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ME I CFS und Long COVID erklärt
Germany
Registrace 20. 07. 2022
Auf diesem Kanal teilen die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland gemeinsam produzierte Videos rund um die Erkrankungen ME/CFS und Long COVID. Einfach erklärt sollen die Videos wichtiges Hintergrundwissen für Erkrankte, Angehörige und medizinisches Personal vermitteln.
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist eine 2016 gegründete Organisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt. Dafür verbindet sie die wichtige Expertise von Erkrankten und Angehörigen mit der Expertise eines erfahrenen Ärztlichen Beirats.
Long COVID Deutschland (LCD)
Long COVID Deutschland (LCD) ist ein privater Zusammenschluss von Long COVID-Erkrankten und deren Angehörigen. Als Initiative setzt sich LCD seit Mai 2020 für Aufklärung, Versorgung und die Erforschung der Langzeitfolgen von COVID-19 ein. LCD betreibt zudem eine Online-Selbsthilfegruppe.
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist eine 2016 gegründete Organisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt. Dafür verbindet sie die wichtige Expertise von Erkrankten und Angehörigen mit der Expertise eines erfahrenen Ärztlichen Beirats.
Long COVID Deutschland (LCD)
Long COVID Deutschland (LCD) ist ein privater Zusammenschluss von Long COVID-Erkrankten und deren Angehörigen. Als Initiative setzt sich LCD seit Mai 2020 für Aufklärung, Versorgung und die Erforschung der Langzeitfolgen von COVID-19 ein. LCD betreibt zudem eine Online-Selbsthilfegruppe.
What is post-exertional malaise (PEM)?
In diesem Video geht es um die Post-Exertionelle Malaise (PEM), manchmal auch Crash genannt. PEM bezeichnet eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. Die Anstrengung muss hierbei nicht groß sein, also z. B. ein intensives Ausdauertraining, sondern kann im Gegenteil subjektiv als gering empfunden werden, z. B. so etwas wie Körperpflege oder ein Telefonat. Oft tritt diese „Verschlechterung des Zustands nach Aktivität“ um Stunden oder Tage verzögert ein. PEM ist das Kernsymptom der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom genannt.
Das Video ist von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland. Expertinnen der Charité Berlin und der TU München haben uns bei diesem Video unterstützt. Bei der Postproduktion hat uns die Agentur QREATE unterstützt.
Kamera: Andreas Krambrich
Sprecherin und Regie: Mia Diekow
Kapitel:
0:00 Einleitung
0:52 Begriffserklärung
1:46 ME/CFS: Auslöser und Symptome
2:43 Post-Exertionelle Malaise (PEM)
4:06 Akku
7:00 Pacing
7:22 Teilen
Das Transkript zum Video findest du hier:
www.mecfs.de/video-zu-post-exertioneller-malaise-pem/
Weitere Informationen zu PEM findest du hier:
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem
Informationen zur Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:
www.mecfs.de
Informationen zu Long COVID Deutschland:
longcoviddeutschland.org
Das Video ist von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland. Expertinnen der Charité Berlin und der TU München haben uns bei diesem Video unterstützt. Bei der Postproduktion hat uns die Agentur QREATE unterstützt.
Kamera: Andreas Krambrich
Sprecherin und Regie: Mia Diekow
Kapitel:
0:00 Einleitung
0:52 Begriffserklärung
1:46 ME/CFS: Auslöser und Symptome
2:43 Post-Exertionelle Malaise (PEM)
4:06 Akku
7:00 Pacing
7:22 Teilen
Das Transkript zum Video findest du hier:
www.mecfs.de/video-zu-post-exertioneller-malaise-pem/
Weitere Informationen zu PEM findest du hier:
www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem
Informationen zur Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:
www.mecfs.de
Informationen zu Long COVID Deutschland:
longcoviddeutschland.org
zhlédnutí: 56 152
Video
What is pacing?
zhlédnutí 41KPřed rokem
In diesem Video erklären wir Pacing. Pacing ist eine Methode des Energie- und Aktivitätsmanagements, die in den 1980er Jahren von ME/CFS-Forschenden und -Kranken für ME/CFS entwickelt wurde. Das Ziel von Pacing ist es, das Überschreiten der individuellen Belastungsgrenze und eine Symptomverschlechterung zu verhindern. Pacing ist keine Therapie, es dient lediglich dazu, die mit der Anstrengung u...
czcams.com/video/_QUkPnjzae0/video.htmlsi=H_OMr5Yav6oZ_5SF Prof. Stark zum Thema ME/CFS Er hat es sich zur Lebensaufgabe gemacht❤ Gibt noch solche wunderbaren Menschen !!!
