Video

Buenas tardes. Fui diagnosticado con Fibromialgia severa hace 10 años y Espondilo artrosis lumbar; a partir de ese año, mi vida no ha vuelto a ser la misma. Los dolores son insoportables. He pedido otras opiniones yendo a otros hospitales y clínicas y 6 veces me han dado el mismo diagnóstico entre Reumatólogos, Neurólogos, Psiquiatras, etc. Luego de algunos años de seguir tratamientos con fármacos fuertes (Pregabalina, Duloxetina, Amitriptilina, Benzodiazepinas,Tramadol, Codeína, Petidina, Parches de Buprenorfina, Morfina, Fentanilo, Golumumab, etc), y al ver que no me proveían bienestar (más bien, todo lo contrario), corté con esto y después de mucho batallar con los sindrome de abstinencia y dolor exacerbado, me he quedado con Codeina cuando hay un poco muy alto de dolor. He usado el Cannabis por 4 años pero por alguna razón ya no me hace efecto. He pensado en irme lejos para que mi familia no sufra este infierno, pero creo que sufriría más no sabiendo dónde se encuentra su papá. Si en España hay maltrato y falta de comprensión sobre es tema, imagínate en Perú u otros países tercermundistas en donde los doctores (una gran mayoria) creen que la Fibromialgia es una enfermedad psicosomática o mental. Dios, ven por nosotros, antes que nosotros vayamos a buscarte a tu casa.

Buenas tardes. Fui diagnosticado con Fibromialgia severa hace 10 años y Espondilo artrosis lumbar; a partir de ese año, mi vida no ha vuelto a ser la misma. Los dolores son insoportables. He pedido otras opiniones yendo a otros hospitales y clínicas y 6 veces me han dado el mismo diagnóstico entre Reumatólogos, Neurólogos, Psiquiatras, etc. Luego de algunos años de seguir tratamientos con fármacos fuertes (Pregabalina, Duloxetina, Amitriptilina, Benzodiazepinas,Tramadol, Codeína, Petidina, Parches de Buprenorfina, Morfina, Fentanilo, Golumumab, etc), y al ver que no me proveían bienestar (más bien, todo lo contrario), corté con esto y después de mucho batallar con los sindrome de abstinencia y dolor exacerbado, me he quedado con Codeina cuando hay un poco muy alto de dolor. He usado el Cannabis por 4 años pero por alguna razón ya no me hace efecto. He pensado en irme lejos para que mi familia no sufra este infierno, pero creo que sufriría más no sabiendo dónde se encuentra su papá. Si en España hay maltrato y falta de comprensión sobre es tema, imagínate en Perú u otros países tercermundistas en donde los doctores (una gran mayoria) creen que la Fibromialgia es una enfermedad psicosomática o mental. Dios, ven por nosotros, antes que nosotros vayamos a buscarte a tu casa.

Que pena de finde. Como hace mucho tiempo iré al hospital para acompañar a mis padres. Mi madre está muy malita y tenemos que estar con ellos. Luego descansar porque llego a casa muerta 🎉🎉🎉🎉🎉

Hola soy de cuba es muy surto seño todo lo q dise yo bino así también pero no nos podemos dejar caer en depreciación siempre tenemos q mirar al mañana saludos

Cuanta razón tienes ,me alegro de que sigas dando esos consejos que van tambien ,y a palabras necias oídos sordos tú sigue igual no cambies 😘

Tu ni caso a los comentarios feos, sé tu misma que eres un encanto, y cuando puedas subir video lo subes y cuando no, no pasa nada, ya lo subirás en poder, yo ya he pasado un año y me tiene que llamar el tribunal médico, yo el problema a parte de los dolores, esque estoy media hora de pie y me tengo que tumbar porque mis piernas no me responden, a veremos que me dicen cuando me llamen😢, muchos ánimos guapa ❤

Yo sufro de esta enfermedad y si la gente supiera cuánto dolores sufre uno es un cerebro desconectado de tú cuerpo 😢😢😢😢😢😢😢

Madre mía si tubieramos que hacer caro de todos los comentarios. Tu, estas más expuesta pero no lo entienden. Sigue con esa fueza que nos trasmites a las que te escuchamos porque necesitamos de tu comprensión. Y disfruta como nunca de la naturaleza naturaleza 🐢🦆🐸🦋🐌🌺🌻🌲🌸🍀🍄

Tranquila l@s que te seguimos sabemos como te sientes....yo personalmente te entiendo....no pasa nada por que pase tiempo sin grabarnos vídeos, lo importante es que los hagas cuando quieras y te apetezca. Un beso y un placer oírte como siempre.❤

