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Asociación Argentina de Neurofibromatosis
Registrace 8. 03. 2012
AANF - Necesitamos tu ayuda - 1
#NECESITAMOS TU #AYUDA
🙏 La Asociación Argentina de Neurofibromatosis NECESITA TU AYUDA.
✊ La necesitamos para:
• que nuestro trabajo siga creciendo
• ayudar a más pacientes
• seguir capacitando profesionales
• seguir siendo un referente en la región
• que podamos seguir existiendo
💙 Apoyá nuestra tarea. Asociate o colaborá en:
aanf.org.ar
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zhlédnutí: 58
Video
AANF - 24º Aniversario 1999-2023
zhlédnutí 23Před 7 měsíci
La Asociación Argentina de Neurofibromatosis quiere compartir y celebrar junto a ustedes su 24º aniversario!!! Es todo un orgullo para nosotros y la comunidad de NF de Argentina, ya que además de nuestra incansable tarea de difusión y capacitación sobre NF, en el 2011 logramos la creación del CENEU, el Centro Universitario Multidisciplinario de Neurofibromatosis, único en el país y referente en...
AANF - La Asociación necesita tu ayuda! - 2
zhlédnutí 36Před rokem
Desde la Asociación Argentina de Neurofibromatosis te pedimos un minuto de atención y te compartimos este mensaje que es importante. Quienes conocen a la Asociación saben que desde hace años trabajamos sin pausa, para lograr mejorar la calidad de vida de las personas con Neurofibromatosis. Y como no tenemos subsidios estatales, ni aportes ni recursos externos, afrontamos todos nuestros gastos o...
AANF - La Asociación necesita tu ayuda! - 1
zhlédnutí 28Před rokem
Desde la Asociación Argentina de Neurofibromatosis te pedimos un minuto de atención y te compartimos este mensaje que es importante. Quienes conocen a la Asociación saben que desde hace años trabajamos sin pausa, para lograr mejorar la calidad de vida de las personas con Neurofibromatosis. Y como no tenemos subsidios estatales, ni aportes ni recursos externos, afrontamos todos nuestros gastos o...
AANF - Mayo Mes de la Concientización de la Neurofibromatosis - 2022
zhlédnutí 132Před 2 lety
La Asociación Argentina de Neurofibromatosis comunica que Mayo es el Mes de Concientización de NF. La NF, abreviatura de neurofibromatosis, es un grupo de trastornos genéticos afectan a 2,5 millones de personas en el mundo. Sabemos de la poca difusión de información específica sobre esta patología, en el mundo, nuestra region y en nuestro país, tanto para pacientes como para profesionales. El M...
AANF - TESTIMONIOS / Camila Alvarez, paciente con NF1
zhlédnutí 2,4KPřed 2 lety
Desde la Asociación les compartimos testimonios sobre la Neurofibromatosis. En esta oportunidad les presentamos a Camila Alvarez, paciente con NF1 quien desde Bolívar, Pcia de Buenos Aires, nos comparte sus experiencias, sus reflexiones y su contacto con la Asociación. Este es un testimonio de gran utilidad y valor para conocer de primera mano cómo se vive la NF desde la vivencia de un paciente...
Campaña Fadepof 2021 - "Derechos - 10 años de la Ley Nac. 26.689" - Video Central
zhlédnutí 69Před 2 lety
La campaña 2021 "Derechos - 10 años de la Ley Nac. 26.689" creada por FADEPOF tiene como objetivo: visibilizar y dar a conocer los alcances de la Ley Nacional 26.689 de "Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus familias" en redes sociales, WhatsApp y otros canales de comunicación. - - - La nombre de la enfermedad en Argentina es una enfermedad poco fre...
Ciclo de Charlas con Profesionales 2021 - COMPLETO
zhlédnutí 348Před 3 lety
CICLO DE CHARLAS CON PROFESIONALES 2021 Organizadas por la Asociación Argentina de NeuroFibromatosis y el CENEU "Mayo, mes del Conocimiento de la NeuroFibromatosis" El 29 de Mayo de 2021 a las 11hs, hora de Argentina, realizamos este evento EN VIVO donde se desarrollaron 6 charlas, una de las cuales fue desde Inglaterra a cargo de la Dra Susan Huson, la cual fue traducida en simultáneo. Tuvimos...
AANF - Feliz 2021
zhlédnutí 88Před 3 lety
El saludo de fin de año de la Asociación con la participación de los profesionales del CENEU, que durante el 2020 nos saludaron por la celebración de los 20 años de vida de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis y los 10 años del CENEU, el Centro de NeuroFibromatosis que logramos abrir en el Hospital de Clínicas "José de San Martín" en CABA. Intervienen: Dra. Patricia Ciavarelli Dr. André...
AANF - 21º Aniversario - Presentación y Recorrido
zhlédnutí 78Před 3 lety
Les presentamos nuestra historia como asociación, nuestros inicios, nuestra misión y un resumen de muchísimas actividades, logros y resultados que fuimos alcanzando a lo largo de estos 21 años de existencia. Gracias a todos los que se sumaron, nos apoyaron antes y ahora, y a quienes ya no están y que son parte de esta gran familia. No dejen de apoyarnos para poder seguir sumando calidad de vida...