Vielen Dank für die Erklärung, ich habe so krasse Symptome nach den Corona infectionen, aber finde keine Hilfe, ich bin soooo verzweifelt
Ja, ja und immer noch ja!!! Zwei Jahre, nach Corona mit schwerem Verlauf, (ohne Pieks 💉), hab ich immer noch alle im Video angesprochenen Symptome und kann anderen Menschen nicht erklären, was mit mir los ist 😟! Ich bin ein Mensch, der sich viel zusammenreißen und nach außen hin dann glücklich wirkt, dadurch dass ich kein mürrisches Gesicht mache. Ist man wieder allein, fühlt man sich wieder einsam und isoliert. Viele Schicksalsschläge in den letzten Jahren tun ihr übriges. Ich habe mein Leben mittlerweile wieder so im Griff (zumindest denke ich das), dass ich zumindest gelegentlich unter Menschen gehen kann. Denn das ist ja das, was der Mensch braucht! Ich versuche regelmäßig leichten Sport zu treiben,, um meinen Körper auszutesten und immer besser auf die Beine zu kommen. Manchmal gibt es auch gar keinen Grund für die totale Erschöpfung und Müdigkeit. Ich hatte früher schon Migräne, die sich meistens bei einem Wetterwechsel bemerkbar machte/macht Heute reichen schon Wetterschwankungen aus, um den Körper total aus dem Gleichgewicht zu bringen. Dann liege ich meistens tagelang flach und weiß nicht, was, schon wieder der Grund war. Es kommt einfach so. Kann mir vielleicht jemand sagen, wo ich (wohne in Brandenburg Havel) in der Nähe eine Selbsthilfegruppe finde?? Ich wäre sehr dankbar!
Eine repräsentative Umfrage des Meinungsforschungsinstituts Civey für t-online zeigt: Mit 80 Prozent lehnt die überwiegende Mehrheit der deutschen Bundesbürger und Bundesbürgerinnen ab 18 Jahren Gendern ab. Ansonsten gutes Video, wobei für Betroffene die Hintergrundmusik arg belastend ist!
Covid ist nicht vorbei!
Das traurige ist, dass sich Fachleuten nicht die Mühe machen sich einzulesen. Man kann die Krankheit mit nur 1-2 Seiten Text verstehen. Aber solang man es als Long Covid bezeichnet kann man behaupten: Die Krankheit sei neu und man kann sich nicht auskennen. Traurig für alle Betroffenen, und auch stressig.
Thank you, Mia More videos please
Was ich empfehlen kann ist die App visible fuer alle cfs / long covid betroffenen.
Danke schon!
Noch besser wäre es ohne Musik. Und höflich wäre es, wenn auch die männlichen Formen verwendet würden, statt nur von "Ärztinnen" etc zu sprechen.
Danke für den gut verständlichen Beitrag zum sorgfältigen Umgang mit den eigenen, begrenzten Energien. Eine Bitte: als CFS-Betroffener mit wenig Energie-Reserven muss ich mich gegen unnötige Sinnes-Eindrücke schützen. Die Hintergrundmusik braucht mich einiges an Kraft. Bitte verzichtet darauf. Danke!
Wenn im Hintergrund diese DÖDELMUSIK ertönt, dann wird gelogen.