Muchas gracias por la informCion no me deribaron nunca a esa consulta. Gracias

Se están cachondeando de nosotros. Nos están tratando muy malamente. No saben cómo atendernos y cómo no saben nos dan largas y nos ignoran. Quieren minimizar nuestro dolor para así justificar su desatención. El Estado tiene dinero para muchos gastos innecesarios, por ejemplo, la contratación de asesores públicos aquí en España, hay asesores que no sirven para nada y son un gasto, ese dinero se podría destinar a tratar a los enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Nosotros no somos flojos ni estamos enfermos mentales, tenemos una enfermedad que quienes la investigan califican como grave y severa. Pero la Sanidad pública no lo quiere reconocer para así justificar su desatención. Deberíamos plantearnos denunciar ante los Juzgados, la situación que estamos viviendo. Somos enfermos y tenemos derecho a que se nos trate nuestra enfermedad, sino hay tratamiento si hay recomendaciones para sobrellevarla en el Clinic de Barcelona, se hace, ¿en los demás por qué no? Nuestra enfermedad está reconocida por la Organización Mundial de la Salud. Deberíamos plantearnos una denuncia colectiva, Deberíamos exigir al gobierno de la Nación (España) que destine médicos especializados que nos atiendan, y nos den pautas para sobrellevar nuestra enfermedad. Están obligados por la Ley a atender a todos los enfermos ¿a nosotros porque no nos atienden? ¡Ya está bien de que nos traten como si fuéramos unos mierdas! Nos tratan muy mal. Un Saludo.

Acaban de diagnosticarme esta enfermedad. Tengo solo 39 años, y siempre he sido de un par de huevos sacando sola a mi familia. Y la verdad ahora mismo no se qué hacer con mi vida, trato de disimular pero no sé qué hacer.

Estoy totalmente de acuerdo contigo ,no nos entienden porque no les dueles a ellos 😢

Uuf estoy con un nudo en la garganta , es la primera vez quw me siento comprendida por mi dolor de cadera

Hojala todo el mundo pudiera oirte y se enteraran de una vez que vivimos en un infierno y que dariamos lo que fuera por ser la persona de , vivir así no es vivir estamos muertas en vida y hay quién estan a tu lado que siguen sin entenderte gracias por darnos voz

Hola, buenas noches desde Argentina. Tal cual lo decis, es una m... esta enfermedad. Gracias x expresarte, la verdad q casi nadie entiende xq nos quejamos tanto, si no nos ven ningun impedimento, nonguna lesion o algo. Tengo artritis reumatoidea y fibromialgia hace ya mas d 10 años. Tomé medicamentos para todo, hasta q un dia me dio pancreatitis aguda. Me salve gracias a Dios me dijo el doctor. Desde esa vez, dejé las carnes xq una vez vi un video q hablaba d la fibro y la carne, q no eran compatibles. Si a alguna/o le ayuda mi comentario, es muy bueno. Yo desde q dejé las carnes, las grasas, me siento un poquito mejor. También, hace un año y medio, empezé una gimnasia q es un poco d yoga, pilates, streching, tai chi, y no se q mas. Me hace bastante bien. Les aconsejo hagan algo d estiramientos, siempre controlado x profesores por supuesto. Bueno, se hizo laaargo el comentario, jajaja 😂 T mando un abrazo y t empizo a seguir, segui asi, no aflojes. ❤

Yo ya barato pa ver tengo fibromialgia desde asé 2021 m detectaron yo pienso k lo tengo desde chika CM desde los 12 años y sta 2021 m lo detectaron v

Gracias por tus palabras me diagnósticaron fibromialgia y siempre existe gente con poca empatía porque no viven con el dolor que uno ha sufrido hay que aprender a poner límites

Tienes razón en eso de no dejar la medicación, los antidepresivos tardan en notarse el efecto como cuatro semanas y tienen algún efecto secundario, hay que tener paciencia.😊

En un video de los suyos vi que llevaba dos años, osea en una fase inicial, yo llevo 27 años tengo 59 años y mi vida es una mierda, yengo concedida una discapacidad del 55 por ciento despues de luchar durante muchos años por ello. Mientras no se investigue la causa de este "síndrome". Tuve cáncer de mama y mi oncólogo sonreía y me decía si existía de verdad "eso"....la fibromialgia hasta que despues de operarme me vio con el ataque mañanero de esta enfermedad diaria sin poder moverme de la cama de dolor. Yo al segundo año del diagnóstico de la fibro..todavia trabajaba limpiando tres horas en casas, te quitabas el dolor con paracetamol o nolotil y + o - podías vivir. Después con los años llegas a las unidades del dolor, psiquiatría por no poder ni darte la vuelta en la cama. Como no se pongan las pilas los laboratorios para sacar medicamentos efectivos para este "mal". Que a lo mejor no les interesa porque no somos suficientes para su negocio. Son ya 27 largos años a algunos se nos pasa la vida viendo como viven otros su vida normal.....😢😢

HOLA A MI ME DA MUCHO DOLOR DE CABEZA MUCHA CEFALEA Y ME DA ME PINCHAZOS EN LA CARA Y ME ARDEN LAS PIERNAS Y ME DUELEN LOS HOMBROS

Muy buenas, cómo me siento tan identificada contigo, muchas gracias por tus explicaciones porque pensaba que yo era muy rara, muchos ánimos y besitos 😘

Si ssc es el nuevo nombre q se le da a la fibromialgia entre otros.

