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Parkinson's Follies
France
Registrace 25. 10. 2022
"Parkinson's Follies, Parkinson vue de l'intérieur, Parkinson's from inside" est une chaine entièrement conçue et réalisée par une personne atteinte de la maladie de Parkinson.
Il s'agit de parler, de manière sérieuse mais décontractée, du quotidien de la vie des malades, directement sans le filtre des aidants, des soignants ou des journalistes.
Une nouvelle vidéo est publiée tous les dix jours environ.
Il s'agit de parler, de manière sérieuse mais décontractée, du quotidien de la vie des malades, directement sans le filtre des aidants, des soignants ou des journalistes.
Une nouvelle vidéo est publiée tous les dix jours environ.
Parkinson's Follies 046 : Parkinson & élocution
La voix fait partie de l’identité d’un être humain, au point qu’on sait reconnaître une voix, même au téléphone, entre mille. Parkinson nous vole cette part de nous mêmes, subrepticement mais efficacement. Je reviens dans cet épisode sur le fonctionnement de la voix, sur les causes de son altération quand Parkinson nous atteint, et sur les moyens de lutter pour conserver sa voix et garder sa capacité de communication le plus longtemps possible.
Capsule Orthophonie par Parkinson Quebec
czcams.com/video/NockQ_77oWA/video.htmlsi=_E300nf67IxLPAym
La phonation par Premier motion
czcams.com/video/UIc5GrTnXdg/video.htmlsi=IMZI-hX6PBjoK4a8
Conférence sur « Trouble de la parole et Parkinson : que peut-on faire? »
czcams.com/video/M925BgVrLuA/video.htmlsi=XplK-6aPR99h
Quelques sites de rééducation à la parole:
Parkinson Voice Project
www.youtube.com/@ParkinsonVoiceProject
Speech secrets
www.youtube.com/@SpeechSecrets
00:00 Introduction
00:46 1- Détournement de voix
01:30 2-La voix humaine : un fonctionnement subtil
04:59 3- les dégats de Parkinson sur la voix et la parole
06:12 4-L’orthophonie : on peut agir !
07:28 Conclusion
Capsule Orthophonie par Parkinson Quebec
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La phonation par Premier motion
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Conférence sur « Trouble de la parole et Parkinson : que peut-on faire? »
czcams.com/video/M925BgVrLuA/video.htmlsi=XplK-6aPR99h
Quelques sites de rééducation à la parole:
Parkinson Voice Project
www.youtube.com/@ParkinsonVoiceProject
Speech secrets
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00:00 Introduction
00:46 1- Détournement de voix
01:30 2-La voix humaine : un fonctionnement subtil
04:59 3- les dégats de Parkinson sur la voix et la parole
06:12 4-L’orthophonie : on peut agir !
07:28 Conclusion
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Video
Parkinson's Follies 044 : Parkinson's & équilibre
zhlédnutí 662Před 21 dnem
Pour passer à la bipédie totale et permanente, nos ancêtres primates ont subi une très longue évolution qui a abouti à un système complexe de maintien de l’équilibre que je vais vous schématiser dans la première partie de cet épisode 44 des Parkinson’s Follies. Mais ce système est fragile et a souvent des ratés dans le grand âge. Parkinson quant à lui s’y attaque férocement même chez des malade...
Parkinson's Follies 043 - Maison Blanche & Parkinson
zhlédnutí 523Před měsícem
La Maison Blanche était le centre de l'histoire de la maladie de Parkinson en ce début de juillet 2024. Le 2 juillet, le président Biden a ratifié le décret qui met en application le « Plan National pour mettre fin à la maladie de Parkinson » qui avait été voté par le congrès en mai. C’est un plan très ambitieux qui va accélérer la recherche tout autant que les aides aux malades. Vendredi 5 jui...
Parkinson's Follies-042 : Parkinson et canicule
zhlédnutí 1,4KPřed měsícem
Le dysfonctionnement de la régulation thermique et les dérèglements de la sudomotricité sont des symptômes fréquents de la maladie de Parkinson : en d’autres termes on souffre de la chaleur au-delà du supportable. Pourtant on en parle peu, alors dans cet épisode 42 j’essaie de faire le point sur les causes, les effets, et les mesures de prévention. Excessive Sweating, Dysregulation of temperatu...
