- 41
- 132 789
АНО Ветер Надежд
Russia
Registrace 24. 12. 2013
Поздравляем с Днем защиты детей!
Поздравляем с Днем защиты детей!
Желаем нашим малышам веселого лета, ярких впечатлений, множество улыбок и, конечно же, крепкого здоровья!
А родителям желаем проявлять терпение, доброту и нежность, помня о том, что мы ответственны за безопасность и счастье наших детей.
Вместе мы можем каждый день делать жизнь детей немного лучше.
Представляем видео с нашими детьми. Благодарим всех, кто прислал фотографии!
Другие видео про детей с СКК можно посмотреть в этом разделе: veternadezhd.ru/o-nas/nashi-deti-i-semi/
Видео-интервью про пациентов с СКК в разделе Вебинары и Видео: veternadezhd.ru/informacziya-o-zabolevanii/vebinaryi-i-video/
Желаем нашим малышам веселого лета, ярких впечатлений, множество улыбок и, конечно же, крепкого здоровья!
А родителям желаем проявлять терпение, доброту и нежность, помня о том, что мы ответственны за безопасность и счастье наших детей.
Вместе мы можем каждый день делать жизнь детей немного лучше.
Представляем видео с нашими детьми. Благодарим всех, кто прислал фотографии!
Другие видео про детей с СКК можно посмотреть в этом разделе: veternadezhd.ru/o-nas/nashi-deti-i-semi/
Видео-интервью про пациентов с СКК в разделе Вебинары и Видео: veternadezhd.ru/informacziya-o-zabolevanii/vebinaryi-i-video/
zhlédnutí: 35
Video
Поздравляем с Днем защиты детей!
zhlédnutí 12Před rokem
Поздравляем с Днем защиты детей! Желаем нашим малышам веселого лета, ярких впечатлений, множество улыбок и, конечно же, крепкого здоровья! А родителям желаем проявлять терпение, доброту и нежность, помня о том, что мы ответственны за безопасность и счастье наших детей. Вместе мы можем каждый день делать жизнь детей немного лучше. Представляем видео с нашими детьми. Благодарим всех, кто при...
Вебинар "Актуальные вопросы правовой поддержки СКК"
zhlédnutí 72Před rokem
28 января 2023 года прошел вебинар по актуальным вопросам правовой поддержки родителям детей и взрослым с синдромом короткой кишки. В прямом эфире обсудили основных темы оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с СКК: - основные права пациентов при оказании им медицинской помощи; - новый порядок оформления инвалидности; - необходимые шаги и этапы от установления диагно...
Выжить! Жить дальше!! Жить счастливо!!!" - третье интервью о жизни с синдромом короткой кишки
zhlédnutí 277Před rokem
В третьей серии интервью мама малыша Адама, молодая девушка Александра, семейная пара Михаил и Ольга расскажут о вере и силе, о бесконечном терпении, о заботе. Расскажут о замечательных профессионалах - докторах, которые спасли им жизнь, о своих семьях, о родных и близких, благодаря поддержке которых они живы, с кем они хотят жить вместе долго и счастливо.
Выжить! Жить дальше!! Жить счастливо!!!" - второе интервью о жизни с синдромом короткой кишки
zhlédnutí 247Před rokem
Во второй серии вы увидите отношение к ситуации, к своей болезни в разном возрасте. Маленькая Варя, девушка-подросток Вероника и молодая женщина Ольга рассказывают о том, что с ними случилось, какие есть сложности, а также о том, что их радует и дает смысл жить.
Выжить! Жить дальше!! Жить счастливо!!!" - новая серия интервью о жизни с синдромом короткой кишки
zhlédnutí 301Před rokem
В первой серии взрослые пациенты с СКК рассказывают о том, как им удалось выжить, научиться жить дальше, как им удается жить счастливо. Ведь для того, чтобы выглядеть как все люди, им пришлось привыкнуть к сложному лечению, многочасовым капельницам и постоянным осложнениям редкого орфанного заболевания. Без лечения жить без кишечника и есть обычную еду оказывается невозможно, люди худеют до кри...
