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Excelente explicação! Esclarecedora! Muito obrigada por compartilhar sua experiência!!

Uns 4 anos atras saiu tipo um cisto no meu dedo que com o passar o tempo foi crescendo e ficou um pouco grande,porem eu nao sentia dores,mas pelo tamanho ja estava me incomodando,ai fiz a cirurgia e retirei,na biopsia constou neurofibroma plexiforme,como dizia que era um tumor benigno eu fiquei tranquilo e achei que ali ja estaria resolvido,agora com pouco mais de um ano que eu retirei voltou no mesmo dedo,so que agora estou sentindo dores e sensibilidade em alguns dedos ao redor e na palma da Mão,estou bem preocupado com isso 😢

E verdade o dito popular " os cães latem e a caravana passa" então segue fala e deixa que latem 😂😂😂😂👍☝️🌹😃💃

Vc e maravilhosa ❤❤❤

A+

Olá! Eu e meu filho temos neurofibromatose é tipo 1.O meu é A + o dele é O+.

Eu tenho Neurofibromatose tipo 1. Más levo a minha vida normal.

Boa noite. Eu tenho neurofibromatose e descobri após o nascimento da minha filha que infelizmente também tem a neurofibromatose de forma um pouco mais grave ela nasceu com um fibroma no nervo óptico minha filha tem 26 anos e eu tenho 52 anos e hoje estou sofrendo com o preconceito dos fibromas no meu rosto. Gostei da ideia do grupo

Parabéns pela iniciativa. Ajudou muito

Oi pode me ajudar como vc fazia pra colocar glicerina mais fácil no soro , estou com essa dificuldade pois fica muito ruim de colocar com a seringa

Mary usa o adoçante natural Estevia é único natural que não é cancerígeno.

Oi minha filha tinha tbm..mas a dela.feichou.teve muitas infecções...Perdi ela ano passado de 23 por infecções constante de urina

Oi minha querida eu queria que vc me ajudasse tem um rapaz que eu estava namorando ele no primeiro encontro fiz que nada tinho visto mas fui pesquisa oq ele tinha nunca perguntei nada pra ele mad chegou um dia que vi q ele tava mal ai fui pergunta sobre mas ele acabou com o nosso relacionamento dizendo q n queria compartilha o poblema dele a gente nunca se encontro onde tinha mais pessoas n sei se era preconceito dele porq eu nunca tive porq oq importava e o amor q tenho por ele mas ele ainda n volto comigo me ajude como lidar com ele sobre obg

Mari to querendo alisar o cabelo também vcusou química. Qual tipo é melhor pra nf.??? Ficou muito lindo.

Eu tenho, mais não consegui 😢 engravidar , mais agora com a minha idade eu não prefiro não ter mais.

Minha irmã faleceu aos 42 anos dessa doença. O meu sobrinho aos 17 anos foi diagnóstico com neurofibromatose alguém recomendou a ele que tomasse um sheik da Herbalife. Ele tomou isso não sei por qto tempo e hoje ele está com 34 anos e a doença não evoluiu acabou.

Cuidar do emocional, a psoriase e o vitiligo estacionam também se a gente cuidar da parte emocional praticar meditação procurar uma psicóloga etc...

A+

czcams.com/video/WwSmVgZdr_I/video.htmlsi=S27GPGIVCREWmZNw

Minha perícia é hoje meu Deus to ansiosa eu tenho neurofibromatose tipo1 lesões cutâneas nódulos de lis na vista desvio de coluna cefaleia como é difícil mais botei Deus na frente que vai da tudo certo

Oi Mary tudo bem? Tbm tenho neurofobromatose, já passei por sete cirurgias Quero fazer parte do grupo para saber mais sobre essa doença e alimentação Muito obrigada por nos ajudar a enfrentar de cabeça erguida essa doença ❤

Fala um pouco como era sua infância, se você comia e dormia bem ou se tinha alguma dificuldade jonaono se sua mães achava dificuldade em te alimentar por causa de alguma seletividade. Descobri recentemente que minha pequena tem, ela tem apenas 1 ano e estou correndo atrás para saber mais sobre o problema. Graças a Deus estamos com bons profissionais!

