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Yo empecé por la cara😢

Yo también hace poco me enteré y espero ser operada pronto 😢

Hola,te has hecho análisis para saberlo? Te aconsejo que lleves fotos a tus consultas. No sé de dónde seas, pero muchos médicos no saben diagnosticar muuuuchas enfermedades unas más comunes no saben o no les interesa y las de raras mucho menos.

Hola, por? Has tenido diagnóstico?

Hola César! Desde la Asociación Española de Afectados por Acromegalia hemos desarrollado diferentes campañas de divulgación, así como numerosas actividades en congresos, redes sociales y con nuestros socios con el objetivo de aumentar la sospecha y favorecer así el diagnóstico precoz. Hemos recurrido a distintas estrategias, y muchas veces hemos contado con testimonios e imágenes de pacientes que generosamente han compartido su experiencia. Te invitamos a revisar nuestro trabajo o ponerte en contacto si quieres conocer más sobre nuestra labor. Un saludo.

Hola! puedes ponerte en contacto con nosotros a través de tengoacromegalia@hotmail.com o revisar nuestra web www.tengoacromegalia.es e intentaremos orientarte en lo que esté en nuestra mano. Un saludo!

Hola Ramón, para resolver una duda tan específica tendríamos que tener más información. Y sin duda es algo que debe valorar un médico teniendo en cuenta tu estado de salud. Y si tienes acromegalia teniendo en cuenta todos los factores. Un saludo!

Hola! Gracias por escribirnos. Susan es una fiel colaboradora de la asociación desde el principio. Excelente profesional y persona. Estamos a tu disposición para lo que necesites, puedes escribirnos a tengoacromegalia@hotmail.com o por facebook. Un saludo!

Hola me gustaría comunicarme con tigo me haría bien hablar con alguien que ha pasado por esto, tengo acromegalia por macroadenoma en la hipófisis estoy esperando junta médica para decidir que me harán y ver lo que dices me da un poco de ánimos saludos desde Colombia

@@adielacastano1524 Hola, mi caso me dieron un tratamiento de sandostatin Lar, Cada 4 semanas para reducir el macroadenoma y a los 11 meses me intervinieron, lo sacaron!! Todo fue bien y hasta el dia de hoy, trabajo llevo vida sana algunas revisiones y vida normal sobretodo disfruta de cada dia de todo lo bueno que hay a nuestro alrededor, famila, amigos etc.. ten confianza en la medicina y los medicos, Te deseo mucha fuerza, y muchos ánimos 💪💪.

@@loscaminaorevienta hola, y tus rasgos suavisaron un poco o no? No sabes como esto ha bajado mi autoestima,este próximo sábado tendré una junta médica y decidirán que me harán pero la verdad lloro mucho, mi macro adenoma mide 23x16x20.. gracias

@@adielacastano1524 Si,, mi macroadenoma bajo lo suficiente para poder sacarlo, la verdad que todo fue muy bien y mis rasgos si que bajaron de inflamación poco a poco y en 6 meses aproximadamente, se noto bastante el cambio, menos hinchado y mejor!!! llorando no conseguimos nada, solo bajar nuestro animo y que los que estan a nuestro lado sufran!! Tienes que ser fuerte e intentar que esto sea un saltito mas en la vida, que tenemos que ir saltando en nuestro camino en ella. El sol sale cada dia, disfruta del sol y cuando llueva disfruta de la lluvia quiero decirte con esto, que disfrutes de todos los dias, malos o buenos siempre aportan cosas positivas, no por que estemos mal (llorando y tristes) dejara de llover o de salir el sol. Asi que!!!!!! venga fuerza y a trabajar, salir andar, comer un bocadillo donde mas te apetezca, o pasar el dia con alguien que quieras, animossss!!! Desde Barcelona (España)

Que sintomas tenias ?

@@AngelicaHernandez-kk3xp Hola sintomas qué yo tenia fueron : Cambié número de pie, de anillos de los dedos, y bastante hinchado aunque no demasiado, lo mejor es analitica general buscando la GH (hormona de crecimiento y demás) despues de comprobar los valores que son altos despues ya resonancia etc. etc. 👍

Ven a cucuta la frontera con colombia estamos cerca ahi consigues tu medicamento

Kaly, sentimos el fallecimiento de tu madre. Como bien dices y sabemos, la acromegalia es desconocida por muchas personas. Por eso, asociaciones como la nuestra, trabajamos para cambiar esa situación y que los pacientes se diagnostiquen antes y tengan una buena calidad de vida. Un abrazo fuerte.

Pero la culpa no es de la gente, sino de los médicos que no la trataron como es debido. Si se se lleva un buen control y atención médica adecuada, se controla y también la cara etcétera vuelven a cambiar.

Y si desafortunadamente hay mucha ignorancia de la gente pero también en los médicos.

Ya lo siento, hace unos años conocí a mi novia y sus rasgos son raros sospecho que tiene acromegalia ella tiene 24 años pero no quiere no hablar del tema

@@golfsauw Lo importante es que la quieres. Y podrías decirle que es por cuestión de salud y no sólo por estética. Cómo mujeres nos pega mucho en autoestima cambiar físicamente. ☹️😔

Gracias a ti por tu comentario, Ángeles. Un saludo!

