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C'est vraiment compliquer d'expliquer à la mdph c'est observation, c'est remarque Je suis reconnu handicapés à la mdph moins de 50 % et reconnu auprès de la sécurité sociale en accident du travail je percois une rente

merci pour les temoigniage j'ai fait une crise aujourd'huis pour la premiere fois au travail, vos temoigniage m'aider a comprendre se que j'ai eu et a deculpabiliser

Merci pour ton temoignage . Moi je me suis reconnu dans ce que tu decris mais on m'a diagnostiqué meniere certain me dise rééducation d'autre pas de rééducation ca va empirer mieu vaux prendre betaserc ect bref j'en peu plus ..🤦🏿🤦🏿

Hospitalisée hier pour ça, j'ai eu beaucoup de migraine etant plus jeune à partir de mes 9 ans. Ma petite soeur faire ces migraines aura, moi c'est nouveau depuis hier. Perte de la vue ,champ de vision réduit de moitié, difficultés à écrire, impossible de relire mon rapport je ne savais plus lire correctement. Je devais répéter les mots sans pouvoir les terminer.Fourmis dans la main gauche, difficulté à marcher également plus de force dans les cuisses. J'ai fait une irm avec injection en urgence pour mettre de côté l'avc. J'ai eu très très peur 😔😔😔

Courage, l'association LA VOIX DES MIGRAINEUX est la pour vous soutenir et se bat pour l amelioration de notre condition.

Cette maladie m’a terminer psychologiquement à 27 ans j’ai plus d’espoirs plus goût à la vie plus de travaille 🥲🥲🥲

Alors pour le vivre, il faut savoir que le pai n est pas respecté dans les établissements, voire même pas du tout envoyé au médecin scolaire académique! Ce qui je pense et constate que c est anormal!!!!

Bonjour, Mes premiers souvenirs de ka migraine j'étais en classe de maternel. Les enseignants de la maternel à mes études j'ai eu de la chance d'avoir eu des gens qui m'ont compris ce que je vivais. D'autres non et clairement ils en profitaient pour m'humilier....

Bonjour, j ai tellement peut tjs de la crise 😢

sa met arrivé davoir laura a 110km sur lautoroute avec ma femme et mon fils derriere

Fait depuis qq mois

Merci

Il en faudrait d autre des témoignages sur les migraines vestibulaires, on n en a vraiment besoin pour faire comprendre cette pathologie à nos proches et notre entourage. Merci pour ce témoignage, continuer à en diffuser, ça nous aide beaucoup 🙂

Merci pour ce témoignage qui exprime tellement le quotidien "perturbé" et nécessairement "adapté" quand on est migraineux ; ce qu'ignore la majorité des gens. Merci et beaucoup de courage pour " vivre avec". Bien chaleureusement

C'est exactement ça 😓

J'ai connu ça une bonne partie de mon adolescence jusqu'au début de l'âge adulte.

Du courage à toi ❤

Merci pour ces explications très claires et qui abordent le sujet en profondeur

Bonjour, j aimerais qu on parle de l association avec les maladies auto immune, on en parle pas assez merci

Courage Cassandre, tu auras ta revanche. Ce manque d’humanité et de non assistance venant de personnels d’éducation est tout simplement inadmissible et devrait être sanctionné.

C'est une aberration qu'on puisse traiter de telle manière dès élèves. J'ai toujours vu des élèves qui ont telle ou telle maladie et maltraité. J'ai co'ue cela aussi et un jour j'ai même piqué une crise, devant le directeur du fait que dans, des écoles spécialisées pour handicapé c'est obligatoire d'avoir une infirmière aux heures de cours. Un autre jour j'ai eu une crise et le proviseur a me, secouer comme un sac.... Ca ne m'étonne absolument pas de l'éducation nationale. Pour eux un gant qui souffre est égale à de la comédie.... Ça me révolte. Et vos, amis, qui vous, ont lâché ce ne sont pas des amis non....

Bonjour Cassandre d'abord je te donne tout mon soutiens pour tes crises et je suis hallucinée par le manque d'humanité dans ton collège et lycée. Il y a plus de 30 ans pour moi crois moi ça s'est largement mieux passé. Tout mon courage ma grande.

Bravo j'espère que d'autres cliniques spécialisées vont naître partout en France

Pour moi l'aura debute en premier. Je n'ai pas toujours de céphalées après. Par rapport à vos déclarations je n'ai pas grand chose. Courage à vous toutes.

Je refais des crises depuis peu. Un aura argent, et disparition de ce que je regarde. Quand je conduis les arbres disparaissent. J'ai mal à la tête, mais c'est pas violent. Je constate que je ne suis pas la seule. J'ai 79 ans. J'ignore ce qui déclenche la crise. 😢

Bonjour,. C'est exactement ce que j'ai oui + le goût et odeur qui sont multiplié. Je ne peux pas manger ni boire les goûts forts. Même pourtant le café qui soit disant aide contre la migraine, je ne peux pas. De plus un bypass, je ne peux manger que du yaourt nature ou fromage, frais nature, ( purée ou pâtes quand j'arrive). J'ai un traitement de fond (çondesartan) et un médoc pour les crises(eletriptan). Bizarre on m'a changé plusieurs fois le médicament contre les crises, et à chaque prises ça me, donne des céphalée et ça rend sensible au touché. Merci pour le partage. Bien à vous

Si ça en intéresse certains, j'ai 32 ans et ça fait 16 quand que j'ai mal à la tête de manière quasi quotidienne et que j'ai des migraines sans arrêt. J'ai une RQTH depuis environ un an pour ça et devant l'impact toujours plus conséquent j'ai mis en ligne une vidéo de 46 minutes dans laquelle j'explique ce que ça fait de vivre avec ça, comment se passe le quotidien, le boulot, la vie de couple etc. Si vous cherchez à faire connaitre à des proches ce que ça fait, la vidéo pourra donner quelques éléments d'informations...