Du hast ser gut beschrieben so geht es mir wirklich
Das ist wirklich sehr erschütternd. Gibt es nicht die Möglichkeit hier mit guten Nahrungsergänzungsmittel zu helfen? Eventuell könnten Laborwerte hinzugezogen werden? Eventuell sind die Mitochonrien nicht gut versorgt. Ich mache mir viel Gedanken, ob diesen Menschen auf dem Niveau der Mikronährstoffe geholfen werden könnte. Ich selber leide unter HPU und versuche nachzuvollziehen wie die Symptome sind. Bei der HPU sind auch oft Erschöpfungszustände an der Tagesordnung. Aber wahrscheinlich nicht so extrem. Ich wünschen allen Betroffenen alls Gute und viel Glück. Eventuell gibt es ja doch noch etwas für die Besserung der Symptome. Liebe Grüße
Danke!
Erforscht 😂und da weiß man nicht als Arzt und Forscher das Hintergrund Musik absolut nicht geht bei erkrankten
Wie lange belügt und verarscht ihr die krank Gespritzten Patienten noch? Schämt euch Karma existiert 🙏
Total krass, man weiss nicht was man sagen soll
Wo finde Ich einen Arzt, der mit mir die nötigen Untersuchungen macht und PEM diagnostizieren kann? Wo muss Ich suchen?
Es gibt dass DiREna Netzwerk. Ein Zusammenschluss von Ärzten, die sich auf die Fahne geschrieben haben, Leuten mit Long oder Post-covid, die nötige Hilfe zukommen zu lassen. Auf der Seite steht einiges an Informationen und auch wo man Ärzte findet, beziehungsweise Selbsthilfegruppen.
Vielen Dank für das Video. Ich bin zwar nur mittelschwer betroffen, kann mir aber annähernd vorstellen, wie es den schwer betroffenen Patienten geht. Verständnis/Unterstützung seitens der Hausärzte ist leider oft kaum vorhanden, auf Termine bei Fachärzten wartet man viele Monate. Allen Betroffenen gute Besserung!
Das ist ja alles gut und schön was sie erklären, nur finden sie mal einen Arzt und ich weiß wovon ich rede der den schneid in der Hose hat um das zu diagnostizieren, glauben Sie mir ich habe alle Ärzte durch, habe das nach der Corona Impfung bekommen und alle Ärzte halten mich fürn Spinner oder Simulant😢
Auch von mir vielen Dank für das Video! Leider bringt die Hintergrundmusik "Zusatzreize" und macht das Schauen deutlich anstrengender. Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie das Video noch einmal ohne Musik hochladen würden.
Vielen Dank für das Video.🙏 Sehr sympathisch und angenehme Sprechstimme🍀
Liebe Menschen der einzige der euch wirklich helfen kann ist Gott. Der Wahre Arzt der uns geschaffen hat und weiß wie der Körper funktioniert.Wir haben einen Vater im Himmel der seine Geschöpfe liebt und sich um sie kümmern will.Er hört wenn wir beten und will auch erhöhren .Er will uns inneren Frieden schenken. Das Bewusstsein das er da ist. Will uns stärken und trösten in jeder Lebenslage.Der Große Gott selbst will mit uns sein bei ihm wo nichts unmöglich ist.Er der alle die Sterne geschaffen hat und kennt sie mit nahmen.Wir aber als Geschöpfe sind leider Gefallene Wesen durch die Erbsünde.Wir haben leider die Herrlichkeit verloren die wir vor ihm haben sollten sind von Geburt getrennt von ihm.Weil Gott Liebe und Licht ist und in ihm keine Finsternis kann er das Böse nicht sehen dadurch keine Gemeinschaft möglich und weil er auch heilig ist muss er die Sünde richten.Das bedeutet leider für jeden ewige Trennung von dem der die Quelle des Lebens ist.Wir können durch das Gesetz Gottes die 10 Gebote erkennen das jeder die Gebote Gottes gebrochen hat.wie Gott zu lieben seinen nächsten nicht lügen nicht begehren nicht stehlen…und somit alle schuldig vor Gott sind.Gott liebt uns aber und will wieder Gemeinschaft mit uns haben und auch unsere Gebete erhöhren.Darum bietet Gott jeden menschen die Versöhnung an durch den Herrn Jesus Christus.Gott selbst der Mensch wurde ist stellvertretend zum Opfer am Kreuz für dich Geworden hat die Sünden auf sein Leib getragen die Schuld des Lebens mit seinem Blut bezahlt.Er wurde gerichtet damit du durch Glauben an dieses Werk ewiges Leben und Frieden mit Gott haben darfst.Darum Liebe Menschen tue Buße und rufe den Namen des Herrn Jesus Christus an und glaube an das Evangelium.kauft euch eine bibel und lest darin.ich wünsche jedem von euch der diese schwere Krankheit durchmacht von Herzen durch Gott eine vollständige Heilung.