Вебинар: Актуальные вопросы лечения детей и взрослых с синдромом короткой кишки
zhlédnutí 205Před rokem
24 декабря прошел вебинар "Актуальные вопросы лечения детей и взрослых с синдромом короткой кишки". Спикер вебинара - Аверьянова Юлия Валентиновна , Заведующая отделением хирургии №2 ОСП РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к. м. н.
Вебинар: Нутритивная поддержка при кишечной недостаточности (энтеральное и парентеральное питание)
zhlédnutí 217Před rokem
05 декабря 2022 г. прошёл вебинар по теме: «СКК - диагностика питательной недостаточности. Нутритивная поддержка при кишечной недостаточности (энтеральное и парентеральное питание). Венозный доступ.» На вебинаре обсуждали проблемы лечения пациентов с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточностью, возможности помощи таким пациентам в ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии". Информацию предста...
Если человек с СКК выглядит хорошо, это значит, что он уже выздоровел?
zhlédnutí 169Před 2 lety
Заключительный восьмой из серии видео-роликов о людях с синдромом короткой кишки, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали).
Веселые (и не очень) вопросы по СКК ч.7
zhlédnutí 149Před 2 lety
Седьмой из серии видео-роликов, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали на веселые и не очень вопросы про синдром короткой кишки. На вопросы отвечает Костомарова Елена Андреевна - врач - педиатр ДГКБ им. Н.Ф.Филатова.
Запись вебинара с Аверьяновой Юлией Валентиновной от 20 ноября 2021 года.
zhlédnutí 327Před 2 lety
Представляем вашему вниманию запись вебинара с Аверьяновой Юлией Валентиновной, который прошел 20 ноября 2021 года. Во время эфира были представлены последние инновации и алгоритмы лечения пациентов с синдромом короткой кишки, рассказано о перспективах для маленьких и взрослых пациентов с СКК. Для удобства просмотра можно воспользоваться таймингом. 0:45 Начало. Вступительное слово. Представлени...
Веселые и не очень вопросы про СКК. Часть 6
zhlédnutí 84Před 2 lety
Публикуем шестой из серии видео-роликов, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали на вопросы про СКК с юмором. Синдром клюющих курочек или СКК? Что же это такое? Веселые и не очень вопросы про СКК.
2021 10 21 13 00 12
zhlédnutí 385Před 2 lety
21 октября прошел вебинар для пациентов с синдромом короткой кишки на тему: «Особенности пациентов с СКК. Нутритивная поддержка. Осложнения.» Спикер вебинара - Валерий Матвеевич Луфт - д.м.н., профессор, руководитель лаборатории клинического питания Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе Человеку, впервые столкнувшемуся с СКК сложно понять, что происходит с его организмом. П...
Веселые и не очень вопросы про СКК. 5 часть
zhlédnutí 101Před 2 lety
Веселые и не очень вопросы про СКК. Публикуем пятый из серии видео-роликов, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали на вопросы о синдроме короткой кишки. На вопросы отвечает Мокрушина Ольга Геннадьевна - врач - детский хирург ДГКБ им. Н.Ф.Филатова
Веселые и не очень вопросы про СКК
zhlédnutí 77Před 2 lety
Публикуем четвертый из серии видео-роликов, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали. "А это у вас с детства или заразились чем-то?", "Что такое СКК?", "А кишечник вырастет со временем?" - веселые и не очень вопросы про СКК.
