- 226
- 248 600
omdvsr
Registrace 10. 06. 2010
Oficiálny youtube kanál Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR
Reportáž "Majú zanedbané preventívky" (Noviny TV JOJ, 28. 2. 2024)
Reportáž hlavnej spravodajskej relácie @TVJOJofficial o sťaženom prístupe ľudí s postihnutím k pravidelným preventívnym prehliadkam.
Reportáž vznikla pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý v tomto roku pripadá na 29. 2.
Odvysielané 28. 2. 2024
Zdroj: videoportal.joj.sk/noviny/epizoda/119611-noviny-tv-joj
www.omdvsr.sk/
www.belasymotyl.sk/
Reportáž vznikla pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý v tomto roku pripadá na 29. 2.
Odvysielané 28. 2. 2024
Zdroj: videoportal.joj.sk/noviny/epizoda/119611-noviny-tv-joj
www.omdvsr.sk/
www.belasymotyl.sk/
zhlédnutí: 353
Video
Štúdio NSO: Genetika (hostka: MUDr. Mária Giertlová, PhD.)
zhlédnutí 355Před 3 měsíci
Štúdio NSO - Nádej Svojpomoc Odbornosť Projekt informačne spája komunitu pacientov s nervovosvalovými ochoreniami (NSO), liečených aj tých, ktorí stále liečbu nemajú. Pacienti a ich rodiny majú veľa otázok z oblasti zdravotnej starostlivosti, na ktoré môžu poskytnúť odpovede len odborníci z danej oblasti. Ide hlavne o členov multidisciplinárneho tímu, ktorí majú pacientov s NSO v starostlivosti...
MSR 2023 - reportáž TV Ružinov
zhlédnutí 80Před 7 měsíci
Reportáž TV Ružinov z dňa 20. 10. 2023 o Majstrovstvách SR v paralympijskom športe boccia. Článok o MSR si môžete prečítať na www.boccia.sk/majstrovstva-slovenska-v-boccii-uz-poznaju-svojich-vitazov/
Zuberec 2023 - Tábor pre mládež
zhlédnutí 1,3KPřed 8 měsíci
Situáciu, kedy prídete na svoju dovolenku a zistíte, že sa nedokážete dostať na toaletu, si asi nikto nevie predstaviť. S takýmito nepríjemnosťami sa však často stretávajú ľudia s nervovosvalovými ochoreniami. Pohybujú sa na elektrickom či mechanickom invalidnom vozíku a mnoho hotelov a penziónov na Slovensku alebo v zahraničí, stále nie je prispôsobených ich potrebám. Ak chcú ísť ľudia s ochor...
Verejná zbierka Belasý motýľ 2023 (Správy RTVS, 9. 6. 2023)
zhlédnutí 62Před 11 měsíci
Reportáž odvysielaná v Správach RTVS dňa 9. 6. 2023 (piatok) o verejnej zbierke Belasý motýľ. Zdroj: www.rtvs.sk/televizia/archiv/13982/406991#2077 vaša pomoc, naše krídla www.belasymotyl.sk
Štúdio belasý motýľ 2023: Pavol Kulkovský
zhlédnutí 249Před 11 měsíci
Moderátorka Katarína „Becca“ Balážiová privítala v Štúdiu belasý motýľ Pavla Kulkovského, autora výstavy Tichí hrdinovia, ktorá zachytáva bežný život ľudí s nervovosvalovým ochorením. Pavol stojí pri OMD v SR dlhé roky. Ako priateľ, dobrovoľník, osobný aj pracovný asistent. Čo obnáša práca asistenta, pri akých činnostiach potrebujú ľudia s ochorením svalov pomoc, ako túto prácu Pavol vníma a čo...
