АНО Ветер Надежд
АНО Ветер Надежд
  • 41
  • 132 789
Поздравляем с Днем защиты детей!
Поздравляем с Днем защиты детей!
Желаем нашим малышам веселого лета, ярких впечатлений, множество улыбок и, конечно же, крепкого здоровья!
А родителям желаем проявлять терпение, доброту и нежность, помня о том, что мы ответственны за безопасность и счастье наших детей.
Вместе мы можем каждый день делать жизнь детей немного лучше.
Представляем видео с нашими детьми. Благодарим всех, кто прислал фотографии!
Другие видео про детей с СКК можно посмотреть в этом разделе: veternadezhd.ru/o-nas/nashi-deti-i-semi/
Видео-интервью про пациентов с СКК в разделе Вебинары и Видео: veternadezhd.ru/informacziya-o-zabolevanii/vebinaryi-i-video/
zhlédnutí: 35

Video

Поздравляем с Днем защиты детей!
zhlédnutí 12Před rokem
Поздравляем с Днем защиты детей! Желаем нашим малышам веселого лета, ярких впечатлений, множество улыбок и, конечно же, крепкого здоровья! А родителям желаем проявлять терпение, доброту и нежность, помня о том, что мы ответственны за безопасность и счастье наших детей. Вместе мы можем каждый день делать жизнь детей немного лучше. Представляем видео с нашими детьми. Благодарим всех, кто при...
Вебинар "Актуальные вопросы правовой поддержки СКК"
zhlédnutí 72Před rokem
28 января 2023 года прошел вебинар по актуальным вопросам правовой поддержки родителям детей и взрослым с синдромом короткой кишки. В прямом эфире обсудили основных темы оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с СКК: - основные права пациентов при оказании им медицинской помощи; - новый порядок оформления инвалидности; - необходимые шаги и этапы от установления диагно...
Выжить! Жить дальше!! Жить счастливо!!!" - третье интервью о жизни с синдромом короткой кишки
zhlédnutí 277Před rokem
В третьей серии интервью мама малыша Адама, молодая девушка Александра, семейная пара Михаил и Ольга расскажут о вере и силе, о бесконечном терпении, о заботе. Расскажут о замечательных профессионалах - докторах, которые спасли им жизнь, о своих семьях, о родных и близких, благодаря поддержке которых они живы, с кем они хотят жить вместе долго и счастливо.
Выжить! Жить дальше!! Жить счастливо!!!" - второе интервью о жизни с синдромом короткой кишки
zhlédnutí 247Před rokem
Во второй серии вы увидите отношение к ситуации, к своей болезни в разном возрасте. Маленькая Варя, девушка-подросток Вероника и молодая женщина Ольга рассказывают о том, что с ними случилось, какие есть сложности, а также о том, что их радует и дает смысл жить.
Выжить! Жить дальше!! Жить счастливо!!!" - новая серия интервью о жизни с синдромом короткой кишки
zhlédnutí 301Před rokem
В первой серии взрослые пациенты с СКК рассказывают о том, как им удалось выжить, научиться жить дальше, как им удается жить счастливо. Ведь для того, чтобы выглядеть как все люди, им пришлось привыкнуть к сложному лечению, многочасовым капельницам и постоянным осложнениям редкого орфанного заболевания. Без лечения жить без кишечника и есть обычную еду оказывается невозможно, люди худеют до кри...
Вебинар: Актуальные вопросы лечения детей и взрослых с синдромом короткой кишки
zhlédnutí 205Před rokem
24 декабря прошел вебинар "Актуальные вопросы лечения детей и взрослых с синдромом короткой кишки". Спикер вебинара - Аверьянова Юлия Валентиновна , Заведующая отделением хирургии №2 ОСП РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к. м. н.
Вебинар: Нутритивная поддержка при кишечной недостаточности (энтеральное и парентеральное питание)
zhlédnutí 217Před rokem
05 декабря 2022 г. прошёл вебинар по теме: «СКК - диагностика питательной недостаточности. Нутритивная поддержка при кишечной недостаточности (энтеральное и парентеральное питание). Венозный доступ.» На вебинаре обсуждали проблемы лечения пациентов с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточностью, возможности помощи таким пациентам в ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии". Информацию предста...
Если человек с СКК выглядит хорошо, это значит, что он уже выздоровел?
zhlédnutí 169Před 2 lety
Заключительный восьмой из серии видео-роликов о людях с синдромом короткой кишки, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали).
Веселые (и не очень) вопросы по СКК ч.7
zhlédnutí 149Před 2 lety
