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NRND CUHK
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亨廷頓舞蹈症的致病元兇 EP3 | The Culprit of Huntington's Disease
上集，中大陳浩然教授及他的團隊披露了攻克亨廷頓舞蹈症病毒的小份子藥物：DB213的研發歷程。
今集，陳教授仔細分析DB213 的獨特之處，其供藥方法以至藥性，都是大異於尋常啊！
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查看系列三之一:czcams.com/video/QSOZc3i96OI/video.html
查看系列三之二: czcams.com/video/kuRyJ2ELb0Y/video.html
今集，陳教授仔細分析DB213 的獨特之處，其供藥方法以至藥性，都是大異於尋常啊！
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查看系列三之二: czcams.com/video/kuRyJ2ELb0Y/video.html
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亨廷頓舞蹈症的致病元兇 EP2 | The Culprit of Huntington's Disease
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亨廷頓舞蹈症的致病元兇 系列三之二 第一集，中大陳浩然教授講解了亨廷頓舞蹈症成因，是患者腦內的CAG組織出現不正常的重複增長。情況棘手。 ✨今集陳教授解釋他如何與他的團隊在過去漫長的9年科研歷程中，發現了一種攻克這些會釋出毒性的CAG 小份子藥物：DB213！ 🚩上集：czcams.com/video/QSOZc3i96OI/video.html
亨廷頓舞蹈症的致病元兇 EP1 | The Culprit of Huntington's Disease
zhlédnutí 3,6KPřed 3 lety
亨廷頓舞蹈症致病元兇（系列三之一） 香港中文大學陳浩然教授，根據東南亞國家數據推算，香港亨廷頓舞蹈症患者有8至80人。 這種罕見遺傳性疾病通常在30至40歲之間發病，病人部分腦細死亡，導致病人手腳無法控制。 陳教授今集先講解此病元兇，是CAG基因超過正常的重複增長，釋出一種RNA毒性分子所致。
為何香港需要一個本地的病人名册計劃
zhlédnutí 571Před 3 lety
最新消息：截止2021年3月底，小腦萎縮症病人名册登記數字為65名，比對2020年拍攝此影片時的49名，增幅達32%，成績令人鼓舞！ 小腦萎縮症協會的病人名册計劃，究竟怎樣幫助科研人員藥物發展？香港又為何需要一個本地名册？聽聽陳浩然教授的解釋! 若你有興趣了解更多，可瀏覽以下影片: - 「香港脊髓小腦萎縮症病人登記名冊」具體流程 | The Hong Kong SCA Patient Registry Registration Procedures: czcams.com/video/_8QDmA4jxEA/video.html - 我是遺傳性小腦萎縮症的患者 | I am a Patient of Spinocerebellar Ataxia (SCA) | Lisa Wong : czcams.com/video/2PL_rVSJqpc/video.html 想知道如何參與，或有...
以病人為主導的科研工作
zhlédnutí 302Před 3 lety
今集，陳浩然教授講述一位極罕見疾病(CTNNB1)病友的家屬親自找上門，陳教授被對方真誠打動了，在進行了數次傾談後，他終於承諾為這位全港只有一個案例的患者開展有關的科研工作 。誰説患者或患者家屬不能引領科硏工作的邁進？ 陳教授最近更成為CTNNB1的顧問，想知道更多，可查看網站: www.curectnnb1.org/... / curectnnb1/ 想與我們直接溝通，歡迎PM 予我們罕科盟，或whatsapp 你的問題至熱缐電話57432277。
我是遺傳性小腦萎縮症的患者 | I am a Patient of Spinocerebellar Ataxia (SCA) | Lisa Wong
zhlédnutí 5KPřed 3 lety
我是遺傳性小腦萎縮症的患者 | I am a Patient of Spinocerebellar Ataxia (SCA) | Lisa Wong
「香港脊髓小腦萎縮症病人登記名冊」具體流程 | The Hong Kong SCA Patient Registry Registration Procedures
zhlédnutí 2,2KPřed 3 lety
香港脊髓小腦萎縮症病人登記名冊」仍然需要各位病友的參與，若你不清楚自己是否已參與，或想知道其具體流程，立即點擊此影片吧
終止「顯性小腦萎縮症」遺傳後代的方法 | How to Stop SCA from Passing to the Next Generation | 劉國光醫生
zhlédnutí 3,4KPřed 3 lety
患上顯性遺傳性小腦萎縮症的病人，如果不想自己的後代繼續承受折磨，究竟可以有甚麼辦法呢？ 香港小腦萎縮症協會有幸邀請到劉國光醫生，解答大家的疑問!