Веселые (и не очень) вопросы по СКК ч.3
zhlédnutí 83Před 2 lety
Веселые (и не очень) вопросы по СКК ч.3
Веселые (и не очень) вопросы по СКК ч.2
zhlédnutí 72Před 2 lety
Веселые (и не очень) вопросы по СКК ч.2
Веселые (и не очень) вопросы по СКК ч.1
zhlédnutí 111Před 2 lety
Веселые (и не очень) вопросы по СКК ч.1
20 июня 2021 года в Москве прошла встреча в в формате «пациент-врач»
zhlédnutí 580Před 3 lety
20 июня 2021 года в Москве прошла встреча в в формате «пациент-врач»
Школа пациента по уходу и работе с порт-системами венозного доступа
zhlédnutí 268Před 3 lety
Школа пациента по уходу и работе с порт-системами венозного доступа
"Ацидоз! Что делать?!". Вебинар АНО "Ветер Надежд"
zhlédnutí 460Před 3 lety
"Ацидоз! Что делать?!". Вебинар АНО "Ветер Надежд"
Порядок подготовки к инфузии - Подготовка раствора
zhlédnutí 118Před 3 lety
Порядок подготовки к инфузии - Подготовка раствора
Порядок подготовки к инфузии - Установка иглы
zhlédnutí 158Před 3 lety
Порядок подготовки к инфузии - Установка иглы
Право на лекарство больных с синдромом короткой кишки
zhlédnutí 93Před 3 lety
Право на лекарство больных с синдромом короткой кишки
«Пациент-врач». АНО ОПБСКК «Ветер надежд» собрала вместе врачей и пациентов для обсуждения СКК
zhlédnutí 199Před 4 lety
«Пациент-врач». АНО ОПБСКК «Ветер надежд» собрала вместе врачей и пациентов для обсуждения СКК
Синдром Короткой Кишки Интервью 17минут
zhlédnutí 3,6KPřed 4 lety
Синдром Короткой Кишки Интервью 17минут
Запись вебинара 29 августа 2019 года: Основные факторы поддержки здоровья при СКК взрослых больных
zhlédnutí 132Před 4 lety
Запись вебинара 29 августа 2019 года: Основные факторы поддержки здоровья при СКК взрослых больных
Инвалидность (Синдром Короткой Кишки) - этапы получения
zhlédnutí 570Před 5 lety
Инвалидность (Синдром Короткой Кишки) - этапы получения
Вебинар 19 декабря 2018 года. АНО Ветер Надежд. Синдром короткой кишки
zhlédnutí 455Před 5 lety
Вебинар 19 декабря 2018 года. АНО Ветер Надежд. Синдром короткой кишки
Вебинар 12 декабря 2018 года. АНО Ветер Надежд. Синдром короткой кишки.
zhlédnutí 190Před 5 lety
Вебинар 12 декабря 2018 года. АНО Ветер Надежд. Синдром короткой кишки.
Как мне связаться с вами я одна из вас
Ребята где вы?
Мне удалили почти половину кишечника. Ем ведрами не наедаюсь. Хожу в туалет по большому с непереваренной пищей по 20 раз в день. Болит анус трещины эрозии.инвалидность не дают. Пожалуйста я ищу людей с синдромом короткого кишечника. Хочу все таки добиться для нас инвалидность чем больше людей наберётся тем лучше
А для взрослых почему нет инвалидности? Меня со всех работ выгоняют. Из туалета не вылазию. Постоянно голодная. Если не есть весь день. Сахар падает в крови. Плохо себя чувствую. А поем так в туалет по 5 раз после каждого приема пищи. Жопа болит, спасаюсь облепихой и детским кремом. Это не жизнь ад кромешный. Сидеть в толчке по 20 раз в день с болью. Какой работодатель будет это терпеть? Что нам делать я ведь не одна такая.
Хотелось-бы попасть на консультацию. Мы из Узбекистана.
Мы из Узбекистана. Можно будет как то попасть на консультацию к врачу? У мужа субтотальная резекция т.кишечника (20см остаток), 49лет. 2 месяца со дня операции, живём без парентерального питания. Относительно активен, но быстро устаёт.
Саша , Ольга и Михаил рад Вас всех видеть и слышать )))😘😘😘
Девчата 😘😘😘
Спасибо за Ваши старания🙏 поставим порт, берем направление и будем записываться. Может там смогут как то помочь
На войну с Украиной хватает, а на лечение девочки нет средств, а ещё депутаты поддерживают президента, все они за войну, да решайте проблемы свои внутри государства, какое вам дело до Украины,
Лапочка такая!!! ♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️ Ох, не легко ...
🙏🙏🙏
Вот кому надо помогать а не многодетной прос
А сейчас еще из-за санкций многие медикаменты,которые так необходимы при редких заболеваниях, вообще станут не доступны.Как они будут выживать,непонятно.
У моего ребёнка нет толстой кишки, весит 45 худая очень, болезнь стома
Почему не дают пожизненную инвалидность? После 18-ти она резко выздоровит??
Я бы на месте и родителей и врачей рискнул бы спасти жизнь применив операционное вмешательство.считайте меня кем хотите,но или жить,или нет.дай бог здоровья этим детям.
