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Cebras México y Mujer México
Mexico
Registrace 8. 04. 2020
Objetivo principal es contribuir a informar, sensibilizar y crear conciencia de la importancia de la prevenciòn, de la morbimortalidad materna, fetal y perinatal a consecuencia de los principales sindromes graves que se presentan durante y despuès del embarazo como la preeclampsia, Eclampsia, Sìndrome de HELLP, Hemorragias y emergencias obstètricas, entre otras. Asimismo la importancia de la detecciòn, diagnòstico, tratamiento y seguimiento epidemiològico temprano y certero de los Errores inatos del Metabolismo y otras enfermedades raras mediante un programa integral de tamiz neonatal ampliado. Dirigido a toda la sociedad en general, pacientes, personal mèdico y personas interesadas en la prevenciòn y atenciòn a la salud del binomio madre e hijo, por madres y bebès sanos y sin discapacidad!
La informaciòn oportuna responsablemente expresada y fundamentada citando las fuentes pertinentes empodera a la sociedad y mejora la calidad de vida de las personas.
La informaciòn oportuna responsablemente expresada y fundamentada citando las fuentes pertinentes empodera a la sociedad y mejora la calidad de vida de las personas.
Enfermedades Raras: Casa Dos Raros Dr. Roberto Giugliani, Brasil. "Salud con los Expertos".
En el siguiente capítulo de nuestro Programa "Salud con los Expertos" contamos con la participación de nuestro querido experto Prof. Dr. Roberto Giugliani. Profesor del Departamento de Genética de la Universidad Federal de Rio Grande do Sul (UFRGS); Genetista Médico, HCPA; Jefe de Enfermedades Raras, DASA Genomics; Cofundador, Casa dos Raros, Porto Alegre, Brasil.
Quien nos comparte "CASA DOS RAROS", Brasil.
#enfermedadesraras #cebrasmexico #ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara #comunidadlatam #brasil
#enfermedadespocofrecuentes #latam
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#enfermedadespocofrecuentes #latam
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Enfermedades Raras en Ecuador por la Experta Dra. María José Augusto IESS. Conversatorio LATAM ER.
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Enfermedades Raras en Ecuador por la Experta Dra. María José Augusto Coordinadora Nacional Institucional de Centros de Primer Nivel de Atención IESS. Conversatorio de Enfermedades Raras: La Voz de la Sociedad Civil LATAM 2024🧬🌎🦓 👉Conocer el panorama regional, la línea del tiempo de cada país, experiencias exitosas, testimonios de vida y actualizaciones en materia de enfermedades raras, tamiz ne...
Enfermedades Raras en Ecuador por Félix Galarza Presidente de la FERPOF Conversatorio LATAM ER 2024.
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Enfermedades Raras en Ecuador por Félix Galarza Presidente de la FERPOF Conversatorio LATAM ER 2024. Conversatorio de Enfermedades Raras: La Voz de la Sociedad Civil LATAM 2024🧬🌎🦓 👉Conocer el panorama regional, la línea del tiempo de cada país, experiencias exitosas, testimonios de vida y actualizaciones en materia de enfermedades raras, tamiz neonatal ampliado, así como objetivos en común de l...
Enfermedades Raras en Perú por el Experto Dr. Edward Ochoa Essalud Cusco Conversatorio LATAM ER 2024
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Panorama actual de las #EnfermedadesRaras en #Perú por el Experto Dr. Edward Ochoa Jefe Oficina de Atención Primaria de la Red Asistencial Essalud Cusco, Perú. Conversatorio de Enfermedades Raras: La Voz de la Sociedad Civil LATAM 2024🧬🌎🦓 👉Conocer el panorama regional, la línea del tiempo de cada país, experiencias exitosas, testimonios de vida y actualizaciones en materia de enfermedades raras...
Enfermedades Raras en Perú Carlos Paciente con Miastenia Gravis. Conversatorio LATAM 2024.
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Panorama actual de las #EnfermedadesRaras en #Perú Testimonio de Carlos Paciente con Miastenia Gravis. Conversatorio de Enfermedades Raras: La Voz de la Sociedad Civil LATAM 2024🧬🌎🦓 👉Conocer el panorama regional, la línea del tiempo de cada país, experiencias exitosas, testimonios de vida y actualizaciones en materia de enfermedades raras, tamiz neonatal ampliado, así como objetivos en común de...