NRND研究資金
zhlédnutí 277Před 3 lety
由一群古道熱腸的全球科學家、專科醫生共同成立的罕科盟 （NRND ），多年以來均致力研究罕見疾病的病理及藥物開發。究竟NRND 的研究資金從何而來？想了解更多，點擊: czcams.com/video/Wfhmvqc0lUs/video.html 如您希望支持我們的工作，可到 bch.cuhk.edu.hk/NRND/?page_id=844&lang=hk 填寫捐款表格，並傳真/電郵/郵寄給我們。
罕病科研好助手 - 果蠅
zhlédnutí 247Před 3 lety
罕見疾病研究又與果蠅有甚麼關係? 果蠅的基因圖譜原是與人類相似，每十種罕見遺傳病，就有七種可從果蠅身上找到。牠們生長週期較短，並且成本較低，所以深受科學家的愛戴。 想知道更多關於果蠅在研究上的重要性，聽聽陳教授的説法吧!
香港罕見疾病聯盟於病人名冊的發展
zhlédnutí 229Před 3 lety
今集有幸邀請到罕盟及視角膜病變協會會長曾建平先生KP Tsang，講述香港罕見疾病聯盟的成立及病人名冊在本地和外國的發展等。作為一個罕見疾病的患者及團體的領導，我們又從他的角度，了解一下成立一個本地病人名冊的原因。
幹細胞新技術 為研究罕病帶來希望
zhlédnutí 829Před 3 lety
由於兩人的實驗室被安排在同一樓層，在知悉黃永德助理教授是專攻幹細胞生物學研究後，陳浩然教授自覺「近水樓台」，馬上主動接洽黃教授，尋求合作機會。兩個同樣醉心科研的科學家一見如故，並期待有天𢹂手合作。 未幾，一位年僅七歲、患上極其罕見的疾疾：非典型溶血性尿毒症候群的患者（Atypical Hemolytic Uremic Syndrome, 簡稱：aHUS); 亟待科硏人員介入，以了解更多關於這個疾病的病理。 陳教授靈機一動，馬上找來黃教授協助，黃教授從患者身上抽出不過三小瓶血液🩸（27 cc)和皮膚細胞, 透過新穎的技術，瞬間便能獲取患者的內皮細胞，再發展成一個disease model, 利便與多倫多的一家病童醫院，共同探究克服此罕病的路徑🌈。
藥物研發的功臣之一 -- 小鼠
zhlédnutí 254Před 4 lety
藥物研發的功臣之一 小鼠 藥物研發過程確實不簡單！它必須經過長時間及嚴謹的實驗。 今集，陳浩然教授邀請了他的好拍檔和罕科盟成員之一，香港中文大學生命科學學院副教授關健明，講述小腦的結構；用小鼠與果蠅作實驗的分別和測試方法等。
陳浩然、敖志祺教授 攜手攻克罕病治療方案 | NRND CUHK
zhlédnutí 580Před 4 lety
兩位教授多年來合作無間，致力尋找多項治療罕見疾病的方法，如:BIND, P3... 現已踏入臨牀前期的藥物開發階段。 現在所欠的，恐怕就是.... 想了解更多關於罕見疾病的資訊或密切關注NRND罕科盟，可以到我們的網頁或社交媒體 : ➤ 網頁 Website: www.bch.cuhk.edu.hk/NRND/ ➤ Facebook: nrndcuhk (@nrndcuhk) ➤ Instagram: nrnd_cuhk (nrnd_cuhk) ➤ CZcams: czcams.com/channels/I_LsPN5WtNX7uc-d55jCbQ.html (nrnd cuhk)
科研與基因測試的關係 | NRND CUHK
zhlédnutí 235Před 4 lety
NRND的團隊之中，每人都擔當着重要的角色。曾在香港中文大學進修生物學及作為陳浩然教授的學生余志承Allen，既是NRND其中一個持份者，也是Codex Genetics創辦人。透過Codex提供的尖端基因測試技術，可以幫助患上遺傳性神經系統退化性疾病及其他罕見疾病患者，以確定患病成因，制訂治療方案。 想知道基因測試的流程等，立即到NRND CZcams Channel 觀看 : czcams.com/video/P9B2P9txQf0/video.html 想了解更多關於罕見疾病的資訊或密切關注NRND罕科盟，可以到我們的網頁或社交媒體 : ➤ 網頁 Website: [www.bch.cuhk.edu.hk/NRND/](www.bch.cuhk.edu.hk/NRND/) ➤ Facebook: nrndcuhk (@nrndcuhk) ➤ Insta...