Parkinson's Follies 041 - le livre
zhlédnutí 334Před 2 měsíci
Parkinson’s Follies c’est maintenant aussi un livre. Le premier volume, qui rassemble les textes des 39 premiers épisodes, forme une quasi-encyclopédie de la maladie de Parkinson vue par les personnes atteintes. Dans cet épisode 41, je vous présente l’ouvrage, je partage quelques réflexions qui m’ont été suggérées par le passage de l’oral à l’écrit, et je vous indique en conclusion comment vous...
Parkinson's Follies 040: Parkinson et littérature, François Cavanna et François Nourissier
zhlédnutí 416Před 2 měsíci
François Cavanna et François Nourissier ont tous deux écrit sur la maladie de Parkinson Parkinson's Follies leur donne la parole pour cet épisode 40... Rassemblant des informations pour préparer cet épisode 40 que je comptais consacrer à la place de la maladie de Parkinson dans la littérature, je tombai sur une coïncidence qui m’offrit le sujet définitif. Deux écrivains importants de XXème sièc...
Parkinson's Follies 039 - Parkinson et mortalité
zhlédnutí 1,3KPřed 3 měsíci
« Vous mourrez avec Parkinson, vous ne mourrez pas de Parkinson » sentence souvent entendue pour affirmer que la maladie de Parkinson n’est pas une maladie mortelle. Et cela permet de remettre la poussière sous le tapis et de ne pas parler de la fin de vie. Dans cet épisode, j’en parle haut et fort, autour de deux actualités 1-le projet de loi sur la fin de vie qui arrive en discussion au parle...
Parkinson's Follies : 038 stress et parkinson
zhlédnutí 1KPřed 3 měsíci
« arrête, tu me stresses ! » Lequel d’entre nous n’a pas une fois réagi ainsi à une proposition d’aide ou à un conseil d’un proche. Lequel proche apprécie modérément qu’on l’envoie ainsi balader ! Le stress est un souci courant pour tout à chacun, mais pour nous, parkinsoniens, c’est souvent un enfer. En quelques secondes, tous les symptômes moteurs qu’on essaye de contrôler s’aggravent d’un co...
Parkinson's Follies 037 - Parkinson création humaine ?
zhlédnutí 774Před 3 měsíci
La maladie de Parkinson est-elle une création humaine ? Is Parkinson’s disease a man made disease ? Face à l’explosion du nombres de malades, face au rajeunissement de la population atteinte, la question revet une très grande importance. Si tel est le cas, cela voudrait dire que ce que l’homme a créé, l’homme peut le changer, débarrasser l’humanité d’un fléau et transmettre aux générations futu...
10 raisons pour lesquelles la maladie de Parkinson fait peur.
zhlédnutí 4,7KPřed 4 měsíci
10 raisons pour lesquelles la maladie de Parkinson fait peur. 10 reasons why Parkinson's disease is scary. Depuis mon diagnostic il y a 8 ans, j’ai appris énormément sur la maladie de Parkinson, et partagé beaucoup avec vous sur Parkinson’s Follies depuis 18 mois. Il est cependant un sentiment très important que je n’ai pas encore abordé directement : LA PEUR ! Parkinson fait peur ! Parkinson f...
Parkinson's Follies 035 : detective story (suite)
zhlédnutí 424Před 4 měsíci
Suite de l'épisode 034 des Parkinson's Follies : les conséquences de l'affaire des " frozen addicts" en Californie, la création des modèles animaux pour la maladie de Parkinson, le scandale du paraquat, l"action en justice collective contre Syngenta .... Eliminer les pesticides, une necesssité pour un monde vivable. Parkinson's disease animal models, lawsuit against Syngenta, Illinois Des liens...
Parkinson's Follies 034 - detective story
zhlédnutí 703Před 5 měsíci
L’histoire de la maladie de Parkinson, qu’on découvre petit à petit en tant que malade, est remplie d’anecdotes et de découvertes plus ou moins importantes. Dans cet épisode 34, je vous raconte une histoire en forme d’enquête policière qui permit de mieux comprendre les mécanismes de destruction des neurones dopaminergiques, et accessoirement de créer des modèles animaux facilitant la recherche...