Седьмой из серии видео-роликов, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали на веселые и не очень вопросы про синдром короткой кишки. На вопросы отвечает Костомарова Елена Андреевна - врач - педиатр ДГКБ им. Н.Ф.Филатова.
Запись вебинара с Аверьяновой Юлией Валентиновной от 20 ноября 2021 года.
zhlédnutí 327Před 2 lety
Представляем вашему вниманию запись вебинара с Аверьяновой Юлией Валентиновной, который прошел 20 ноября 2021 года. Во время эфира были представлены последние инновации и алгоритмы лечения пациентов с синдромом короткой кишки, рассказано о перспективах для маленьких и взрослых пациентов с СКК. Для удобства просмотра можно воспользоваться таймингом. 0:45 Начало. Вступительное слово. Представлени...
Веселые и не очень вопросы про СКК. Часть 6
zhlédnutí 84Před 2 lety
Публикуем шестой из серии видео-роликов, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали на вопросы про СКК с юмором. Синдром клюющих курочек или СКК? Что же это такое? Веселые и не очень вопросы про СКК.
2021 10 21 13 00 12
zhlédnutí 385Před 2 lety
21 октября прошел вебинар для пациентов с синдромом короткой кишки на тему: «Особенности пациентов с СКК. Нутритивная поддержка. Осложнения.» Спикер вебинара - Валерий Матвеевич Луфт - д.м.н., профессор, руководитель лаборатории клинического питания Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе Человеку, впервые столкнувшемуся с СКК сложно понять, что происходит с его организмом. П...
Веселые и не очень вопросы про СКК. 5 часть
zhlédnutí 101Před 2 lety
Веселые и не очень вопросы про СКК. Публикуем пятый из серии видео-роликов, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали на вопросы о синдроме короткой кишки. На вопросы отвечает Мокрушина Ольга Геннадьевна - врач - детский хирург ДГКБ им. Н.Ф.Филатова
Веселые и не очень вопросы про СКК
zhlédnutí 77Před 2 lety
Публикуем четвертый из серии видео-роликов, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали. "А это у вас с детства или заразились чем-то?", "Что такое СКК?", "А кишечник вырастет со временем?" - веселые и не очень вопросы про СКК.
Веселые (и не очень) вопросы по СКК ч.3
zhlédnutí 83Před 2 lety
Веселые (и не очень) вопросы по СКК ч.3
Веселые (и не очень) вопросы по СКК ч.2
zhlédnutí 72Před 2 lety
Веселые (и не очень) вопросы по СКК ч.2
Веселые (и не очень) вопросы по СКК ч.1
zhlédnutí 111Před 2 lety
Веселые (и не очень) вопросы по СКК ч.1
20 июня 2021 года в Москве прошла встреча в в формате «пациент-врач»
zhlédnutí 580Před 3 lety
20 июня 2021 года в Москве прошла встреча в в формате «пациент-врач»
Школа пациента по уходу и работе с порт-системами венозного доступа
zhlédnutí 268Před 3 lety
Школа пациента по уходу и работе с порт-системами венозного доступа
"Ацидоз! Что делать?!". Вебинар АНО "Ветер Надежд"
zhlédnutí 460Před 3 lety
"Ацидоз! Что делать?!". Вебинар АНО "Ветер Надежд"
Порядок подготовки к инфузии - Подготовка раствора
zhlédnutí 118Před 3 lety
Порядок подготовки к инфузии - Подготовка раствора
Порядок подготовки к инфузии - Установка иглы
zhlédnutí 158Před 3 lety
Порядок подготовки к инфузии - Установка иглы
Право на лекарство больных с синдромом короткой кишки
zhlédnutí 93Před 3 lety
Право на лекарство больных с синдромом короткой кишки
«Пациент-врач». АНО ОПБСКК «Ветер надежд» собрала вместе врачей и пациентов для обсуждения СКК
zhlédnutí 199Před 4 lety
«Пациент-врач». АНО ОПБСКК «Ветер надежд» собрала вместе врачей и пациентов для обсуждения СКК
Синдром Короткой Кишки Интервью 17минут
zhlédnutí 3,6KPřed 4 lety
Синдром Короткой Кишки Интервью 17минут
Запись вебинара 29 августа 2019 года: Основные факторы поддержки здоровья при СКК взрослых больных
zhlédnutí 132Před 4 lety
Запись вебинара 29 августа 2019 года: Основные факторы поддержки здоровья при СКК взрослых больных
Инвалидность (Синдром Короткой Кишки) - этапы получения
zhlédnutí 570Před 5 lety
Инвалидность (Синдром Короткой Кишки) - этапы получения
Вебинар 19 декабря 2018 года. АНО Ветер Надежд. Синдром короткой кишки
zhlédnutí 455Před 5 lety
Вебинар 19 декабря 2018 года. АНО Ветер Надежд. Синдром короткой кишки
Вебинар 12 декабря 2018 года. АНО Ветер Надежд. Синдром короткой кишки.
zhlédnutí 190Před 5 lety
Вебинар 12 декабря 2018 года. АНО Ветер Надежд. Синдром короткой кишки.