Chez mon pharmacien en Ardèche c'est plus de 100€ les 2 comprimés . J'ai un ami en Belgique, il a pu m'avoir une boîte de 8 pour 230€ soit 28€/ le cachet , avec mon ordonnance française.Merci aux grossistes français qui se gavent . En Belgique les prix tournent autour de 65€ le 2 cachets . C'est encore cher mais c'est tellement efficace, les crises partent en 1 h et ne reviennent pas plus tard ou le lendemain, avec zéro effets secondaires, c'est rageant de devoir payer si cher

Parce que le jus de pamplemousse contient une substance qui modifie la maniere dont le medicament fonctionne.

Merci

Ah oui 450 euro par mois pour, se faire soigner avec xe médicament. Ce n'est pas n''importe qui ne peut pas se faire soigner encore une fois. Pourquoi pas de jus de pamplemousse ? J'ai déjà entendu ça, qu'il faut éviter mais aucune explications.

Le plus chiant c'est que même avec l'habitude, même si c'est une petite sans douleur, elle fait toujours angoisser c'est super chiant

Migraine avec aura le pire … je suis en dépression je vous comprend

Le premier témoignage me correspond en tout point. Tangage depuis le 1 er janvier 2024. Ça c’est calmé pendant une période de gros stress ( soins palliatifs et décès de ma maman en février) j’avais toujours des tangages mais ça c’est amplifié en rentrant chez moi après un mois partie. Depuis 15 jours tout a empiré grosse crise de malaise au retour d’un trajet en voiture. Nausées tension qui est montée mais certainement à cause de la grande frayeur que j’ai eu. Depuis je ne peux plus conduire je marche avec cette sensation que je vais faire un malaise vagal. Des tensions en forme de casque ont commencé. Puis hier je demande à une amie de m’emmener faire des courses et là je suis dans un autre monde je m’accroche au chariot je tente des respirations parce qu’à tout moment je vais m’évanouir. On est le lendemain et je me retrouve depuis avec une grosse migraine qui me prend de la nuque au milieu du front les yeux et la mâchoire. Je suis en attente des examens vestibulaires le 14 mai et on m’a prescrit de la kiné du rachis dans son ensemble car hyper tendu vu que je suis contractée depuis le début de la crise. On m’a dit burn out puis j’ai eu une multitude d’irm et de scanner. Pourvu que je puisse un jour reprendre une vie normale. Je précise que j’ai été une grande migraineuse entre mes 19 et mes 32 ans. Ces migraines ont été terrible et ce sont quasi arrêtées durant ma grossesse. Ensuite seulement des migraines lors des menstruations et qui aujourd’hui sont un peu plus fortes à chaque nouvelles règles j’ai aujourd’hui 45 ans

il faut controler ses emotions et c est le plus difficile. Mon papa, migraineux avec aura me l'avait expliqué, ce qui m'a beaucoup aidé à gerer ses crises. En fait, il nous faudrait des vies tres tres calmes...et helas, ce n'est pas le cas. Autre solution : seances de respiration, meditation..sport leger.

Je suis migraineux aussi avec aura. Le scotome scintillant c est le pire.

Bonjour, je voudrais savoir si l hopital s occupe aussi des migraines basilaires sévères ? Ou les vertiges sont le problème principal est non la douleur merci parce qu on parle souvent de douleur et moins d étourdissements et de vertiges sans douleur ou ils nous faudrait de la kiné vestibulaire en plus de la prise en charge comme le docteur Levy le préconise merci beaucoup pour tout votre travail 🙂

Je vais leur en parler

Je fais suite à mon 1er message. Impossible d’avoir qq1 au téléphone, impossible de prendre rdv sur doctolib , j’ai envoyé un message….Savez vous comment obtenir un rdv et avoir qq1 au téléphone ? Bien à vous

Bonjour, merci pour ces informations. Migraineuse chronique sévère, en échec traitement, comment puis-je obtenir un rdv et être prise en charge dans cette structure qui m’offre un espoir ? Bien à vous

L’exposé du Pr Schoenen est d’une grande clarté et richesse. Vraiment un grand merci ! Je comprends bcp mieux les mécanismes de la migraine. Je suis migraineuse chronique sévère avec plus de 70% du temps de mig cepha. Un enfer au quotidien. Après de nbx essais thérapeutiques , j’espère pouvoir débuter les anti cgrp prochainement. Espoir!

Merci

Oh la la Leana et Tony, je compatis à votre souffrance que vous avez ressentis lors de ces crises. Heureusement vous avez trouvé des solutions!

Un grand merci ! 🙏 🙏

Merci

Merci pour cette synthèse complète et ce projet

Merci

Bonjour. Est ce que, quand on a ses crises, ça peut se déclencher a cause du bruit et du mouvement des yeux, le fait de se concentrer par plusieurs choses en même temps ?

Bonjour Bonjour. Je pensais que j'étais folle la première fois , je pensais que je faisais une crise AVC. Pouvez me dire quoi faire quel Médecin voir. Merci

Un énorme MERCI !