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Natália Assis
United Kingdom
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Como estou fazendo para não ter mais angiofibromas (bolinhas) no rosto da Esclerose Tuberosa?
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Site da Abet: esclerosetuberosa.wixsite.com/abet
OBS: Eu falei 15% mas na verdade é 0,15% a concentração da rapamicina.
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OBS: Eu falei 15% mas na verdade é 0,15% a concentração da rapamicina.
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Video
1 MÊS APÓS PNEUMOTÓRAX.
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Neste vídeo conto como foi ficar no hospital e como estou agora um mês após o Pneumotórax Espontâneo. Instagram: @nv_assis
PNEUMOTÓRAX: Fui fazer o raio X uma semana após sair do hospital.
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ESTOU COM PNEUMOTÓRAX - Tour pelo quarto do hospital em Londres
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SHAMPOO À SECO - Tentando deixar o cabelo menos oleoso já q não posso lavar | Batiste -Tangle Teezer
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TOMEI A VACINA!
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Vlog mostrando eu indo tomar a vacina contra o Covid-19. #AstraZeneca #Oxford
DIAGNÓSTICO DA ESCLEROSE TUBEROSA | Onde começar
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Oii gente, neste vídeo vou falar um pouquinho sobre a importância do diagnóstico da Esclerose Tuberosa e os exames que os médicos pedem! Deixe nos comentários a sua história de como conseguiu o relatório médico e se tiver um bom médico para indicar, deixe o nome para que outras pessoas possam ver!! MEU INSTAGRAM: nv_assis?hl=pt SITE DA ALAMBRA: www.alambrabrasil.org/ CANAL DA ALA...
ANGIOFIBROMAS DA ESCLEROSE TUBEROSA - TRATAMENTO / CUIDADOS
zhlédnutí 814Před 5 lety
Neste vídeo descrevo o que fiz e faço para tratar a rosácea, irritação, vermelhidão e os angiofibromas decorrentes da Esclerose Tuberosa. Link dos cremes: Antirougeurs Fort: amzn.to/3il6FVi Aquaphor: amzn.to/3fWcAi5 Cicalfate: amzn.to/3ghnQ7o Cicaplast: amzn.to/3pvMwgL Meu instagram: @nv_assis
Bate papo, dicas, tratamento, etc. Esclerose Tuberosa e LAM
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Bate papo, dicas, tratamento, etc. Esclerose Tuberosa e LAM
COMO EU DESCOBRI QUE TENHO ESCLEROSE TUBEROSA!
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COMO EU DESCOBRI QUE TENHO ESCLEROSE TUBEROSA!
Ola boa tarde, eu tenho uma mancha enorme no meu pescoço e ja passei em dermato so q eles falaram q é sinal q pode crescer ao longo da minha idade mais eu fico com o pé atrás, acho a vou marcar otra consulta e vi q tenho alguns sitomas da esclerose tuberosa
Deus abençoe e plena recuperação!!
Olá. Tenho falta de ar de modo agressivo quando entro em ar condiconado ou falo muito, pode ser um dos sintomas de pneumotorax?
Vi agora seu comentário, que bom que você entrou em contato pelo Instagram.
Você tem Angiomiolipomas reais?
Sim
recuperação em sido complicado para mim, fiquei com trauma
Eu imagino, não é fácil. Como você está agora?
Boa noite Natália eu tive pneumotórax espontâneo a cerca de 2 anos atrás,sigo tendo dores no local do dreno ainda vai e volta gostaria de saber se isso é normal você também sente.
Provavelmente quando drenaram podem ter pego um nervo. Eu sinto dores ainda onde o dreno passou. O medico falou que demora mesmo pra passar essa dor mas que não precisa se preocupar. E uma dor fantasma.
Oi Natália fala mais sobre o everolimo,por favor!
Oii, o que voce gostaria de saber? Posso fazer um video com as duvidas.
Tive um pneumotórax espontâneo e demorou 4 dias para os diagnóstico, o hospital da minha cidade não flui o diagnóstico e sendo atendida em outro hospital 4 dias depois veio o diagnóstico. Foi colocado o dreno as pressas sem anestesia, uma dor insuportável, fiquei 13 dias com o dreno que não correspondia e estava avisada que iria pra mesa de cirurgia e no décimo quarto dia o dreno correspondeu. Não foi feito a cirurgia e recebi alta 16 dias após a internação. Sai do hospital sabendo que tenho um risco de 50% de ter outro e caso ocorra esse risco passa para 75% segundo informações do médico. Isso já tem 8 anos e tenho medo de dar outro pneumotórax, sofri muito. Quando dei entrada no hospital não realizaram minha tomografia 😢.