Enfermedades Raras en Perú por Pilar Estremadoyro Dir. de FEPER Conversatorio LATAM ER 2024.
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Panorama actual de las #EnfermedadesRaras en #Perú por Pilar Estremadoyro Dir. de FEPER. Conversatorio de Enfermedades Raras: La Voz de la Sociedad Civil LATAM 2024🧬🌎🦓 👉Conocer el panorama regional, la línea del tiempo de cada país, experiencias exitosas, testimonios de vida y actualizaciones en materia de enfermedades raras, tamiz neonatal ampliado, así como objetivos en común de la comunidad ...
Enfermedades Raras en México Issac Pizano Paciente con Atrofia Muscular Espinal Conversatorio LATAM.
zhlédnutí 112Před 2 měsíci
Enfermedades Raras en México Issac Pizano Paciente con Atrofia Muscular Espinal y Presidente de AMAME A.C. Conversatorio de Enfermedades Raras: La Voz de la Sociedad Civil LATAM 2024🧬🌎🦓 👉Conocer el panorama regional, la línea del tiempo de cada país, experiencias exitosas, testimonios de vida y actualizaciones en materia de enfermedades raras, tamiz neonatal ampliado, así como objetivos en comú...
Enfermedades Raras en México por Jacqueline Tovar Cebras México. Conversatorio LATAM ER 2024.
zhlédnutí 87Před 2 měsíci
Panorama actual de las #EnfermedadesRaras y Tamiz Neonatal Ampliado en #México por Jacqueline Tovar Dir. Cebras México Voz de la Sociedad Civil. Conversatorio de Enfermedades Raras: La Voz de la Sociedad Civil LATAM 2024🧬🌎🦓 👉Conocer el panorama regional, la línea del tiempo de cada país, experiencias exitosas, testimonios de vida y actualizaciones en materia de enfermedades raras, tamiz neonata...
Enfermedades Raras en México por la Dra. Claudia Gonzaga Dir. Remexer. Conversatorio LATAM ER 2024.
zhlédnutí 117Před 2 měsíci
Panorama actual de las #EnfermedadesRaras en México. Importancia del Diagnóstico Molecular por la Experta Dra. Claudia Gonzaga Dir. de Remexer. Conversatorio de Enfermedades Raras: La Voz de la Sociedad Civil LATAM 2024🧬🌎🦓 👉Conocer el panorama regional, la línea del tiempo de cada país, experiencias exitosas, testimonios de vida y actualizaciones en materia de enfermedades raras, tamiz neonatal...
Enfermedades Raras en México por la Experta Dra. Juana Inés Navarrete. Conversatorio LATAM ER 2024.
zhlédnutí 318Před 2 měsíci
Panorama actual de las #EnfermedadesRaras en #Mexico por la Experta Dra. Juana Inés Navarrete Martínez Expresidenta de la AMGH y Dir. Comité Científico Cebras México. Conversatorio de Enfermedades Raras: La Voz de la Sociedad Civil LATAM 2024🧬🌎🦓 👉Conocer el panorama regional, la línea del tiempo de cada país, experiencias exitosas, testimonios de vida y actualizaciones en materia de enfermedade...
Enfermedades Raras Testimonio, Ernesto paciente con Hipofosfatasia. Conversatorio LATAM ER 2024.
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Testimonio: Ernesto paciente Colombiano con Hipofosfatasia. @ACOPEL Conversatorio de Enfermedades Raras: La Voz de la Sociedad Civil LATAM 2024🧬🌎🦓 👉Conocer el panorama regional, la línea del tiempo de cada país, experiencias exitosas, testimonios de vida y actualizaciones en materia de enfermedades raras, tamiz neonatal ampliado, así como objetivos en común de la comunidad de pacientes, ejes pr...
Enfermedades Raras en Colombia por el Experto Dr. Ignacio Zarante ACMGen Conversatorio LATAM ER 2024
zhlédnutí 46Před 2 měsíci
Panorama de las Enfermedades Raras en Colombia por el Expero Dr. Ignacio Zarante Presidente de la ACMGen Conversatorio de Enfermedades Raras: La Voz de la Sociedad Civil LATAM 2024🧬🌎🦓 👉Conocer el panorama regional, la línea del tiempo de cada país, experiencias exitosas, testimonios de vida y actualizaciones en materia de enfermedades raras, tamiz neonatal ampliado, así como objetivos en común ...
Enfermedades Raras en Colombia por Luz Victoria Salazar ACOPEL. Conversatorio LATAM ER 2024.