Parkinson's Follies - 033 : Parkinson & jeûne
zhlédnutí 1,9KPřed 5 měsíci
Parkinson's Follies - 033 : Parkinson & jeûne
Parkinson's Follies 032 : Parkinson, la chute
zhlédnutí 1,6KPřed 6 měsíci
Parkinson's Follies 032 : Parkinson, la chute
Parkinson's Follies 031 - Parkinson chez les jeunes
zhlédnutí 618Před 7 měsíci
Parkinson's Follies 031 - Parkinson chez les jeunes
Parkinson's Follies 030 - Parkinson et alimentation
zhlédnutí 3,5KPřed 7 měsíci
Parkinson's Follies 030 - Parkinson et alimentation
Parkinson's Follies - 029 : Parkinson et hyperémotivité
zhlédnutí 905Před 8 měsíci
Parkinson's Follies - 029 : Parkinson et hyperémotivité
Parkinson's Follies - 028 : Parkinson et troubles cognitifs - V2
zhlédnutí 554Před 8 měsíci
Parkinson's Follies - 028 : Parkinson et troubles cognitifs - V2
Parkinson's Follies - 028 : Parkinson et troubles cognitifs
zhlédnutí 910Před 8 měsíci
Parkinson's Follies - 028 : Parkinson et troubles cognitifs
Parkinson's Follies - 027 exercice physique par internet
zhlédnutí 1,4KPřed 9 měsíci
Parkinson's Follies - 027 exercice physique par internet
Parkinson's Follies - 026 : anniversaire, un an de Parkinson's follies
zhlédnutí 469Před 10 měsíci
Parkinson's Follies - 026 : anniversaire, un an de Parkinson's follies
Parkinson's Follies 025 : Parkinson et festination
zhlédnutí 1,1KPřed 10 měsíci
Parkinson's Follies 025 : Parkinson et festination
Parkinson's Follies 024 : Parkinson et apathie
zhlédnutí 1,3KPřed 10 měsíci
Parkinson's Follies 024 : Parkinson et apathie
Parkinson's Follies 023 : Parkinson et mouvements désordonnés
zhlédnutí 1,2KPřed 11 měsíci
Parkinson's Follies 023 : Parkinson et mouvements désordonnés
Parkinson's follies 022 : Parkinson et vision
zhlédnutí 2,8KPřed 11 měsíci
Parkinson's follies 022 : Parkinson et vision
Parkinson's Follies 021 : Parkinson et douleur
zhlédnutí 2,3KPřed rokem
Parkinson's Follies 021 : Parkinson et douleur
Parkinson's follies 020 : pesticides et Parkinson
zhlédnutí 741Před rokem
Parkinson's follies 020 : pesticides et Parkinson
Parkinson's follies 019 : Parkinson et insomnie !
zhlédnutí 1,8KPřed rokem
Parkinson's follies 019 : Parkinson et insomnie !
Parkinson's Follies 018 - anxiété et maladie de Parkinson
zhlédnutí 1,3KPřed rokem
Parkinson's Follies 018 - anxiété et maladie de Parkinson
Qu'est ce que la maladie de Parkinson ? 10 questions, 10 réponses
zhlédnutí 17KPřed rokem
Qu'est ce que la maladie de Parkinson ? 10 questions, 10 réponses
Merci pour tous les vidéos.😊
Luttons ensembles ..... Merci Martin. .... Tu es un gars bien si on peut t zider ......j ai une pompe apomorphine et c est ma femme Evelyne qui est ma 1ere infirmière Je suis dans le 54 .....
Merci mille fois de ce partage, je viens de decouvrir votre chaine, et je suis ravie, de votre honnêteté ; j ai ecoute tout a l heure les 10 peurs eprouvees par les malades.....bravo c est tout a fait ca !!! Diagnostiquee il y a deux ans je pense avoir cette maladie depuis bien plus longtemps.....peu importe, nous verrons bien....j en ai eu d autres.....a 75 ans il me parait raisonnable de dire " j ai bien assez vecu" ! Je peins beaucoup. Je joue du piano. J aime mon mari, ma fille mon gendre et mes adorables petits enfants mes chiens, ....et mon maitre mot est le plaisir, vivre chaque jour se faire plaisir chaque jour...si je suis fatiguee je me repose....au stade trois, je me ferai suicidee😊.....mes amis parkisonniens a chaque jour suffit sa peine.....l acupunture m est d un grand réconfort ! Cherchez ce qui vous fait du bien ! Ce qui vous dope ! 😊🤗💓
Merci pour la vidéo. Pourriez vous en faire sur la marche et parkinson.
Merci. Trois épisodes sont consacrés plus ou moins directement à la marche 016 Le freezing 025 la festination 032 La chute L'idée d'un épisode synthèse sur la marche est judicieuse.
😢
Merci
Merci pour toutes ses précieuses informations
Mille mercis.