Komentáře

  • @user-on3vl6sf6b
    @user-on3vl6sf6b Před 6 měsíci

    Как мне связаться с вами я одна из вас

  • @user-on3vl6sf6b
    @user-on3vl6sf6b Před 6 měsíci

    Ребята где вы?

  • @user-on3vl6sf6b
    @user-on3vl6sf6b Před 6 měsíci

    Мне удалили почти половину кишечника. Ем ведрами не наедаюсь. Хожу в туалет по большому с непереваренной пищей по 20 раз в день. Болит анус трещины эрозии.инвалидность не дают. Пожалуйста я ищу людей с синдромом короткого кишечника. Хочу все таки добиться для нас инвалидность чем больше людей наберётся тем лучше

  • @user-on3vl6sf6b
    @user-on3vl6sf6b Před 8 měsíci

    А для взрослых почему нет инвалидности? Меня со всех работ выгоняют. Из туалета не вылазию. Постоянно голодная. Если не есть весь день. Сахар падает в крови. Плохо себя чувствую. А поем так в туалет по 5 раз после каждого приема пищи. Жопа болит, спасаюсь облепихой и детским кремом. Это не жизнь ад кромешный. Сидеть в толчке по 20 раз в день с болью. Какой работодатель будет это терпеть? Что нам делать я ведь не одна такая.

  • @barnokhonsamatova265

    Хотелось-бы попасть на консультацию. Мы из Узбекистана.

  • @barnokhonsamatova265

    Мы из Узбекистана. Можно будет как то попасть на консультацию к врачу? У мужа субтотальная резекция т.кишечника (20см остаток), 49лет. 2 месяца со дня операции, живём без парентерального питания. Относительно активен, но быстро устаёт.

  • @vladislavyanevich5574

    Саша , Ольга и Михаил рад Вас всех видеть и слышать )))😘😘😘

  • @vladislavyanevich5574

    Девчата 😘😘😘

  • @Russkaya_rybalochka

    Спасибо за Ваши старания🙏 поставим порт, берем направление и будем записываться. Может там смогут как то помочь

  • @azizalitfullayeva1109

    На войну с Украиной хватает, а на лечение девочки нет средств, а ещё депутаты поддерживают президента, все они за войну, да решайте проблемы свои внутри государства, какое вам дело до Украины,

  • @RUSTA5
    @RUSTA5 Před 2 lety

    Лапочка такая!!! ♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️ Ох, не легко ...

  • @user-vi4ih2cc7x
    @user-vi4ih2cc7x Před 2 lety

    🙏🙏🙏

  • @user-sl5qx6sp9h
    @user-sl5qx6sp9h Před 2 lety

    Вот кому надо помогать а не многодетной прос

  • @user-wp9np2li6g
    @user-wp9np2li6g Před 2 lety

    А сейчас еще из-за санкций многие медикаменты,которые так необходимы при редких заболеваниях, вообще станут не доступны.Как они будут выживать,непонятно.