Oi Luana, você sabe o motivo de ter tido o pneumotorax? Foi trauma, tem alguma doença pré existente? Tudo isso conta para saber se você pode ter outro ou não. Tem lugares que não usam anestesia para furar, como aqui na Inglaterra. Pelo que entendi já faz 8 anos que você teve esse episódio, se for isso então e menos provavel que você tenha. Voar em altas altitudes e mergulhar em águas profundas pode dar pneumotorax.
Olá, querida! Quais os remédios que toma, para a Esclerose tuberosa?
Oii! Eu tomo Sirolimo, mas ja tomei Everolimo.
@@NataliadeAssiscomo conseguiu a medicação?
Oi me tira uma duvida qaundo se tem um peunomotox e faz drenagem depois a pessoa fica muito cansada?
Geralmente a pessoa está cansada porque o pulmão ainda não se expandiu completamente, teoricamente fica melhor após a drenagem.
Oi Natali qual o teu Instagram?
@nv.assis Desculpa a demora, acabei de ver seu comentário.
Natália to vendo seu video em 2023 pra tirar duvidas sobre esclerose tuberosa. Meu filho esta diagnoaticado estou precisando de ajuda para obter mais informações
Oi, desculpa a demora para responder, como esta o tratamento agora?
Eu tive pneumotórax espontâneo a 1 mes e meio mais ou menos e so fui drenado, 15 dias depois eu sentir uma pequena falta de ar e fui no médico, era um segundo episódio de pneumotórax... fui drenado e fiz a cirurgia por vídeo... agora ja recebi alta e estou em casa, sinto uns sintomas estranhos... as vezes da umas borbulhadas sabe? No lado operado, meu peito está bem inchado, não sei se é um novo episódio, espero que não
Obrigado por comentar. Sinto muito pela demora em responder a você! Espero que você esteja bem, não é normal seu peito inchar. Como você esta?
@@NataliadeAssis opa, depois dos dois episódios não tive mais, o meu peito direito está maior q o esquerdo, está dormente até hoje um pouco… as vzs sinto umas pontadinhas, mas estou bem
@@Vinicios_Manske que bom que esta bem, sempre bom tbm ir ao medico e fazer um exame pra ver essa dormencia e pro estar um lado maior que outro
Boa noite amigo também fiz a cirurgia e tô sentindo as borbulhas e tipo estalos, demorou pra passar isso?
@@aln2045 demorou alguns dias só, porém o meu peito está dormente até hoje… faz um ano já que fiz a cirurgia, fica tranquilo que vai dar tudo certo.
Oi meu filho tem ,e o médico me passou a receita, so bem uma farmácia de manipulação faz .onde vc consigui fazer ...obrigada
Oi, você tem que ligar e conversar com eles. No meu caso a Dra conversou com a farmacêutica e foi bem fácil. E ficou uns R$ 50 mais ou menos. Aí toda vez eu levo os comprimidos e entrego pra farmacêutica manipular.
Eu tenho angiomiolipoma renal descobri esse ano, há 2 anos atras nao tinha nada, nao sei se tem ligação com essa doença esclerose tuberosa, até então nunca tinha ouvido falar. E vc atualmente está bem?
Só ter angiomiolipoma não é suficiente para fechar o diagnóstico, vc pode ter apenas esporadicamente. Mas se planeja ter filhos seria bom investigar.
Estou bem graças a Deus!!
Oi natalia minha filha tem escierose tuberosae de saberse o everlimus diminui os tuberes da cabeça
Ajuda bastante a controlar o crescimento!
Vc pode colocar os nomes dos cremes. Pois não deu pra ver direito. Obrigada!! Esse último que vc mostrou pra rosacea
Vc tem a pele ótima 😍
Muito obrigada!! ❤️
Água termal o nome né?
Avene
www.drogariasaopaulo.com.br/agua-termal-avene-300ml/p
Boa noite!! Onde vc comprou esse produto?