Ken 我有50%風險 | 遺傳性亨廷頓舞蹈症 | 「不去檢驗像是會給予自己少少的希望」| NRND
zhlédnutí 6KPřed 4 lety
Ken 我有50%風險 | 遺傳性亨廷頓舞蹈症 | 「不去檢驗像是會給予自己少少的希望」| NRND
陳施惠: "我想安樂死..." Chan Sze Wai: "I want euthanasia..." | 小腦萎縮症患者 SCA Patient | 罕科盟 NRND
zhlédnutí 177KPřed 4 lety
陳施惠: "我想安樂死..." Chan Sze Wai: "I want euthanasia..." | 小腦萎縮症患者 SCA Patient | 罕科盟 NRND
鄭挺健 : "我仍有夢想 ! " Cheng Ting-Kin "I still have a dream! " | 小腦萎縮症患者 SCA Patient | 罕科盟 NRND
zhlédnutí 9KPřed 4 lety
鄭挺健 : "我仍有夢想 ! " Cheng Ting-Kin "I still have a dream! " | 小腦萎縮症患者 SCA Patient | 罕科盟 NRND
😢Carbidopa & Levodop 25/100x4次 Comtan Entacapone 200mgx 1次 SINEMET 50/200 CRx 1次 Ropi50/200nirole 2mg x 1次 以上食第二、三次葯後，不自主+僵硬就會出現，尤其是僵硬它令到我痛不欲生，那種痛好似被刀一刀一刀切開； 晚上躺在床上心悸不停，要起身才可以。懇請莫仲棠醫生解救！！
這個捐款現在還在進行嗎？現在寄過去還可以收到嗎
手到拿來的藥物最好介绍吓，未來的無謂浪費时間。現在有帮助的藥物或運動最講多啲。
有施惠妹妹妹妹的近況嗎？掛念她。
已經過左身
謝謝回覆，願主祝福大家。🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@@chelseachoi302如何得知？
我剛剛收到中風且小腦萎縮很失望 失望walking not balance 我在NY 如何 如何
*我腎病突發性失聰中風糖尿牙周病我想安樂死
支持安樂死
安樂死為什麼國家不開放！？ 答：這些不治之症的病人能還能帶來經濟效益！
我支持安樂
相信除了中西医,練習太極拳是個不錯的選擇,從中医書籍可知道,首先要戒絕煙酒及醃物。
E個女仔又真係慘。
我也是小腦萎縮的人 ，每天活得提心吊膽，我𣎴想任何幫助，只想有尊嚴的走。
醫生教授都要靠藥廠
我也想安樂死。每天求神拜佛早死早超生，可是我的命很硬 不死就是不死。
好感謝你哋！！
多謝兩位，請和時間競賽，盡快研究能夠醫治小腦退化症之病人
壓力大😢
如果有呢個病又無得安樂死，應該會自殺算鬼數
一公升眼淚
我是糖尿病神经病变患者有四支麻木，有开始眼盲，有又便秘，去唔到大便及小便，耍用灌肠来解決，医生话我今世已玩完，无得医，我都想安乐死佐佢。
最近才看到此片之後感慨良多，真是多謝兩位科學家之付出，希望世界的人再無病痛，人人身體健康！
其實不如去瑞士啦
支持安樂死
請問小腦萎縮的病人到底有沒有藥物可以治療呢？
幾年前,我在广州广东省中医医院照过MR|發覺有小腦萎縮現象,那時我不識有小腦萎縮証这个証十万人才有三个病者,我最近才發覺之病之嚴重性,而我在中医針灸中發覺一些現象可能之不治之症有幫助,我希望在中西医合作下在冇償給你們作測驗!
