 🎧 PNDS - Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne - Pr Régis Peffault de Latour
[REPLAY] 🌴 Soirée Post-ASH 2023 - Intervention de Julian Thalhammer
zhlédnutí 201Před 7 měsíci
[REPLAY] 🌴 Soirée Post-ASH 2023 - Intervention de Julian Thalhammer
Excellent Pr. De La Tour !!!
merci beaucoup. Je suis externe en D3 et franchement dans les collèges on ne comprend pas bien cette entité, mais la avec les explications et le témoignage on comprend mieux ! Merci ;)
Bonjour , je suis sous stelara et j ai un taux de plaquette normale .Je fait du purpura et dermite ocre avec des varicosites .Je suis carencé en vitamine B12 est ce que ça peux se soigner ? Et comment ? C est un enfer pour moi ça me pique les jambes je suis en pleine poussee et les médecins ne savent pas .. Merci a vous
Bonjour Où en est la patiente aujourd'hui svp?
Cher prof vous êtes excellent et vous maitrisez bien votre science. Grand Merci.
comment on peut assister à ces journnees svp
merci
merci
J’ai attrapé un PTI après le vaccin pfizer Covid !!
Merci, c’est bien pour moi de comprendre ce qu’il en est et ce qu’on découvre, alors que je suis peut-être concernée ?
J'ai rien compris mais merci de travailler sur la maladie. Que ce soit dans la vie professionnelle ou personnelle c'est un enfer à vivre( ne pas avoir d’énergie, passer pour un idiot etc..). Et les épisodes de dépressions sont hardcore :/
Merci de partager votre expérience avec cette maladie rare. Very much appreciated.
What medicine is she taking?
It is mentioned in the video. For iMCD without herpes or HIV the first line of treatment is Sylvant, every 3-5 weeks.
Très instructif et j'adore les explications avec les cas concrets (patients cités en exemple).....
Tres intéressant, voir même passionnant. Merci à ce Simon Nicoletti
Merci pour nos enfants... Merci pour mon enfant... Très beau témoignage et belles explications, merci encore pour ces recherches
Moi je suis maladie hpn
Très instructif. Merci Professeur.
She is live ?
Excellent ❤
Biologie moléculaire et bioinformatique.
Bonjour je suis a 60 000 plaquettes et lymphocytes a 4000 polynucléaires basophiles 170 dois je m'inquiéter ?dois je consulter ?
Could several infections mine went up after I left my ex
So with this, I think neutropenia worsens when a patient is already immunocompromised by some other cause, or takes immunosuppressive drugs. Since the days of COVID, neutropenia patients had seen people wearing masks to reduce infections. So that means neutropenic patients also have to wear a mask especially in social settings with a lot of crowds, until this issue is cleared.
Romiplostin ???
Bonjour je suis atteinte d’une MAV détectée le 13 juillet cette année.
Merci beaucoup ❤c’est très clair
Merci beaucoup pour ces quelques précisions ! Nous pensons que ma fille en est atteinte 😢😢
Bonjour madame Est-ce que je peux savoir Comment vous avez su que votre fille est atteinte de cette maladie Votre réponse est très importante pour moi merci
Bonjour moi c,est kassim SANGARE aujourd'hui j,ai décidé de vous écrire car je soufre une Aplasie médullaire. je nes pas d,autre solution vraiment j'ai besoin de l,aide.
Bonjour moi c,est kassim SANGARE aujourd'hui j,ai décidé de vous écrire car je soufre une Aplasie médullaire. je nes pas d,autre solution vraiment j'ai besoin de l,aide.
Qui tratamment il ya
Meu sobrinho foi diagnosticado com essa anemia... E uma informação tá em francês aqui 😟
Très clair. Merci.
Moi j 13 ans jsuis atteint de cette maladie depuis mes 7 ans
Merci
Very educational video, thank you!
Well, watching my hives and inflammation dissolve every day until it all disappeared is definitely appeasing, I went with what I mentioned and after 20 days my urticaria/angioedema disappeared. I just go'ogled the latest by Shane Zormander and now my skin is as smooth and healthy as it has ever been!
this is the second time ive had AIHA and i am only 16 years old, its happened twice within the last year, will this be a life long thing? :(
J'ai eu une splénectomie qui n'a pas réussie, à la maladie, au niveau des plaquettes, si bien qu'elles baissent!
Ce sont des maladies dont on ne parle jamais, alors que ça vous pourries la vie, PTI etc...on vous entend faiblement merci à vous
Bonsoir très ravie par cette découverte,félicitations !
J'adore
A ceux qui tombent sur cette vidéo par hasard je peux affirmer que ce médecin est l'un des plus grands spécialistes des maladies rares auto-immunes ! De plus il est très humain, vous explique tout, ne vous laisse pas tomber, il consulte à Foch Suresnes et à Ambroise Paré à Boulogne Billancourt. De plus en médecine générale il sait adapter votre traitement en fonction de votre pathologie et de vos effets secondaires, ce qui est assez rare dans le monde assez fermé de la médecine ! Laurent POMMERAT
For eight month i have been suffering from Angioedema, luck found me i got to know about Dr Iyhere just on youtube and now have gotten an improvement all thanks to you Doc
Monsieur le professeur Julien HAROCHE guérison rémission vous ne perdez aucune chance de magnifier les hl associées à de graves pathologies ♣️Maryem Ben Abdallah
Quelles sont les symptoms? Tete lourde?
Bonjour, vous trouverez quelques informations sur les symptômes sur notre page : marih.fr/pathologies/microangiopathies-thrombotiques/
Dr iyhere on youtube is the best herbal doctor in africa which i used his herbal medicine and it cured me completely from angioedema
Bonjour monsieur et bien c'est exactement ce que j'ai depuis que j'ai le vaccin Pfizer, cela c'est déclaré 3 mois après le vaccin grosse fatigue essoufflement ,au jour d'aujourd'hui ont ne sait pas encore pk que mes globule rouge ne tienne pas je suis suivie en hématologie
Cela vient d arriver à un membre de ma famille mais elle n est pas vaccinée nous aurions accusé le vaccin si elle l avait reçu Du coup je pense au hasard ça vous tombe dessus ne cherchez pas à accuser à chaque fois le vaccin
@@beatricehumbert3564 sa m'est arrivé à l'âge de 8 ans aujourd'hui j'en ai 19 j'ai des injections chaque semaine de 2h
To all medical experts..My wife 24 yr old in her 1st pregnancy in 5th month check ups she got a mixed auto immuno heamoloite anemia.. Before pregnancy she don't have. And my question is how much time it take to cure it.. And is baby got same problem....? Plz reply me am going through hell...
After 2times of transfusion and 3steroids right now she is good... But in the coming months and ati hai time of delivery what am gng to face....
@@srinivasmandali5628 hey srinivas can we connect ?
@@priyankayadav-ee3ez sure mam u can chat here or send to my mail..
@@srinivasmandali5628 I can't find your email
Your wife doing good now ?
Bonjour ma mère elle as une aplasie médullaire idoptique sévère taux de plaquette très faible elle est sous le DANATROLE depuis septembre 2020 mais toujours les plaquettes il sont très faibles