Qualquer farmácia grande tem. DrogariaSP
www.drogariasaopaulo.com.br/creme-reparador-facial-avene-cicalfate-40ml/p
Boa tarde eu no dia 19 de março de 2023 eu tive uma dor no peito do lado esquerdo fui procurar o médico no dia seguinte na qual tratou como ansiedade retornei para casa na qual a dor permaneceu.e retornei ao medico no dia 25 na qual fizeram a tomografia e constatou o Pneumotórax.fiquei enternado por tres dias por causa do treno recibi alta medica.mais no dia 14 de abril tive outro Pneumotórax na qual fiquei enternado por oito dias por causa da cirurgia pra retirada das bolhas nos pulmões .ja se faz uma mês q eu fiz a cirurgia mesmo assim sinto pequeno incomodo não vejo a hora disso passa.
Seria legal você investigar o que causou o pneumotórax. Geralmente após drenagem para de doer.
Peguei essa dica com vc, de pedir a medicação antes, é bem melhor mesmo. Obrigada
Que bom que ajudou!! Fico feliz! 🙌
O Nubain é proximo da morfina. Eles me davam uma vez no dia se não me engano rs
Bom saber!
@@NataliadeAssis Quando eu tiver o pneumotórax de novo, não vou esquecer desse medicamento kkk
Esse dreno não usei ainda. Já tive 3 pneumotórax e as três veses fiquei só com o baldinho. A mangueirinha q eles colocam entre os ossos da minha costela, doeeee demais, é uma dor horrível, só consigo comer, andar se me derem Nubalin. É uma medicação bem forte.
Imagino! É terrível essa dor! Espero que você esteja melhor agora!
@@NataliadeAssis o terceiro foi em final de abril, agora acho q só terei outro ano q vem rsrs. Tem um espaço de quase 1 ano entre os pneumotórax rsrs😅
@@adriananascimentocbw2309 que bom graças a Deus🙏
Nathalia, quando coloco dreno, é na lateral, embaixo do braço praticamente. O seu é no seio mesmo?
O meu foi no seio devido a onde estava o ar. Eles drenam ontem está a maior quantidade de ar acumulado. Melhoras!!
@@NataliadeAssis Entendi. Já estou no grupo do whatsapp. Inclusive quero agradecer, pois foi através dos seus vídeos que cheguei a Alambra.
Olá, Natália. Eu tive Pneumotórax espontânea faz um mês e eu fazia natação. O médico disse que dei por conta que sou alto e magro. Você sabe se por ter sido por essa questão esse Pneumotórax espontâneo eu posso voltar a nadar e mergulho, enfim ter uma vida normal igual eu tinha antes ?
Oi Oliveira, realmente homem magro e alto e fator de risco. Pode acontecer outras vezes devido a sua pre disposicao. Conversa com o seu medico sobre restricoes.
Oi Natália como vc está?grave mais vídeos sobre angiolipomas ,por favor
Oi Paloma, estou bem gracas a Deus. Esta muito corrido por isso acabei nao gravando mais videos
me ajudou muito, gratidão por compartilhar.
boa noite, tive 5 pneumotórax, fiz pleurodese nos dois lados, graças a Deus as duas foram um sucesso e o cirurgiao disse que o pulmao colou certinho, eu ja tive outras vezes pneumotorax porem nao precisei drenar por ter feito esse procedimento
Que ótimo! Qual técnica foi usada? Por talco?
Eu tenho muuuiiiitas bolinhas abaixo do pescoço.
Você tem esclerose tuberosa?
Você sabe qual a causa das suas bolhas? Meu médico pediu um exame de genética, mas ainda não encontrei na minha cidade?
Sim, tenho LAM. Se vc assistir outros vídeos eu falo mais sobrei isso
@@NataliadeAssis Obrigada por responder. Meu médico desconfia de Birt Hogg Dubé mas tenho q fazer o exame ainda. São muitas pequenas dentro do pulmão q não tem problema de estourar e uma bem grande por fora, q estoura. Vc disse q estava na academia, eu fico com medo de fazer esforço, e estourar as bolhas. Vou ver seu vídeo
@@NataliadeAssis Achei seus vídeos. Estou vendo. Depois q descobri as bolhas, tenho medo de viajar de avião e passar mal. Vc viaja de avião, depois q descobriu as bolhas no pulmão ?
@@adriananascimentocbw2309 como eu tenho uma doença genética isso pode ocorrer a qualquer momento, eu fazendo esforço ou não. Então cuido da minha saúde, faço musculação 5x por semana e isso tem ajudado muito nas dores e recuperação em geral. Quanto ao avião eu voo mas evito ao máximo, só viajo mesmo pq pra ir pro Brasil preciso
Isso é horrível. Tive dois, e estou achando no momento q posso estar com um terceiro pneumotórax. Já alguns dias estou com incômodo na garganta, parece um comprimido agarrado. Mas hj além disso, estou sentindo umas pontadas no pulmão. Não sinto falta de ar, o q deixa a gente na dúvida se é ou não. Ainda não fiz cirurgia, e não estou afim de fazer. Seria a pleurodese e bulectomia pq tenho muuuuiootas bolhas nos dois pulmões. Não sei de onde veio tanto bolha 🙁 Desejo tudo de bom pra vc, fique com Deus.