Silné motory podporujú slabé svaly 2023
zhlédnutí 386Před 11 měsíci
Aj v tomto roku prišli motorkári na strojoch so silnými motormi podporiť ľudí so slabými svalmi. ĎAKUJEME vaša pomoc, naše krídla www.belasymotyl.sk
Štúdio belasý motýľ 2023: Maťka "Buca" Kavalírová
zhlédnutí 7KPřed 11 měsíci
Moderátorka Katarína „Becca“ Balážiová privítala v Štúdiu belasý motýľ influencerku, podnikateľku, kreatívnu Martinu Kavalírovú, ktorá na sociálnych sieťach vystupuje pod pseudonymom Buca. Jej manželovi Honzovi bola pred viac, ako piatimi rokmi, diagnostikovaná amyotrofická laterálna skleróza (ALS), nervovosvalové ochorenie, ktoré sa veľmi rýchlo zhoršuje. Aký je život s touto diagnózou? Aké po...
Štúdio belasý motýľ 2023: MUDr. Marek Krivošík
zhlédnutí 158Před 11 měsíci
Moderátorka Katarína „Becca“ Balážiová privítala v Štúdiu belasý motýľ primára II. Neurologickej kliniky na Kramároch MUDr. Mareka Krivošíka, s ktorým sa porozprávala o takzvanom aplikačnom centre, ktoré je určené primárne na liečbu dospelých pacientov so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA). Slovensko totiž začalo liečiť okrem detských pacientov aj dospelých a máme kategorizované dva lieky. Po...
Štúdio belasý motýľ 2023: Natália Turčinová
zhlédnutí 188Před 11 měsíci
Moderátorka Katarína „Becca“ Balážiová privítala v Štúdiu belasý motýľ Natáliu Turčinovú, koordinátorku online zbierky Belasý motýľ. Porozprávali sa o aktuálnom, už 23. ročníku verejnej zbierky. Natália predstavila sprievodné podujatia zbierky a divákom a diváčkam prezradila, aká cesta ju doviedla k práci v Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR. Štúdio belasý motýľ je jedným zo sprievodných...
Ligové kolo párov a tímov v boccii 2023 (reportáž TV Ružinov)
zhlédnutí 162Před rokem
V sobotu 15. 4. 2023 sa v telocvični na ŠZŠ Nevädzová 3 v Bratislave uskutočnilo ligové kolo párov a tímov. Tento turnaj síce nebol bodovaný, no účasťou nesklamal. Celý článok: www.boccia.sk/sk-altius-dominoval-na-ligovom-turnaji-parov-a-timov/ Ďakujeme @TVR714 za reportáž. OMD v SR: www.omdvsr.sk/ Verejná zbierka Belasý motýľ: www.belasymotyl.sk/ Agentúra osobnej asistencie: www.osobnaasistenc...
1. ligové kolo 2023 - reportáž TV Ružinov
zhlédnutí 121Před rokem
11. marca 2023 sa v bratislavskej športovej hale Dom Športu na Junáckej 6 uskutočnilo 1. ligové kolo v paralympijskom športe boccia. Spoluorganizátorom turnaja bolo aj naše @omdvsr. Ďakujeme @TVR714 za reportáž z tohto podujatia. Reportáž z turnaja: www.boccia.sk/prva-sada-medaili-v-tejto-sezone-je-rozdana/ Informácie o boccii: www.boccia.sk/ Informácie o OMD v SR: www.omdvsr.sk/
Vianočné bocciovanie (TV Ružinov, 13. 12. 2022)
zhlédnutí 61Před rokem
Pozrite si reportáž @TVR714 z Vianočného bocciovania - priateľského turnaja v paralympijskom športe boccia, ktorý sa uskutočnil 3. 12. 2022 v priestoroch ŠZŠ Nevädzová 3 v Bratislave. Reportáž bola odvysielaná 13. 12. 2022 v relácii Týždeň v obraze. www.tvr.sk/tvprogram/tyzden-v-obraze/tyzden-v-obraze/2022-12-16-190500 Viac o OMD v SR sa dočítate na www.omdvsr.sk Podporte verejnú zbierku Belasý...