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Panorama actual de las #EnfermedadesRaras en #Colombia por Luz Victoria Salazar Presidenta de ACOPEL. @ACOPEL Conversatorio de Enfermedades Raras: La Voz de la Sociedad Civil LATAM 2024🧬🌎🦓 👉Conocer el panorama regional, la línea del tiempo de cada país, experiencias exitosas, testimonios de vida y actualizaciones en materia de enfermedades raras, tamiz neonatal ampliado, así como objetivos en c...
Enfermedades Raras en Costa Rica por Apronep Costa Rica Yamileth Cháves Conversatorio LATAM ER 2024.
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Yamileth Cháves Presidenta de Apronep-ER @Aprone-er Panorama actual de las #EnfermedadesRaras en #CostaRica. Conversatorio de Enfermedades Raras: La Voz de la Sociedad Civil LATAM 2024🧬🌎🦓 👉Conocer el panorama regional, la línea del tiempo de cada país, experiencias exitosas, testimonios de vida y actualizaciones en materia de enfermedades raras, tamiz neonatal ampliado, así como objetivos en co...
SÍNDROME DE ANGELMAN DÍA INTERNACIONAL 2024
zhlédnutí 71Před 4 měsíci
SÍNDROME DE ANGELMAN DÍA INTERNACIONAL 2024
Enfermedades Raras en México, Iniciativa Pensemos en Cebras México
zhlédnutí 30Před 4 měsíci
Enfermedades Raras en México, Iniciativa Pensemos en Cebras México
Laura Resnichenco de la Asociación de Dermatitis Atópica Argentina - ADAR de Argentina.
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Laura Resnichenco de la Asociación de Dermatitis Atópica Argentina - ADAR de Argentina.
Enma Pinzón de Torres presidenta de la Fenaeccd.
zhlédnutí 28Před 6 měsíci
Enma Pinzón de Torres presidenta de la Fenaeccd.
Francisco Tapia Besnier Presidente y Vocero de la Fundación Padece.
zhlédnutí 34Před 6 měsíci
Francisco Tapia Besnier Presidente y Vocero de la Fundación Padece.
TETIMONIOS Julissa Caro y Ana Yanci Fallas XLH. 3ER SIMPOSIO DE XLH EN MÉXICO Y LATAM 2023.
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TETIMONIOS Julissa Caro y Ana Yanci Fallas XLH. 3ER SIMPOSIO DE XLH EN MÉXICO Y LATAM 2023.
XLH EN MÉXICO Y LATAM 2023. Yamileth Chaves Presidenta de APRONEP-ER Costa Rica
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XLH EN MÉXICO Y LATAM 2023. Yamileth Chaves Presidenta de APRONEP-ER Costa Rica
XLH EN MÉXICO Y LATAM 2023. Luz Victoria Salazar C. Directora Ejecutiva de ACOPEL
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XLH EN MÉXICO Y LATAM 2023. Luz Victoria Salazar C. Directora Ejecutiva de ACOPEL
XLH EN MÉXICO Y LATAM 2023. Guillermina Chizzini M. XLH y Otros Raquitismos Hereditarios Argentina
zhlédnutí 17Před 7 měsíci
XLH EN MÉXICO Y LATAM 2023. Guillermina Chizzini M. XLH y Otros Raquitismos Hereditarios Argentina
XLH EN MÉXICO Y LATAM 2023. Farah Torres Presidenta Asociación de XLH Chile
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XLH EN MÉXICO Y LATAM 2023. Farah Torres Presidenta Asociación de XLH Chile
XLH México y LATAM 2023 Marcia Rojas G. Asociación de Raquitismos y Osteomalacia Heredados Perú
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XLH México y LATAM 2023 Marcia Rojas G. Asociación de Raquitismos y Osteomalacia Heredados Perú
XLH México y LATAM 2023 Adriana Caro O. Presidenta Asociación de XLH México y Otros Raquitismos
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XLH México y LATAM 2023 Adriana Caro O. Presidenta Asociación de XLH México y Otros Raquitismos
XLH México y LATAM 2023 Experiencia en Atención de pacientes con XLH en Perú Dra. Jenny P. Ponce G.
zhlédnutí 20Před 7 měsíci
XLH México y LATAM 2023 Experiencia en Atención de pacientes con XLH en Perú Dra. Jenny P. Ponce G.