Интересно, как они сейчас
Врачи залечили. Суп горячий любой можно. Только на говядине. И через блендер.
Залечили? Они такими родились, при чем тут врачи?
Чиновников развели немыслимое количество.Врачи не лечат,а бумаги заполняют,отчёты,формы и всякую другую хрень,которую эти тостопузы без конца придумывают
А за что же законодатели получают зарплаты, если не могут внести изменения в закон?
🙏🙏🙏🕊🕊🕊
Это возмутительно!!! Эти упыри себе унитазы из золота делают. А больные люди не получают жизненно необходимое питание.
Даунам, шизофреникам даже нарушение в поведении дают группу инвалидности а этим людям инвалидности нет как это они со штативом будут ходить на работу, очуметь
Богатейшая Россия бросила своих деток на медленную смерть. Позор. С каждым годом от плохой жизни рождается все больше таких деток.
После войны были худшие условия, а рождались здоровые детки. Может причина в другом??? Подумайте
Здравствуйте,к вам на онлайн-консультацию возможна ? Уфа
Ты очень красивая девочка
Ужас!!!Очень жаль этих деток!!!!❤️❤️❤️
Жаль что где-то оседают МИЛЛИОНЫ от ЖКХ....
Не смешили бы ежей. 2 миллиона рублей в год даже для небольшого города реально найти, а уж для республики и того проще. Это для семьи миллион в год потратить на еду для ребенка может быть непосильной задачей, но не для республики. А самим слабо найти пишите в вышестоящие органы, да хоть президенту. Тут вопрос выживания детей.
Публикация 2017года. Скорее всего вопросы решены уже.
@@user-dh4xt2nx8d одни решены но появляются другие. Пока Путин или общественность не распинают ничего почти не делают некоторые((( Если сидеть и ничего не делать ничего не решится. Доходит до абсурда и скандалов. Иногда деньги есть а распределить их и то в лом.
@@user-of1vl1cj9m , ну мы то тут о конкретном видео говорим. Какой смысл сюда все проблемы всовывать?
@@user-dh4xt2nx8d в принципе да. Вот только это разные случаи а проблема то одна. Некоторые искренне верят, что если в трудовом договоре что-то четко не прописано, то делать это они не обязаны. Доходит до абсурда. Например техничка отказывается выносить мусорное ведро. Я два случая таких знаю. Причем в одном случаи это была ее ЕДИНСТВЕННАЯ задача. Вылетела как пробка с работы в тот же день.
Хорошее государство
Ужас какой. У моего ребёнка аномалия развития- удлинёная кишка. Кому-то больше , кому-то меньше(
Чиновников в бетон и с моста. Некокого толку. Только спят в креслах
Терпение родителям. Всё будет хорошо. Здоровья тебе и счастье.
Я в свои 23 вес 49 , а она в 15 хочет 45 кг , все впереди.
Я в 15 уже 65весила.
Помогите на операцию и лечения дочери 4лет.4.000.000.р.сколько сможете сбербанк карта 4276441532419681.спаси вас господь
Скажите,этот синдром можно получить в любом возрасте?
Насмешка судьбы, есть шутка у толстых, доктор а нельзя желудок соеденить с прямой кигкой? А тут совсем не шутка.
Ужас. Врагу не пожелаешь.
Больно смотреть, бедная девочка, неужели это неизлечимо?
а как? не пришьют ведь кишку. сейчас врачи выращивают искусственные мышцы, мозг, возможно в будущем и эти болячки будут лечить на "раз -два"
Спасибо за интересную и полезную информацию , очень ждали)))
Да пусть депутаты часть своей зарплаты ежэтесячно дают.
У нас, депутаты веть не мучаются.
Да. Дадут. Догонят и еще дадут
a trick : watch series on KaldroStream. Been using it for watching a lot of movies during the lockdown.
@Sonny Henry Definitely, have been using Kaldrostream for years myself :D
@@francisalec610 мне это не интересно, пишы по руски, не шли комне.
А у взрослых с синдромом короткой кишки можно так лечить
Пожалуйста!Разместите девочку!Аня Красик-СКК(всего 20 см)!Группа:vk.com/anechka_krasik_help
Дай Аллах тебе здоровья Ин ша Аллах