Naša cesta na Mesačnú (2020 - 2022)
zhlédnutí 45Před rokem
Pozrite sa, ako prebiehala naša cesta do nových priestorov na Mesačnej 12 v Bratislave. ĎAKUJEME všetkým partnerom a dobrovoľníkom za pomoc pri realizácii takéhoto veľkého projektu. www.omdvsr.sk
Paralympijský magazín - boccia (RTVS, 27. 11. 2022)
zhlédnutí 194Před rokem
Reportáž o Majstrovstvách SR v boccii, ktoré sa konali 15. - 16. 10. 2022 v Športovej hale na Junáckej v Bratislave. Reportáž bola odvysielaná na RTVS na stanici :ŠPORT 27. 11. 2022. Zdroj: www.rtvs.sk/televizia/archiv/14093/373901#1315
Paralympijský magazín - powerchair hockey (RTVS, 27. 11. 2022)
zhlédnutí 216Před rokem
Paralympijský magazín - powerchair hockey (RTVS, 27. 11. 2022)
Majstrovstvá SR v boccii 2022 (reportáž TV Ružinov)
zhlédnutí 164Před rokem
Majstrovstvá SR v boccii 2022 (reportáž TV Ružinov)
Štúdio Belasý motýľ 2022 - Adam Burianek
zhlédnutí 108Před rokem
Štúdio Belasý motýľ 2022 - Adam Burianek
Štúdio Belasý motýľ 2022 - Jozef Blažek
zhlédnutí 92Před rokem
Štúdio Belasý motýľ 2022 - Jozef Blažek
Štúdio Belasý motýľ 2022 - MUDr. Katarína Okáľová
zhlédnutí 180Před rokem
Štúdio Belasý motýľ 2022 - MUDr. Katarína Okáľová
Belasý motýľ - Ranné noviny TV JOJ, 10. 6. 2022
zhlédnutí 189Před rokem
Belasý motýľ - Ranné noviny TV JOJ, 10. 6. 2022
Belasý motýľ - Správy RTVS o 19, 10. 6. 2022
zhlédnutí 138Před rokem
Belasý motýľ - Správy RTVS o 19, 10. 6. 2022
Belasý motýľ - Správy RTVS o 12, 10. 6. 2022
zhlédnutí 134Před rokem
Belasý motýľ - Správy RTVS o 12, 10. 6. 2022
Belasý motýľ - Ranné správy RTVS, 10. 6. 2022
zhlédnutí 117Před rokem
Belasý motýľ - Ranné správy RTVS, 10. 6. 2022
Belasý motýľ - Silné motory podporujú slabé svaly II
zhlédnutí 211Před rokem
Belasý motýľ - Silné motory podporujú slabé svaly II
Belasý motýľ - Silné motory podporujú slabé svaly
zhlédnutí 77Před rokem
Belasý motýľ - Silné motory podporujú slabé svaly
Belasý motýľ - nervovosvalové ochorenia
zhlédnutí 72Před rokem
Belasý motýľ - nervovosvalové ochorenia
Galéria Belasého motýľa: Lucia Mrkvicová - Stromy a život
zhlédnutí 136Před 2 lety
Galéria Belasého motýľa: Lucia Mrkvicová - Stromy a život
😢Noo nemám slov,klobúk dolu pred touto ženou.Nech sú šťastní,čo najdlhšie v trojici bábätku prajem nech ich náplní láskou.❤
Tento človek je bez chrbtovej kosti !! A mala by sa hanbiť za svoj prístup k pacientov a to ako podáva informácie rodičom urážať nadávať fuj !!!!