  • @user-ly8ob3tt3b
    @user-ly8ob3tt3b Před 2 lety

    У моего ребёнка нет толстой кишки, весит 45 худая очень, болезнь стома

  • @Mary-RussianVersion
    @Mary-RussianVersion Před 2 lety

    Почему не дают пожизненную инвалидность? После 18-ти она резко выздоровит??

  • @dimegulyaev3447
    @dimegulyaev3447 Před 2 lety

    Я бы на месте и родителей и врачей рискнул бы спасти жизнь применив операционное вмешательство.считайте меня кем хотите,но или жить,или нет.дай бог здоровья этим детям.

  • @MademoiselleAnteya
    @MademoiselleAnteya Před 2 lety

    Интересно, как они сейчас

  • @user-bu2kn9mk6g
    @user-bu2kn9mk6g Před 2 lety

    Врачи залечили. Суп горячий любой можно. Только на говядине. И через блендер.

    • @jimmyvatko956
      @jimmyvatko956 Před 2 lety

      Залечили? Они такими родились, при чем тут врачи?

  • @user-jv2lr2gl3n
    @user-jv2lr2gl3n Před 2 lety

    Чиновников развели немыслимое количество.Врачи не лечат,а бумаги заполняют,отчёты,формы и всякую другую хрень,которую эти тостопузы без конца придумывают

  • @stellsimam5788
    @stellsimam5788 Před 2 lety

    А за что же законодатели получают зарплаты, если не могут внести изменения в закон?

  • @7Huracan
    @7Huracan Před 2 lety

    🙏🙏🙏🕊🕊🕊

  • @galinaschmilzer3022
    @galinaschmilzer3022 Před 2 lety

    Это возмутительно!!! Эти упыри себе унитазы из золота делают. А больные люди не получают жизненно необходимое питание.

  • @user-qt7md3rl5h
    @user-qt7md3rl5h Před 2 lety

    Даунам, шизофреникам даже нарушение в поведении дают группу инвалидности а этим людям инвалидности нет как это они со штативом будут ходить на работу, очуметь

  • @valentinabaskirova7529

    Богатейшая Россия бросила своих деток на медленную смерть. Позор. С каждым годом от плохой жизни рождается все больше таких деток.

    • @user-ou9mz4ih3h
      @user-ou9mz4ih3h Před 2 lety

      После войны были худшие условия, а рождались здоровые детки. Может причина в другом??? Подумайте

  • @intelligence330
    @intelligence330 Před 2 lety

    Здравствуйте,к вам на онлайн-консультацию возможна ? Уфа

  • @user-qc3cx3yt7k
    @user-qc3cx3yt7k Před 3 lety

    Ты очень красивая девочка

  • @user-il3nu4ct9g
    @user-il3nu4ct9g Před 3 lety

    Ужас!!!Очень жаль этих деток!!!!❤️❤️❤️

    • @tayakrasa7144
      @tayakrasa7144 Před 2 lety

      Жаль что где-то оседают МИЛЛИОНЫ от ЖКХ....

  • @user-of1vl1cj9m
    @user-of1vl1cj9m Před 3 lety

    Не смешили бы ежей. 2 миллиона рублей в год даже для небольшого города реально найти, а уж для республики и того проще. Это для семьи миллион в год потратить на еду для ребенка может быть непосильной задачей, но не для республики. А самим слабо найти пишите в вышестоящие органы, да хоть президенту. Тут вопрос выживания детей.

    • @user-dh4xt2nx8d
      @user-dh4xt2nx8d Před 3 lety

      Публикация 2017года. Скорее всего вопросы решены уже.

    • @user-of1vl1cj9m
      @user-of1vl1cj9m Před 3 lety

      @@user-dh4xt2nx8d одни решены но появляются другие. Пока Путин или общественность не распинают ничего почти не делают некоторые((( Если сидеть и ничего не делать ничего не решится. Доходит до абсурда и скандалов. Иногда деньги есть а распределить их и то в лом.