❤❤❤❤

Qual o valor de uma cirurgia desta?

Eu uso fralda e meu namorado me aceita como eu sou❤️🥹

Tenho 36 anos só descobri por agora não tem muitos não será se eu engravidar vai piora ?? As minhas parece espinha e são poucas

Eu tenho nf tipo 2 e quando pequena fui diagnosticada mas o médico na época falou que não tinha necessidade de operar pq n ia crescer, só que conforme eu fui crescendo o tumor no pescoço foi desenvolvendo junto tipo uma pele. Depois de adulta fui atrás e consegui um neuro cirurgião plástico e fiz duas cirurgias pra tirar os excessos. Agora tô indo em busca pra fazer mais e continuar com as remoções 🙏 ... Te segui lá no Instagram ❤

Também tenho as manchas café com leite

Eu operei da escoliose

Vc tem Mail gostaria de falar com vc

Olá boa tarde tenho neurofrimatose mais não sei se nf1 ou não fiquei sabendo que era portador agora depois de velho oque devo fazer

Vo me informar com o medico do meu filho, e com o meu tambem, obrigada mary vc esta sendo luz

Muito didática, mas aviso que ele é tomado em casa via oral. Minha filha de 8 anos está tomando há 6 meses e já reduziu o tumor. Efeitos colaterais quase zero.

Que bom Deus fazendo milagres usando a ciência 😊👍☝️❤

Nossssa amigaaaa, um dos vídeos mais importantes sobre a neurofibromatose que eu já vi, ameeei 👏 (obs: é caro 😅)

Obrigado por divulgar mais uma informação 👏🏼👏🏼 seu canal é muito importante para nós portadores de neurofibromatose

Foi ótimo poder participar dessa entrevista e compartilhar un pouco da minha história.

Obrigada pela informaçães isso é maravilhoso 😊

Hola buenos dias una pregunta este medicamento se puede utilizar en un tumor en el trigemino y cuanto puede costar ya se encuentra en colombia

Oi Mary quanto tempo

Vc é linda,❤ obrigada por compartilhar

Olá, qual video voce fala como descobriu ??? Foi através de ressonância?

Eu tenho 27 anos eu tenho. Neurofibromatose tipo 1 associada a glioma de vias ótica eu ando normal descobriu isso eu tinha 7 anos já faz 20 anos que eu convivo com isso eu faço exame por imagens uma vez no ano

Mary, eu passo a sonda de alívio cinco vezes ao dia, mas tenho infecção urinária constante, aí o meu médico falou desse procedimento que você fez e eu fique muito esperançoso. Já não aguento mais tanta infecção urinária na minha vida

Minha mãe não tem e nem meu pai meus irmãos não tem so eu pq??????😢😢

Oi meu nome é Maura o meu tipo sanguíneo e o positivo milha filha também é o positivo nos duas damos portadoras

A+

Minha amiga, sofreu AVC e paralisou um lado. Estou pesquisando vídeos de como vestir roupas e achei o seu. Está sendo muito difícil para ela e para a família.

O meu é O+ o meu filho tambem é O+ temos NF 1

Olá sou portadora da neofibromatose, o médico disse pra mim que não tem controle dos meus tumores, que não vou ser mas curada, deus mandou pra mim uma terapeuta religiosa que sim ela disse que pela alimentação num processo demorado pode acontecer🙌 que dá mesma forma q o diob... destrói através de alimentos, porque deus o criador de tudo não iria salvar! Tomei isso pra minha vida ,show mau alimentação, show energia negativa... deus ta bem pertim de mim só basta eu querer sentir ele🙌