ich möchte endlich wieder gesund werden, bin schon so lange krank 😡😥!! Jeder der Tag fühlt sich wie ein Berg an,den man besteigen muss. ich habe nicht nur jeden Tag mit etlichen Wehwehchen zu kämpfen und bin am Ende des Tages so erschöpft als hätte ich jeden Tag einen Marathon hinter mir. Es macht auch noch einsam. Und das ist das Traurige. und ständig ist man auf der Suche,was einem helfen könnte 😑
Liebe Mia, intuitiv hatte ich manches schon erfasst und auch danach gehandelt. Aber wie du es erklärt hast, habe ich festgestellt, daß ich auch immer wieder übers Ziel hinaus schieße, nämlich wenn es mir etwas besser geht. Dann wundere ich mich, daß es mir wieder tagelang schlecht geht. Daß die "Krankheit" zu überwinden Zeit, Geduld und Management braucht, habe ich jetzt dank deiner Hilfe verstanden und danke dir dafür
Wirklich sehr schade, dass sich die Ärzte sooo wenig mit diesem Thema beschäftigen und auch unsere Regierung fehlt dieses Wissen sehr.
Tolles video, kurz und leicht verständlich erklärt❤ 3 Punkte würde ich gerne anmerken: - Die lärmschutzkopfhörer empfehle ich nur im leichten fall oder notfall, wenn es keine andere möglichkeit der ruhe gibt - längeres tragen (ü3min) verursacht bei eigtl jedem in meinem bekanntenkreis (btw auch bei adhs und migräne) druck und schmerzen, was die ruhephase unterbricht - Wenn möglich: bitte Alternativvideo ohne hintergrundmusik und mit leicht vertieften ton (deine stimme ist wundervoll, sympatisch und ruhig, auch die musikwahl - nur während dem PEM schwer dabei zu bleiben) - bisher finden sich kaum me/cfs infos in "leichter Sprache" oder mit Gebärdensprache, wäre toll wenn das Thema auch hier betroffene erreicht😊
Ich möchte mich gerne hier anschließen - sowohl die Schutzkopfhörern als auch das Video betreffend. Ich freue mich sehr, dass es „heutzutage“ nun gute, hilfreiche Informationen gibt - für direkt und indirekt Betroffene. Dieses Video ist sowohl optisch schön als auch sehr sympathisch - v.a. Dank Mia 🥰 Ich finde es jedoch schwierig zu schauen - Hintergrundmusik wurde schon mehrfach erwähnt aber auch das Hin- und Herschieben von der lieben Mia, um Platz für die Diagramme zu machen, verursacht bei mir Schwindel. Dies nur als kleine Rückmeldung, falls weitere Videos - v.a. für direkt Betroffene gedreht werden. Trotzdem einen ganz großen Dank und dickes Lob!
Und wieder mal wurde nicht erwähnt, dass auch die Impfung in sehr vielen Fällen ME/CFS ausgelöst hat.
Für me/cfs-Erkrankte ist diese Hintergrundmusik sehr belastend - schade, dass dies nicht berücksichtigt wurde!!
Sehr gut und differenziert erklärt. Habe das Problem seit über 10 Jahren. Wohl durch eine Borrelieninfektion entstanden. Wurde jahrelang selbst von meiner Hausärztin wie eine Simulantin behandelt.
Kenn ich! Bei mir auch durch Borreliose entstanden und schon seit ich jung bin!
Überfällig mit !