Merci pour votre travail toujours aussi professionnel
J'ai jamais vu comme cette explication
Merci SURTOUT a toi aussi
Je relis tous vos messages. BRAVO MERCI
Merci Martin.
Bonsoir monsieur, toujours très intéressantes vos publications. J'ai reçu votre livre depuis quelques jours. Si je l'ai acheté ce n'est pas pour moi ( je vous suis sur ma tablette)mais c'est surtout pour les personnes qui m'entourent en fin plus spécialement pour mon mari. C'est tellement compliqué d'expliquer tout ce que l'on ressent, quand on me dit que je n'ai pas l'air malade j'ai envie de partir dans une île deserte. C'est usant d'expliquer toujours les mêmes choses. Alors un grand merci pour votre livre. Le suivant pourrez vous me le dedicacer 😊 ? Belle soirée à vous
Merci de expliquer la fin de vie. La majorité des gens ne savent que c'est une maladie degenerative. Et l'immense fatigue pour marcher ou parler.😢
Bjr merci pr ces infos courage Mr Franchement ils nous font suer avec tous ces produits chimiques
Bravo Martin. Très intéressante video. Jany se pose la même question sur Poutine. Qu'en penses-tu?
Merci Martin. 👏 Espérons que si le président Biden a la maladie, cela ajouterait plus d'attention là-dessus, et que les initiatives et financements de recherches augmentent rapidement. Trouvons la solution!
Éradiquer ? C'est fort, comme terme. Mais, oui, c'est peut-être un espoir pour nous tous, et ceux qui ne sont pas encore diagnostiqués. Merci Maurice ❤🎉
Merci encore pour cette vidéo, toujours aussi intéressant.
Bonjout Je suis Cyril enseignant en activité physique adaptée, vos vidéos sont une mine d'or pour mieux appréhender ce que vivent les personnes atteintes de Parkn, je suis attentif à ce que vous proposez...Un grand Merci 👍
Merci beaucoup. C'est bien le but et ça fait plaisir de le savoir atteint ! Et ça m'aide à vivre avec cette putain de maladie...
Dure, cette transpiration excessive 😢. Comme à chaque fois, merci 🎉
Je n arrive plus a supporter la chaleur je suis toujours trempé et très fatigué
C'est vrai que je ne supporte plus la chaleur !
Merci je me sentais tellement seul
Bonjour Maurice. Peut-on dire qu'il y a une "maladie du Modopar "? Merci. ❤ Prenez soin de vous ❤❤
...euh, Martin, pardon 😂
Bonjour et merci pour vos informations 🤝 J'habite Étampes 91150 si vous avez cette maladie et que vous habitez dans cette ville ou proche je serais heureux de partager avec vous. Je me déplace à pieds, je suis malade dans les transports voiture y compris. Nous pourrions nous réunir si aucun groupe n'existe à Étampes et environs. Merci à vous ! 🤝
Quelle merveilleuse idée 🌟 je me réjouis de l'avoir en mains 👏🤗 Merci pour cette nouvelle forme de partage ❤
Merci, monsieur je vais faire l’achat de ce livre si important , pour nous🦋
👍🏻👏👏👏
Merci
Merci Martin.
Bonjour, dans le val d’Oise le comité France Parkinson propose bcp d activités, soit marche nordique, ping pong, QI gong, sophrologie, danse, chorale, gym, bientôt djembé…… conférences, tjr avec des coachs formés à la maladie, je ne crois pas que le val d’Oise soit une exception !. Pour avoir de bonnes informations renseignez vous auprès de France Parkinson.
Cavanna? 😢je ne savais pas. Mais je le reconnais bien, là, dans ces quelques phrases. F.Nourrissier fait l'inventaire de tous nos muscles, potentiellement touchés par cette s......Quelle ne fut pas ma surprise d'apprendre que les cordes vocales étaient, elles aussi, des muscles. Moi qui, toute ma vie d'enseignante, dû me battre et avaler forte cortisone pour pouvoir parler en classe. Était-ce une prémonition que ces petits muscles avaient de leur avenir ? Maintenant il me faut prendre RV avec une orthophoniste, comme beaucoup de mes élèves. 😮 Je cours de ce pas acheter ces 2 bouquins là❤.
Bonjour Monsieur, toujours formidables vos vidéos ! Je suis entrain de tester le fait de prendre moins de dopamine. Sur les 5 cachets j'en prends 2. Fini la somnolence, la fatigue jusqu'à l'épuisement, les fluctuations de tension, la déprime. Je retrouve une vie presque normale, bien sûr la raideur est toujours là mais pas plus qu'avec le traitement "normal " Je rallonge mes exercices et cela avec plus d'enthousiasme 😂. Alors je me pose une question le remède serait-il pire que le mal ? Merci pour tout ce que vous faites
Vous prenez des sachets de quoi ? Vous êtes malade depuis combien de temps ?