Moja skvelá sestra Mária🥰
♥️
Tato choroba nejde vyléčit))))) Tahle věta dokáže vždycky pobavit) Kdo to tvrdí pro pána krále..? tradiční medicína? Že si s chorobami tzv"odborníci" medicíny ,neví rady ,stejně jako s cukrovkou a dalšími degenerativními chorobami,neznamená,že nejsou léčitelné;)..Je potřeba se zajímat o příčiny vzniku a o těch medicína neví absolutně nic:) ,..Radím Vám, zkuste MMS(mineral miracle solution),tyhle patálie způsobují mikro paraziti,viry nebo plasmodie..atd atd... ..Víte ,že např.rakovinu typu lymfom,způsobuje zdánlivě banální retrovir EB z mononukleozy;) ... kdo se chce léčit -zkouší........,kdo nechce -nechť smířeně čeká na konec
❤❤❤❤❤❤❤
😂😂😂😊
Presne toto je typ zeny, ktoru treba sledovat na socialnych sietach ❤ inspirativna,krasna, rozumna, milujuca, ide nam vsetkym prikladom ❤
Respekt pred touto zenskou☝️
Silná,obetavá a odvážna žena..toto je pravá láska❤..top rozhovor. Kiež by si to pozrelo čo najviac ľudí...trošku nás to preberie, že problémy čo máme..nie sú v živote žiadne problemy. Prajem veľa...veľa síl 🙏
Obdivujem Maťu,že to všetko dáva. Vidieť,že tam stále je tá obrovská láska,ktorá ju ženie do stáleho pomáhania a zlepšovania aj Honzíkovho života.
😂 dobre natocene 👍😁
😂😂😂
Keep making these types of videos, very nice work!! You really need to look into 'Promo SM'!!
trapko
Ste super vsetci z omd❤️
👍
Super atmosfera 👌
Ruty šuty:-) a kdes bou? :-)
Chudák Adam
Feri fandim 👍👍👍😂
Chudáci
Chudák
Jsi chudák🥺😟😢😭
Nie
@@Lukas-md5ft a ty nikoho nezaujímaš
Nádherné.
Veľmi pekné video. Držím palce všetkým, ktorí bojujú s týmto ochorením. Vybrali ste si pekné miesto na detský tábor. Antares nie je ďaleko od skanzenu. Zuberec a Roháče sú mojou srdcovou záležitosťou.
ako a kde sa dá zisťiť viac o tejto liečbe?
🥺❤️teším sa, že aspoň niektorí chalani sa stretli tento rok a mali úsmev na tvári tak ako každý rok keď ich všetkých pokope vidím. Všetci nám veľmi chýbate a mrzí nás že sme sa nestretli v plnom počte kvôli tejto situácií ale verím ze budúci rok sa už konečne vidíme🤞❤️ vyšla mi aj slzička pri videu že tam niesme s vami ale aspoň takto cez video som vás videla, čo má taktiež teší❤️ pozdravujú Kanalášovci❤️
Super
😁😁😁😆😆👍👍👍parádne videá máš Feri...
Suuupeerrr
🤣🤣
Odpadla som 😅😂😂😂
Tieto verzie majú zakázať... Urážka zóny a... Kokotko ia nech vymyslia vlastnú tvorbu. Chuji fuj
paráda 👍
amazing content
Loved It!
Krásne videjko
Pekné, pekné
velmi fajn video !
za vytvorenie videa ďakujeme Adamovi Buriankovi
Naše OMDvSR je akčné ako stále...super práca
skvely dokument
noo..vsakze to nie je take jednoduche s tymi barierami??? ved a co?? je to len taky maly schodik... ale mnohi totiz nemozu len tak vstat, zodvihnut nohu a prekrocit to, co im v ceste brani...
Woooohoooo !!!
krásné Vánoce Vám všem...
Tiež všetkým V OMD,prajem zo srdca krásne požehnane Sviatky, nech každý má v srdci lásku,lebo tá dáva každému silu,rodinu pohodu, v očiach slzy šťastia, aby sa ťažký osud obrátil na dobrý, aby konečne vynašli liek. Na tie naše svalové ochorenia :) <3
ten juraj je niekedy dobry kares :D
Aj ja želám všetkým "oemďákom", členom aj priaznivcom krásne Vianoce s vločkami šťastia, zabalené kúzlom lásky, prikryté perinkou splnených snov a plamienky pohody a pokoja aj v ďalšom roku ,-)
Prajem príjemné prežitie vianočných sviatkov a všetko najlepšie v roku 2014.
Aj Vám krásne a pokojné Vianoce a v Novom roku veľa spoločných stretnutí a štedrých sponzorov. :D