Esto es muy similar o hace una correlación ala expansión por decirlo así de mente cerebro,sentidos sensoriales de nervio vago y su funcionamiento,dicen muchos entendidos en esta" materia",y así lo veo,lo analizo y lo entiendo de forma igual o muy similar,la amplificación del dolor por un estrés postraumático trascurrido en el tiempo ,trauma, trastorno que se recuerda y muchos que no recuerdan de algún suceso acontecido de forma directa o indirectas como un corto circuito,espero haberme hecho entender al menos en lo mínimo agradeciendo de antemano por este espacio un abrazo ala distancia desde colombia y felicitarla por sus aportes que van siendo acertados y muy bien aproximados ala certeza de este " mal" que nos abate hoy en día por la incomprensión de casi toda la sociedad,feliz día,tarde,noche.

Hola, buen día hace poco veo su canal, gracias por su información,sería muy bonito que usted hiciera referencia dela fibromialgia no solo enmarcado a solo mujeres, puesto que nosotros también padecemos está situación médica,y es menos vista y entendida por la sociedad incluido médicos,psicólogos,psiquiatras, reumatólogos etc,creo el origen dela fibromialgia es un trauma, trastorno,de estrés postraumático simple o complejo independientemente de la situación de cada uno,mucho más preservado en el tiempo o arrastrado por el tiempo que tarde que temprano hace somatización en el cuerpo

Hola, hace un año me diagnosticaron está enfermedad aunque llevo años luchando, te doy miles de gracias porque me siento muy identificada con lo que explicas y me está ayudando mucho a luchar con todo esto, hay que tener esta enfermedad para entender lo que estamos sufriendo, gracias hermosura 😘

❤

Gracias a Dios te encontré 🙏🏻 tengo artritis y fibromialgia 😢😢 a veces siento que no puedo con este dolor incapacitante. Saludos desde Xalapa Veracruz México 🇲🇽❤️❤️

Hola recién veo tus videos😢 tengo artritis reumatoide y fibromialgia ... Es muy difícil vivir con esto a veces siento no poder más

Hola. Saludos. Obregon. Sonora. Yo tengo padeciemdo. Fibromialgia. Desde. Muy joven. Me imagino. No savis. Que me pasaba. Unico. Savia. Era me dejaba tirada. Dolor en cama. Peor. Tuviera. Cander. Yo. 😢😢horrible. Dolores. Y mas. Triste. Entras. En. Crisis. Dias semanas. O. Horas. 😢😢trato. De sonrreir. 😢😢voy dolor. Caminando. Veces. No puedo ni rrespirar. Tengo. Dolor. 😢mi. Nadien. Me enyiende. Ni familia. Marido. Asta. Me abandono. Enpese. Dolores. Fuertidimos. O sea. Mi familia. Estavan. Vien conmigo. Podia ayudarlos. Ahora. Ya. No. Puedo dolores incluso. Veces. No duermo. Dolor. Y me dicen hipondriarca😢😢😢mi hijas. Y mi esposo. Prefiete andar. Viciosas. Tomando. Apoyarme. Como su. Esposs. Volbio. Dio cuenta eñ. Calle. Nohay nada. Bueno 😢yo. Ys. No pongo.atencion. mi fsmilia. Si me cren. O no. Alcabo no me appyan. Yo tomo.mrdicsmentos. controlados. Si. Gente. Toxica. Mi alrrededor. Trato de ser. Adelante. Dios me bendiga.

Yo tengo 20 años con Fibromialgia y los ultimos 3 años los medicos especialistas no me han ayudado con tantos fármacos, ayer me hize un examen de alta especialidad y en una semana me dan los resultados, estoy muy emocionado y preocupado a la vez

Mi médica se cabecera no tiene ni idea de esta enfermedad, yo fui diciendo que no podía trabajar, siempre tengo que salir con gafas de sol por las migrañas y porque me molesta mucho la claridad, tengo colon irritable mixto, no sé qué día va a ser el que me toque estar en el baño 5 veces al dia, he llegado a cagarme encima, sé que no suena muy bien pero es la realidad, y sabes lo que me dijo? Que si tenía que ir a trabajar con gafas de sol y con un pañal, pues que no pasa nada, te puedes imaginar como salí ese día de la consulta, me hundió más de lo que estaba. Gracias a ti por darnos la información que tendrían que darnos en la consulta. Mil gracias de ❤😘😘😘😘😘