Sehr gut erklärt und seit Jahren überfällig? Ich habe vor ca. 20 Jahren eine Borrelieninfektion gehabt. Seit einer Extrembelastung über einen längeren Zeitraum vor 10 Jahren bin ich kaum noch leistungsfähig und seit dem berentet.
Problem ist PEM nehmen die Ärzte nicht ernst, ich bin jetzt seit meiner Coronainfektion vom 02.02.2022 immer weiter geschwächt, am 05.05.2022 erstmalig Diabethes Typ 2 diagnostiziert, habe mich komplett durchchecken lassen, verdickter Herzmuskel, 4 Punkte im Gehirn, die auf eine beginnende Verkalkung hindeuten sollen erklärte mir mein Hausarzt. Vor Corona hatte ich nur etwas erhöhten Blutdruck 140 zu 110. Bekam 2 Medikamente dafür. Nach Corona bin ich nun bei 10 Medikamenten angelangt, nach meinen Herzuntersuchungen war ja alles ok, aber am 11.06.23 dann noch einen Herzinfakt obwohl ich dauernd sagte, das es mir immer schlechter ging, eine Arterie war zu 100% zu und eine andere zu 50% mir wurde ein Stent gesetzt, aber vor meinen Besuchen bei Kardiologen war denen nix aufgefallen. Stress, Aktivitäten jeglicher Art meide ich wie andere die Ampelregierung. Ich habe mich an die Sprechstunde der Charitê gewand, die schrieben mir eine E-Mail, das ein Herzinfarkt kein PEM auslöst, meine Vorgeschichte haben die wohl garnicht erst gelesen. Mein Arzt unterstützt mich mitleiweile bei der Abklärung was mit mir los ist und hat mit mir die Unterlagen für die Sprechstunde bei der Charitê nun ausgefüllt. Ich war vor Corona mindestens 18 Stunden am Tag aktiv, nun ist es fast umgekehrt. Hilfe bekam ich bisher nichts geboten. Ich bin nicht Müde ich bin einfach Kraftlos, wenn ich mal aktiver bin, weshalb ich das nicht mache, Termine kriege ich soweit hin, wenn ich 1-2 Tage fast nicht mache. Pacing mache ich von selbst schon, weil es anders nicht funktioniert. Ich bin froh, eine Menge Anwälte zu haben, die mir einiges abnehmen, Behörden machen nichts ohne das ein Anwalt sie dazu zwingt, aber das zieht sich auch extrem lange hin. Hinzu kommt, das man sich von allem und jedem distanzieren muss um den Tag zu überstehen und hoffen, das der nächste Tag etwas mehr Kraft bringt. Ich bin erst 50 und fühle mich wie weit über 90, aber aufgeben ist niemals eine Lösung. Mit Schnupfen kann man zum Hausarzt, für alles andere holt man sich beim Hausarzt eine Überweisung zum Facharzt, das ist meine Erfahrung vom ollem Corona. Tolles Viedeo, als ich das gesehn habe, hast du mir aus der Seele gesprochen. MfG an Alle
Danke für die gute Beschreibung.. nur das Gendern stört sehr..
auch ich habe PEM😢 wir sind so viele. Danke für das Video. Werde ich teilen in meinem Freundeskreis. Hilft hoffentlich
Danke für das Video 😢😢 das Hilft mir 😊
Danke dafür es spricht mir aus dem Herzen und es ist so wjndervoll erklärt danke
Danke für das Video! Ich möchte noch ergänzen, dass auch sensorische (Lärm, Licht, Hektik) und emotionale Belastungen die Symptome verschlechtern können. Ich bin aus der Stadt geflüchtet und kann auf dem Land zumindest besser mit der Krankheit umgehen.
Danke für das tolle Video. So schön einfach erklärt, dass ich es zum besseren Verständnis meiner Situation an mein Umfeld weiterleiten kann. Als Betroffene fände ich es gut, wenn es die Videos ohne Hintergrund-Musik gäbe. Der zusätzliche Reiz macht das zuhören anstrengend.
Toll gemacht und Einfach und Verständlich vorgetragen. Sehr gute Videos um Menschen auf zu klären !! Dank dafür.
Danke danke danke. Das erklärt es so gut.