Vc foi de avião pra Londres? Pergunto pq eu queria ir pra Portugal de avião, mas fico preocupada de me acontecer algo.
Ola, voce operou? Ja investigou se poder ter LAM?
Oi Adriana eu fui de aviao sim, eu sempre fico com receio em viagens areas mas minha medica falou pra eu tentar ter vida normal pq como tenho muitas bolhas o pneumotorax e inevitavel.
@@NataliadeAssis Oi, estou investigando, um cirurgião de tórax está me acompanhando. Fiz o exame de gene FLCN não deu nada, somente um gene que nem consta na literatura. Ele pediu o VEGF-D, mas não encontrei onde fazer aqui no Rio de Janeiro. Então ele acha q vms ter q fazer a biópsia pra saber certo o q é, antes de fazer a cirurgia. Ele vai pelo menos tentar bloquear a bolha maior, só depois da biópsia ele vai decidir o q realmente tem q ser feito. Eu já estou chateada pela demora no diagnóstico. Pensei em ir a São Paulo q tem o grupo de médicos especializados em LAM. Mas na última consulta, lembrei q fiz um tratamento para tuberculose em 2012, aí o médico disse q então a coisa muda de figura. Estou aguardando ele marcar a biópsia do pulmão. Já nem sei mais o q fazer.
Olá como você está hoje após meses do pneumotorax
Estou bem graças a Deus, vou ver se faço um video atualizando.
Oi meu nome é Mauricio. Mesmo resumindo não é a metade do que a gente passou dentro de um hospital, eu passei 50 Dias hospitalizado para descobrir e retirar um tumor fibroso na pleura. 1 procedimento drenou fluidos, após 2 semanas outro de 9 horas foi a retirada, cortando da base de trás do pescoço pelas costas terminando na lateral da minha costela. Estou em casa a 2 semanas com pouca dor e recuperação ótima. Odiei a Morfina por causa da constipação. Tbm senti essa dor de infarto quando fui internado 22/11/2022, achei que ia morrer, esse tumor benigno do tamanho de uma laranja chegou a deslocar meu coração, só Deus mesmo báh! Grande abras e melhoras!!! 🙏
Fico feliz por voce estar bem Mauricio! Nao e facil mesmo mas gracas a Deus temos a vitoria!
E normal falta ar depois de todo o procedimento eu sinto falta de ar e dor ?
Geralmente melhora depois que faz a drenagem. Se esta com dor e falta de ar provavelmente nao furou exatamente onde tinha ar acumulado. Provavelmente terao que drenar outra parte se o ar nao se deslocar.
Pra sair a dor quanto tempo leva depois de tirar o dreno e ter alta ?
Depende de cada pessoa, mas geralmente voce tem alta quando seu pulmão expande completamente.
Jesus e a vida ele é que nos cura
Gente, em 10 de outubro de 2021 cai. Descobri no dia 29 de outubro que estava com costela fraturada e pulmão colação. Fiquei 19 dias assim, sem forças. Fui a reumatologista que logo identificou a situação. Fui pra mesa de cirurgia. Hoje, pouco mais de um ano, pós cirurgia. Minha respiração ainda não é a mesma. Deitada as vezes tenho dificuldades para respirar. Dor interna do lado da cirurgia. Os médicos não sabem como não tive uma parada cardiaca( pq eu tinha disparos no coração que eram perceptíveis e além de meus órgãos estarem entrando em falência pois faltava oxigenação no cérebro. Tinha vertigem e muito cansaço) passei 19 dias sem saber do risco que corria.
Oi Leila, eu acho que seria bom voce fazer uma tomografia do tórax para descartar alguma coisa. Não e normal sentir dor e falta de ar após a drenagem, apenas se muda o tempo e tal voce sente dor local mas não constantemente.
Quanto tempo pra recuperação, depois de tirar o dreno ? sabe me dizer
Isso depende muito de cada organismo, se ficou muito tempo com o dreno ou não, se o ar saiu completamente ou não. Depende muito, e depois tem que ficar um tempo sem fazer esforço
@@NataliadeAssis ah sim, fiquei uns 10 dias com ele, hoje não tenho mais dores, respirando melhor aos poucos
Um neuropediatra não pode passar o everolimos não?