Doy fe llevo 35 años con fibromialgia cansancio crónico colón irritable y un sinfín de síntomas trabajo de mecánico estoy tan cansado que muchas veces me encuentran desmallado el dolor es insoportable y por parte médica es el colmo de la incompetencia incompetencia por ser hombre ni caso pero ni caso deseando morirme estoy😢

Uno se comprende sola nadie esta con nosotros 🥺

Yo Tengo fibromyalgia cronica intente una vez y falle ahora Tengo pensamientos muy negativos porque no Tengo vida con esta enfermedad quisiera morir que seguir viviendo ASI 😢

Ese comentario no puede ser de alguien que padezca esta enfermedad....imposible vamos. Será de esas tantas que hay sin nada de empatía.😘

Bueno se que os debo muchos temas pero con el inicio del trabajo no doy para mucho más. 🙏 Está pasada semana acabé con una crisis de ansiedad + parálisis corporal y los domingos son mi regalo, mi recarga de pilas, mi salud física y emocional. 🎒 Prometo ponerme con el temario porque es por ahí por donde quiero ir 🥰❤️❤️❤️ mientras disfrutad de este vídeo. ☺️ Advertencia: lo hago con mi tratamiento y asumiendo los días posteriores de dolor. Pero sarna con gusto no pica.

Guauu yo sufro muchísimo de la cadera, camino fatal, si duermo de lado me empieza a quemar es muy limitante! Pero siempre recuerdo sobre el síndrome del desuso me duele y no lo uso y luego me duele más, y nos volvemos robots. No hay que dejar de moverse y como nos dice Minerva hacer estiramientos. Yo cuando tengo algo de fuerza bajo a la piscina para moverme sin esfuerzo! Gracias por compartir ❤

Yo escuché una vez que es que hay otros temas más interesantes y lucrativos, y por eso no se ponen en el tema. Espero que haya más médicos intrigados por informarse y querer ayudar. Yo asistí a la Unidad de FM dos veces y ahora ya no hay más médico que nos siga y estamos caminando hace años con el tratamiento que nos puso en su momento 😢

Si que hay grados y según en la fase que te encuentras, la prontitud al diagnóstico, y con el avance de la ciencia, podemos ver que hay personas que hasta pueden llevar días normales. Y luego están los que están en la fase donde intenta vivir como se pueda y la calidad de vida súper mermada. En mi caso con los años y el COVID actualmente soy una persona dependiente de cuidados, no salgo sola de casa, y si hago algo al momento quedo echa un trapo. Pero esto sirve para que sea en el grado que te encuentres, sepas que tu actitud SI importa!

La mayoría de las medicaciones que tomo, aunque me las dio en médico de la Unidad de FM, son Psiquiátricas, así que es quienes hoy me siguen con el tratamiento. Muchos se niegan a ir por no estar bien informados! Gracias por compartir

Hola 👋 gracias por tu valentía y compartir tu experiencia. Me siento totalmente identificada. Sufro FM y SFC hace más de 20 años y en el 2020 tuve covid grave pasando por la UCI con fallo multi orgánico, pero sobreviví, después de más de 3 años no he vuelto a ser persona. Tampoco me han dado seguimiento. Me gustaría saber más sobre lo que padecemos más secuelas de COVID prolongado! He buscado pero nada! Un abrazo de algodón!

Padesco fibromialgia y hace un año me empezó la trocanteritis y es muy fuerte en dolor que la pierna se buelve fria pero yo no paro caminar y trabajar todos los días nada me va a vencer tengo diavetis y otra condición medica más fuerte pero yo sigo adelante asta que Dios quiera 😢

Qué razón tienes

Como se puede poner en contacto con la asociación de la cual estás a cargo

Hola desde chile tengo fibromialgia está semana me a dolido todo el dolor de la cara las mandíbulas y me duele hasta mandarte este simple mensaje gracias y fuerza yo tengo al Cristo vivo el me da lo que no es podido encontrar en la medicina chao linda mi nombre es Elena tapia Santiago de chile

Se que soy fuerte y q he sido valiente... pero me siento muy muy muy cansada y muy sola, ya son 27 años en este infierno. Siempre he sido optimista, me gusta reir disfruto sirviendo a los demas... amo y aprecio las pequeñas cosas q dan valor y color a la vida sin pretender grandes cosas... me siento impotente y humillada, hiere ver en la mirada y las palabras de un ser querido el desencanto y hasta el menosprecio. No tener a alguien q te escuche sin juzgarte, alguien en quien apoyarte solo un ratito al menos para recuperar fuerzas para seguir luchando. Te quedas solo y te ves dia a dia fingiendo, ocultando tu dolor y tu frustracion solo para ser aceptado. Es una gran carga 😢.