Vielen Dank, liebe Mia, dass du unser Leben so genau, so treffend und so gut erklärt hast. Das hat zuvor noch niemand so gut! Ich leide seit 16 Jahren unter dieser schrecklichen Krankheit und habe viele "Kämpfe" durch. Wir geben nicht auf! Dafür sind die schönen Momente im Leben zu kostbar!
Wie viele Personen haben PEM? Und wieviel Prozent sind davon auch geimpft und wieviele ungeimpft? Das hätte mich interessiert. Die einzige Änderung, die zu COVID dazukam, ist die COVID-Impfung. Deren Einfluss sollte transparent gemacht werden und nicht vollständig ausgelassen bei der Erläuterung von PEM.
Darum geht es hier nicht! ME/CFS gab es schon vor Corona. Es nervt, wenn sich Impfskeptiker in die Kommentare jedes Videos einschleichen.
Ich sehe das und kann nicht aufhören zu weinen, genauso geht es mir. Danke
Wäre ein tolles Video, wenn die „Gender-Rhetorik“ den Sprachfluss nicht völlig destruieren würde.
Vielen Dank für dieses tolle Video und die Informationen! Schade, dass ME/CFS erst durch Long Covid mehr ins Augenmerk der Öffentlichkeit gekommen ist. Auch nicht Corona-Erkrankte haben damit zu tun, was aber lange Zeit selbst von Ärzten nicht erkannt wird.
❤ Vielen Dank für dieses tolle Video! Ich habe aelbst nach einer Gürtelrose-Erkrankung diese Symptome, leider aber noch keinen Arzt gefunden, der mir hilft, diese ständige Erschöpfung richtig einzuordnen.... Selbst nach einem Aufenthalt in einer Schmerzklinik.
Ich habe mich vor 2 Monaten erkältet (einen COVID-Test habe ich zu dem Zeitpunkt leider nicht gemacht) und liege seitdem größtenteils nur krank im Bett. Die im Video genannten Symptome kommen mir leider bekannt vor. Ich hoffe dass sich meine Lage sich bald verbessert aber ich hätte niemals gedacht, dass man so lange krank werden kann (bin mitte 20 und ansonsten immer fit gewesen).
Meine Ärzte denken,dass ich das habe,aufgrund schwerer körperlicher Erkrankungen,nur, dass ich geistig extrem fit bin und auch keine Konzentrationsschwierigkeiten habe. Hat das hier schon mal jemand gehört,oder kennt das jemand? Liebe Grüsse
Das kam bei mir erst später dazu. Und manche Dinge, wie Kreuzworträtsel oder die Routine in einem Farmspiel, an guten Tagen auch längeres Lesen, wirken auf mich immer noch eher entspannend. Aber Spiele mit Bewegung und Geschwindigkeit gehen gar nicht mehr, Gespräche und Telefonate an manchen Tagen auch nicht und ich schreibe zum Beispiel gern, schon immer, komme dabei oft in eine Art künstlerischen Flow - da muss ich sehr aufpassen und bewusst stoppen, denn das rächt sich mittlerweile hinterher auch sehr oft. Ist schwierig, wenn das innerste Wesen Bedürfnisse hat, die so nicht mehr richtig ausgelebt werden können. ME/CSF kann verschiedene Gesichter haben. Bei verschiedenen Menschen sind verschiedene Symptome stärker oder eben weniger ausgeprägt, so auch die Schweregrade. Bist du dir unsicher, such mal nach einer Selbsthilfegruppe. Viele treffen sich online. Da bekommst du schnell mit wie vieles gemeinsam ist und individuell auch sehr unterschiedlich. Ich wünsche dir alles Gute 😊🍀🙃
Klar, das ist definitiv möglich in den ersten 2 bis 3 Jahren meiner Erkrankung hatte ich praktisch auch keinerlei geistige bzw kognitiven Ausfälle die sind erst mit höherer Krankheitslast dazugekommen.
@@Juju-tk2ce oh das ist ja traurig. Ich wusste das nicht. Wünsche Ihnen ganz viel Kraft und alles Liebe!🍀🍀🍀