我贊成安樂死 看到身邊親人 因病痛生不如死
請問怎樣可加入小腦委縮病人名冊,那理找這些組職？小腦委縮真好震撼,病者已70歲,仍頭腦清晰,但全身癱瘓可臥床多年。謝謝！
上網搵！
Open the registration to other countries. I am living in Malaysia.
登記名冊？好多人等到好嚴重或者去世都冇試藥嘅機會？如果依家話有藥試，馬上可以召集人手！同埋香港唔夠人？台灣啦⋯⋯
出生無得選擇，就連終止生存都無權選擇。
當然醫生都幫唔到病人，就需要安樂死。安樂死是一種解決方向，吊住條命要人受苦是犯罪。
我親人有此病，我都支持安樂死，因為冇人明白病人及其至親何其痛苦；反正其餘的家人及兄弟姊妹都不聞不問及自顧自己！只求其說聲‘’加油‘’，沒人真心關懷，更沒有體諒！ 如果可以合法安樂死，連至親也一起同去便好了。
無良政府！有病人士應該另外看待！反而比機會健康的懶事人呃政府錢？唔該投放多D資源比病人啦！
其實 有D病冇得醫，好心比人地選擇唔再痛苦、唔好再連累人！
《痛》😭😭😭 大家試過‼️‼️‼️ 24小時不停地痛。。。 24小時不眠不休。。。 日常生活。無法自顧 長年累月。身心疲透 好少好少人有這經驗。。。 如果《人唔應該死》那就可惜 但是《人人都會離開》‼️ 你若阻攔但無法取代。。。 算是好心❓定折騰。。。 請大家慈悲幫她解決 ‼️痛別離‼️😴😴😴🙏🙏🙏 我們後會有期🤗🤗🤗
有需要傾訴內心可以找我👌🙏👍
You can choose to die passively, not eating or drinking forever
我是讃成安樂死的, 絕大多數反對安樂死的都是宗教人仕站在道德高地以宗教作神聖後盾去反對以增加自己的光環.
耶燃教D人都係有問題 有病
摩門教重要每月進貢！哈！哈！哈！教會班蛀米大蟲就坐係度收錢養肥自己！
病人是經濟火車頭 還有龐大的產值！
安樂死是必需的~那麼辛苦活著幹麻？全都是醫界的陰謀~因為要賺錢
唔係針對呢位媽咪，而家講緊所有人，如果冇安樂死呢個選擇，真係唔好生，冇人知自己生嗰個會唔會有絕症
真,認同你👍
Is common in canada I worked in nursing home for many years I saw lots. Treat people with respect. The last meal, bath and respect their last right.
$3700 真係夠做乜嘢??????
辛苦你們了。
安樂死是好的，真的很辛苦的話
如果知道自己有呢個病, 唔好咁自私害到下一代, 不要繁殖吧. 要下一代有 50% 機會受苦, 值得咩? 喜歡小朋友嘅領養吧. 讓人類自然進化把有害的基因斷絕繁殖吧.
加油不好放弃
靈芝王生命液
加油！👍
我看完新聞透視過來，三年後她的情況已經更差。不過為何新聞透視沒有施惠的妹妹施雅接受訪問?請問有沒有人知道她現在的情況?她有沒有遺傳到這個病?
遺存自父親! 禍延下一代! 施惠可憐。媽媽要用一生服侍女兒，無得怨!