Pode!
Estou com pneumotórax mas minha dor no peito ( pressão) desconforto ruim demais estou à espera que seja atendido pelo cirurgião, já que tenho problemas no pulmão, espero que se passe bem para todos nós que tem isto . Abraço
Espero que voce esteja bem! Neste caso provavelmente irao drenar.
Reza bastante !Deus ta ai do seu lado, pronto pra ti ouvir.❤
Moça , vc vive uma vida normal?
Normal digamos que sim, mas tenho restricoes. Nao posso fazer tudo que quero.
@@NataliadeAssis tipo o que ? Meu menino tem , ele tem 9 meses ainda
@@urubupeixe8067 Uma dica que te dou é não sofra por antecipação. Cada pessoa terá suas próprias características, desenvolvimento, etc. Espere acontecer pra se preocupar rs como não moro no Brasil pra mim o mais difícil é não poder ficar andando de avião, pelo risco de dar pneumotórax. Eu viajo bem esporadicamente
Qual o link da BETE q ficou de passar?
esclerosetuberosa.wixsite.com/abet
Sou medica e acho um absurdo tanta dificuldade pra fazer este diagnóstico.
Sim, infelizmente muita gente demora muito ate ter o diagnostico correto.
Tive um pneumotorax espontaneo em 28 de agosto e so descobri no dia 13 de setembro. Fiz uma cirurgia de emergência e fiquei 27 dias internado , é ainda fiz mais 2 cirurgias nesse tempo de internação, além das cicatrizes pequenas tenho agora um corte enorme no peito porque o médico teve que me abrir na terceira cirurgia para tirar as bolhas de ar que tinha no pulmao , eu espero que eu melhore logo.
Espero que você se recupere logo! É a primeira vez que alguém relata que teve que abrir para tirar as bolhas pois geralmente só fazem furos. Que Deus te abençoe! Boa recuperação!
@@NataliadeAssis simmm , ele me fez um corte grande pegando o peito e a axila esquerda...meu pulmão tinha muitas bolhas , é parece que também tinha um nódulo...minhas segunda cirurgia deu complicação também...mas to ate melhor , comprei um respiron pra fazer uma fisioterapia , segunda eu vou no medico É vamos ver o que ele vai falar. Ele também tirou um pedacinho do pulmão pra ver se não tenho nenhuma doença ...cara ele fez muita coisa , ta tudo no relatório, bulectomia , isso aquilo , videotoraxia...kkkk
@@carlosalmeida8967 provavelmente abriu por conta do nódulo. A cirurgia de retirada de bolhas chama bulectomia. O respiron deve ser usado só se indicado, ainda mais em recuperação pode ser perigoso. No meu caso não recomendaram, liberaram apenas caminhada para o pulmão expandir.
@@NataliadeAssis serio , eu comprei mesmo assim...chega hoje ainda por cima , mas vou usar so se ele liberar segunda feira entao
@@carlosalmeida8967 Pos nao foi recomendado usar, depois o pneumo deixou mas so 1 modo, pq da pra fazer inspiracao e expiracao
Vc vai ficar bem !
Obrigada! :)
Eu estou há 6 dias com o dreno, quase não sinto dores, alias todo o processo não senti muita dor... Mas estou ansioso pra amanhã, irei tirar o dreno e to com medo de doer muito kkk Meu dreno é o pig tail, ele é bem pequeno e com ele pode ir pra casa
Que bom que não sentiu dor, essa é a pior parte! Boa recuperação!
No dia 05 de agosto tive pneumotórax espontânea, fiz drenagem fiquei internada por 7 dias, com 2 semanas voltou romei medicação e fiquei internada por 2 dias mas não fiz drenagem, agendaram minha cirurgia, mas não deu tempo quando se passou mais uma semana e tive mais dores, fui internada novamente e fiz a cirurgia, hoje faz uma semana que realizei a cirurgia ainda sinto dores na região. Mas espero que nunca mais volte.
Oi Luana, me desculpa pela demora em responder. Como voce esta? Qual cirurgia voce fez? somente a drenagem ou cirurgia mesmo de bulectomia ou pleurodese?
Muito obrigado por compartilhar tudo isso 🙏
Obrigada ☺️
Muito linda 😻
Obrigada!!🥰