Transmisión en vivo / Cierre anual 2020 con actividades
zhlédnutí 63Před 3 lety
Dentro del marco del mes de la NF, la Asociación Argentina de Neurofibromatosis presentó la charla de la Dra. Patricia Ciavarelli, que se realizó el sábado 30/5 a las 18hs a través de Instagram Live. La Asociación Argentina de Neurofibromatosis realizó el acto de cierre del año 2020, en una jornada muy variada en la que transcurrieron una charla sobre psicología, una clase de actividad física y...
Transmisión en vivo de la AANF y la Dra. Patricia Ciavarelli
zhlédnutí 166Před 4 lety
Dentro del marco del mes de la NF, la Asociación Argentina de Neurofibromatosis presentó la charla de la Dra. Patricia Ciavarelli, que se realizó el sábado 30/5 a las 18hs a través de Instagram Live. En la misma, la Dra. abordó temas relacionados con la NF, desde la perspectiva de la neurocirugía y el contexto médico en general. Fue otra ocasión valiosa para reunirnos, sentirnos cerca, comparti...
Transmisión en vivo de la AANF y la Lic. Mery Abrate #1
zhlédnutí 28Před 4 lety
Transmisión en vivo de la AANF y la Lic. Mery Abrate #1
Legislatura CABA - Propuesta de proyecto AANF
zhlédnutí 59Před 4 lety
Legislatura CABA - Propuesta de proyecto AANF
CENEU - Entrevista 1 - Dra. Ciavarelli y Monica Bargas
zhlédnutí 90Před 4 lety
CENEU - Entrevista 1 - Dra. Ciavarelli y Monica Bargas
Charla en FLENI con la Dra. Nicole Ullrich
zhlédnutí 170Před 9 lety
Charla en FLENI con la Dra. Nicole Ullrich
5:30 yo tengo años aveces me quiero morir ya no quiero vivir
Holaaa Camiii pasame tu facebook Emma es nf1 soy de La Plata.
Eres un ángel, espero siempre seas feliz, los mejores deseos
Donde los encuentro ? Mi hijo tiene está enfermedad
Hola buenas la neurofibromatosis cambia de etapa por ejemplo de la 1 ala 2 o es permanente
No, si tienes nf1 vas a tener nf1 de por vida
@@inigoblancoperez4657 hola buenas otra pregunta me puedo tatuar tengo solo manchas
Hola, yo también tengo neurofibromatosis, ya me quitaron un neurofibroma de la columna y 1 de la frente, ya me salieron más por todo el cuerpo, brazos, piernas, cara, ojos, dorso, y tengo en el riñón y cerebro, siempre que tengo cita con los especialistas, voy con la incertidumbre de ahora que salio en el resultado del estudio que me mando realizar, y si es difícil, pensar que puede traer alguna complicacion, pero a pesar de eso estoy un tranquila, por que ya mo puedo remediarlo, la tengo y no ya no puedo quitarla, igual me hacían mucha burla en la escuela y los trabajos 😢
Emocionante tus palabras! Explicaste tal cual como me siento con la NF1
Vos Cami! Un ejemplo de mujer! Arriba nena que sos un angelito en el camino de muchos! Sos igual a todos Cami! Nada te detiene bombona! ❤️❤️❤️❤️
Hola buenas noches. Cordiales saludos. Una consulta y una observación constructiva. Qué acciones están realizando para concientizar y difundir sobre las Neurofibromatosis en Argentina? Por otro lado, al final del video dice: "Seguimos trabajando por la Neurofibromatosis" Mínimo, el "por", creo que esta mal. Seria como decir "Seguimos trabajando por la guerra", o, "Seguimos trabajando por la violencia". Independientemente, creo que la oración está más redactada. Porque también considero esta mal, que digan "LA" Neurofibromatosis, en vez de "LAS"... (NF1, NF2 y Schwannomatosis o NF3, son enfermedades clínica y genéticamente diferentes. Enfermedad, Promedio 1+3+1 personas cada 30 0 50 mil saben que es medianamente la NF (afectado + entorno directo + el medico tratante). Incluso un gran numero de afectados por NF no saben que no es solo 1 enfermedad y creen que el numero es el grado de afectación. Una rapida recorrida por los grupos de afectados en las redes sociales, confirma lo que digo. Insisto, es una observación constructiva. Saludos
Soy de Santa Fe. Tengo un familiar con esta enfermedad. ¿Cómo puedo acceder a su atención médica en Agosto, que van a estar en ésta provincia? Gracias.
Hola. Mandale un mensaje al Facebook o al mail.... sos de santa fe capital? Yo soy de esperanza...
En la descripción del video esta el enlace a la página web, hay debe haber más datos..
Gracias Camila... tus palabras son también las mías. Te abrazo fuerte.
Gracias por tu ejemplo!!
Gracias por toda la informacion
Muchas bendiciones.
Que se necesita para estar en este grupo
Uh! que bueno que lo hayan subido!!! Muchisimas gracias! Yo pude verlo en vivo. Mi esposa y mi hijo tienen NF1, vamos a ver atentamente este video en familia.