Gracias a ti por tu comentario, Manuel. Si lo difundes en redes, nos ayudas a concienciar a más gente sobre la existencia de la acromegalia. Un abrazo!

Hola! gracias por tu comentario. Si necesitas soporte y estás en España, puedes visitarnos en nuestra web www.tengoacromegalia.es o en nuestro facebook. Un saludo!

Hola Marielli, cómo estás? Vives en España? si es así, nosotros somos una asociación que presta soporte a pacientes en España y podemos ponernos en contacto contigo para lo que necesites relacionado con la acromegalia. Si vives en otro país, podemos ver si hay alguna asociación en tu mismo país que te ayude o cercana. Un abrazo!

Hola Marielli, qué tal estás? En Perú, tienes una asociación que puede orientarte con tu enfermedad. Te pasamos el link para que puedas ponerte en contacto con ellos www.esperantra.org. Nosotros, junto con ellos, pertenecemos a una alianza mundial de asociaciones de trastornos de hipófisis, así que les conocemos :) Te dejo también el link donde puedes ver las asociaciones de todo el mundo que formamos esta alianza www.wapo.org/list-of-members/ . Lo ideal es que te acerques a la asociación de tu país, pues las condiciones del sistema sanitario son distintas en uno y otro y seguro desde esperantra pueden orientarte en lo que necesites. También puedes seguirnos en nuestras redes (web www.tengoacromegalia.es y facebook) donde encontrarás información fiable sobre la acromegalia. Un abrazo!

Muchos médicos por no molestarse andan diagnósticando a diestra y siniestra fibromialgia para todo. Lo sé porque me ha pasado a mí y es una lucha por saber lo que realmente tienes cuando ellos no quieren hacer su trabajo. Si tienes cambios en tus rasgos físicos ya con eso está pésimo que digan que es "fibromialgia" 😑

Hola Aisha, este vídeo fue un pequeño tutorial que desde la AEAA realizamos con el objetivo de que todo aquel que quisiera unirse a nuestra iniciativa de visibilizar la acromegalia en su día mundial pudiera hacerlo con este pequeño gesto de marcar las zonas del cuerpo que pueden cambiar a raíz de la enfermedad. Esperamos haber resuelto tu duda. Puedes leer mas sobre la acromegalia y nuestra asociación en www.tengoacromegalia.es.

Se va morir por que agranda el corazón y le puede dar un paro cardíaco ; | ;(

Se va morir

Hola Katty, perdón por el retraso. Si te sirve de ayuda, te pasamos este contacto en México donde pueden orientarte facebook.com/AcromegaliaCDMX/ Los pacientes con acromegalia, debido a las comorbilidades asociadas (muchas de ellas las que comentas) si no están controlados puede disminuir su esperanza de vida. Por eso es fundamental controlar muy bien todos esos problemas de salud asociados y que lo haga un endocrinólogo que maneje la enfermedad. En México tienes expertos que pueden ayudarte. Contacta con esta dirección que te indicamos, seguramente puedan orientarte. Un saludo!

Gracias! si, la unión y la difusión ayudan a que mucha más gente la conozca. Un saludo!

Hola, no no es hereditaria la enfermedad

Puede serlo. Lo importante es que siga adelante checandose. Es difícil luego el diagnóstico. En algunas personas es más fácil. Lo más difícil es cuando los médicos no tienen mucha información y que no te creen. Ojalá que encuentren que es lo que tiene y que no pase mucho tiempo. Bendiciones

Hola Kaly. El diagnóstico de la acromegalia se realiza con una analítica de GH y de IGF-1, y en el caso de que los valores salgan elevados se realiza una resonancia magnética de hipófisis para ver si hay un adenoma. Hay casos raros de acromegalia familiar, no es lo habitual, pero puede darse en casos muy raros. Es importante si notas algún síntoma que te evalúe un endocrinólogo y haga las pruebas necesarias. Un saludo!

Hola! te invitamos a visitar en nuestra web el apartado de síntomas, y también otros vídeos del canal donde hablamos de los síntomas más característicos. Un saludo!

Con un Resonancia Magnética fue que me enteré de mi diag

@@Acromegalia2011 muchas gracias,

@@rossellycarolinaviloriapar1853 gracias por la información, sospecho que mi novia que tiene 22 años tiene pero no quiere ni hablar del tema Nose como la convencere para informarme más del tema y hacer las pruebas, más que todo por evitar daños a futuro.

Hola! un abrazo para tu padre, esperamos que esté controlado y con buena calidad de vida. Un saludo.

Muchas gracias por tu apoyo. Un saludo!

Hola Juan, qué tal? de dónde eres? si vives en España y necesitas algún tipo de información sobre la acromegalia estamos a tu disposición. Un saludo!

Yo también me operaron en el 2010 hay la llevo bendito Dios

Gracias a ti por tu comentario. Un saludo!

Gracias por el comentario. Con esta campaña, y gracias a la difusión que hizo mucha gente, tuvimos un importante impacto. Esperamos que sirviera para darla a conocer mucho más. Un saludo!