    • @user-dh4xt2nx8d
      @user-dh4xt2nx8d Před 3 lety

      @@user-of1vl1cj9m , ну мы то тут о конкретном видео говорим. Какой смысл сюда все проблемы всовывать?

    • @user-of1vl1cj9m
      @user-of1vl1cj9m Před 3 lety

      @@user-dh4xt2nx8d в принципе да. Вот только это разные случаи а проблема то одна. Некоторые искренне верят, что если в трудовом договоре что-то четко не прописано, то делать это они не обязаны. Доходит до абсурда. Например техничка отказывается выносить мусорное ведро. Я два случая таких знаю. Причем в одном случаи это была ее ЕДИНСТВЕННАЯ задача. Вылетела как пробка с работы в тот же день.

  • @olgakursakova5225
    @olgakursakova5225 Před 3 lety

    Хорошее государство

  • @user-lj9yg4zm1v
    @user-lj9yg4zm1v Před 3 lety

    Ужас какой. У моего ребёнка аномалия развития- удлинёная кишка. Кому-то больше , кому-то меньше(

  • @michalichk4229
    @michalichk4229 Před 3 lety

    Чиновников в бетон и с моста. Некокого толку. Только спят в креслах

  • @michalichk4229
    @michalichk4229 Před 3 lety

    Терпение родителям. Всё будет хорошо. Здоровья тебе и счастье.

  • @user-fm3jm1vw2x
    @user-fm3jm1vw2x Před 3 lety

    Я в свои 23 вес 49 , а она в 15 хочет 45 кг , все впереди.

  • @user-bb3ni5hz9j
    @user-bb3ni5hz9j Před 3 lety

    Помогите на операцию и лечения дочери 4лет.4.000.000.р.сколько сможете сбербанк карта 4276441532419681.спаси вас господь

  • @user-yg6eq1eh9c
    @user-yg6eq1eh9c Před 3 lety

    Скажите,этот синдром можно получить в любом возрасте?

  • @irinaroman3334
    @irinaroman3334 Před 3 lety

    Насмешка судьбы, есть шутка у толстых, доктор а нельзя желудок соеденить с прямой кигкой? А тут совсем не шутка.

  • @Colibrycolibry
    @Colibrycolibry Před 3 lety

    Ужас. Врагу не пожелаешь.

  • @user-gw2nh7yb5m
    @user-gw2nh7yb5m Před 3 lety

    Больно смотреть, бедная девочка, неужели это неизлечимо?

    • @milka6716
      @milka6716 Před 3 lety

      а как? не пришьют ведь кишку. сейчас врачи выращивают искусственные мышцы, мозг, возможно в будущем и эти болячки будут лечить на "раз -два"

  • @user-hr9ze8tt7e
    @user-hr9ze8tt7e Před 3 lety

    Спасибо за интересную и полезную информацию , очень ждали)))

  • @user-kg5rd3uc3h
    @user-kg5rd3uc3h Před 3 lety

    Да пусть депутаты часть своей зарплаты ежэтесячно дают.

    • @user-ez6bj2om8e
      @user-ez6bj2om8e Před 3 lety

      У нас, депутаты веть не мучаются.

    • @user-mk7yc5mr9b
      @user-mk7yc5mr9b Před 3 lety

      Да. Дадут. Догонят и еще дадут

    • @sonnyhenry5184
      @sonnyhenry5184 Před 3 lety

      a trick : watch series on KaldroStream. Been using it for watching a lot of movies during the lockdown.

    • @francisalec610
      @francisalec610 Před 3 lety

      @Sonny Henry Definitely, have been using Kaldrostream for years myself :D

    • @user-ez6bj2om8e
      @user-ez6bj2om8e Před 3 lety

      @@francisalec610 мне это не интересно, пишы по руски, не шли комне.

  • @user-ki1fs3ji3z
    @user-ki1fs3ji3z Před 5 lety

    А у взрослых с синдромом короткой кишки можно так лечить

  • @fluffy9681
    @fluffy9681 Před 5 lety

    Пожалуйста!Разместите девочку!Аня Красик-СКК(всего 20 см)!Группа:vk.com/anechka_krasik_help

  • @timurhasan9095
    @timurhasan9095 Před 5 lety

    Дай Аллах тебе здоровья Ин ша Аллах