@@vaninar je prends du modopar, j'ai été diagnostiqué il y a 3 ans mais il y a au moins 6 ou 7 ans que je ressentais que quelque chose ne tournais pas rond. Après 3 ans de traitement non seulement j'étais de plus en plus raide mais je ressentais tout un ensemble de désagréments qui me pourrisaient la vie plus que les raideurs. Je ne dis pas que je fais bien, je teste juste, j'écoute mon corps. Je vais tester aussi la méditation préconisé par Joe Dispenza dans son livre " Le placebo c'est vous " Bonne journée à vous
Le neurologue peut prescrire autre chose que du Modopar. Bon courage 😊😊
@@geraldinecomplans4628 oui je pense que le traitement n'est peut-être pas adapté. Merci, surtout ce soir c'est pas vraiment la forme. Bonne soirée 🌃
Que de vérités , merci à vous de nous faire découvrir la douleur de cette maladie ,mercis messieurs 🦋
Merci !
Merci 🙏
Merci beaucoup et que Dieu nous protégé tous❤❤❤
Épisode39 très prenant, douloureux mais tellement vrai …profitons des petits moments de bonheurs avec les nôtres si précieux merci.🦋
merci beaucouppour cette verite
Merci infiniment, c'est clair, nous mourrons de et avec Parkinson mais voilà en le sachant nous pouvons préparer notre départ le moment venu. Si nous ne pouvons pas compter sur une loi alors comptons sur nous même. Je veux mourir avec " soulagement "😊 sans tristesse, sans peur et pour le moment je profite de chaque instant avec appétit. Belle soirée à vous 😊
Pas de langue de bois : c'est bien. ❤
Bonjour Je vous remercie d avoir fait cet episode sur la fin de vie Mon mari atteint d un syndrome parkinsonnien pendant 14 ans est mort il y a 5 mois . La fin a été extrêmement difficile pour lui et pour nous , épouse et enfants Malgré notre suivi je n imagînais pas que cela serait si dur Le postcast résume bien la difficulté d informations des soignants et groupe de paroles: dire sans dire .laisser entendre. Merci encore
Bonjour à tous , merci pour cette vidéo. Moi j'ai 43 ans et je suis atteint de la maladie de Parkinson depuis mon adolescence ! Je vie au Québec et dans mon cas c'est génétique. De l'âge d'environ 13 ans les tremblement étaient mon seul problème mais qui a nuis à m'epanouir comme un jeune adolescent normal. Ensuite les rêve paradoxal, hyper salivation, la rigidités musculaire fin vingtaine. Après vers l'âge de 35 ans je suis devenu invalide. Je crois que l'avancement de la détection à une âge précoce va aidé à comprendre certains jeunes parkinsiniens . Mais la complications de diagnostiquer la maladie rend certaine personne atteinte dans un déni , que sa soit par les spécialistes en santé qui ne veulent pas inclure cette hypothèse et son souvent inconscient de vouloir diagnostiquer un jeune parkinsionniens . Bonne continuation
Je partage vos vidéos, avec plaisir, le stress très angoissant , dans cette maladie n’arrange rien, .merci pour votre partage une aidante 👏👏🦋
Je vous confirme le stress l aggrave
Merci Docteur
Je vais partager😉
Merci à vous, et bravoooo pour votre courage, vos partages. Mille mercis à vous
Merci infiniment
Anxieuse de nature, je le suis bien évidemment beaucoup plus depuis l'annonce de la MP. MP que j'ai depuis au moins 7:28 7:28 10 ans. Comment vivre avec une anxiété telle qu'elle coupe le souffle ? Qu'elle empêche de faire une vraie nuit de sommeil, ajoutant de la fatigue à celle de Parkinson ? Merci Maurice
Neurologues, Neurologues. Ça dépend où on habite . J'ai pris rdv avec le mien en janvier , pour un rendez vous fin juin. En attendant, c'est mon médecin généraliste qui l'a pris en charge. Mais c'est tout bonnement scandaleux, un tel désert médical ! Totalement d accord avec vous à-propos des pesticides, Monsieur ❤ .
Directement traité avec simplicité et pertinence. Un grand merci❤