XLH Simposio en México y LATAM 2023 Atención de pacientes con XLH en Colombia Dra. Diana Bello M.
zhlédnutí 37Před 7 měsíci
XLH Simposio en México y LATAM 2023 Atención de pacientes con XLH en Colombia Dra. Diana Bello M.
Buenas noches
Hola amigo, que medicamento estas tomando? te escribo de Perú
😮
La enfermedad se puede desarrollar por haber hecho una dieta extrema de verduras, frutas y agua por mucho tiempo?
Hola como está?, no, es genética, se transmite por los genes, ya se nace con la enfermedad, pero puede dar síntomas en diferentes etapas de la vida en mí caso fue a las 21, tengo 32. Un saludo!
Tengo una nieta q tiene una miopatía mitocondrial. Ojala le den importancia a la investigación de estas enfermedades saludos y bendiciones
Buenas tardes! Mi nieta necesita ser tratada por tirosina muy elevada. Ncst una consulta
Yo nací en el 94 y me lo diagnosticaron en el 2004 😢
Hola soy de bolivia a mi hijo lo detecraron hostepenia raquitismo el se cayo a los 10años y ahora tiene 14 años lo recostruyeron el pie derecho y despues de 2 años de rehabilitacion ahora este año tiene 3 fracturas y sigue haciendo fisioterapia
Hola buenas noches mi hija Claudia Ximena tiene una enfermedad mitocondrial
TAMBIEN YO NACÍ CON UN PROBLEMA DE MIS PIES LOS DEDOS PEQUEÑOS HACE POCO ME DI CUENTA QUE NO TIENEN HUESO Y ESTAN DOBLADOS HACIA ARRIBA DE EL PIE Y HACE COMO DIEZ AÑOS ME SALIERON JUANETES NO TENGO TRATAMIENTO PARA MI PROBLEMA DE SALUD ARTICULAR SOLO
INVESTIGO EL NOMBRE DE LA NIÑA Y SU LUGAR DE ORÍGEN
ESCUCHE ME
POR FAVOR
ME ESTÁ PREGUNTANDO UNA NIÑA
Wow! Want subs? -> Promo_SM!!!
Dra. Usted recomienda el glutatión intravenoso para disminuir los radicales libres. Y mejorar funcionamiento de la mitocondria?
Buenas noches Dr. Me puede decir su numero de teléfono para agendar una cita, y si trata a personas con síndrome dawn?
Hola tengo un niño con ADRENOLEUCODISTROFIA y estamos necesitando ACEITE DE LORENZO Para su tratamiento. Por favor si tienen alguna info de donde encontrar el medicamento se lo agradezco mucho .
Bravo, Jacqui!!!
GRACIAS
Muy buena plática, lástima que las imágenes se ven muy poco nítidas.
Dónde realizan laboratorio para este tipo de transtornos
Y tengo. Ese padecimiento. Y creo un 30% o 20 mido 1:44
Por eso no deben ser golpeados los niños ¿qué tal si tienen esa enfermedad?
Muchas gracias mi nuera está embarazada y le piden vacunarse es preocupante !!! En qué etapa de la gestación puede vacunarse ???
En ninguna etapa, no son seguras, no están aprobadas y siguen siendo experimentales.
@@stephaniegutierrez3556 muchas gracias
Una prima acaba de morir en México le dió covid le sacaron al bebé también y murió ella
@@otilialopez3040 Lo lamento mucho, que pena escuchar esos casos pero son una realidad, no queda más que tratar de informar a las personas.
@@stephaniegutierrez3556 así es! Totalmente de acuerdo!
Disculpe tengo la primera dosis de la vacuna y en este momento estoy en días del parto puedo aún vacunarme?
Si y gracias a las vacunas el porcentaje subió a un 800% de abortos, incluso con gestaciones de 8 y 9 meses, y en muchos casos también causando la muerte de la madre… 😱
De verdad ay no
@@otilialopez3040 de hecho cuando los médicos por la verdad dieron datos oficiales sobre esto indicando que solo se había reportado un 1% la ex ministra de sanidad y el presidente del colegio de médicos, abandonaron el debate con muy malas formas
@@EgmAudiolibros aquí han muerto personas por la vacunación no todos pero cada cuerpo reacciona diferente que Dios nos ayude
@@otilialopez3040 es por eso por lo que llevamos luchando desde el comienzo, marzo 2020, porque ya tenían la solución y a día de hoy ni siquiera este virus esta aislado... ¿Cómo es posible, si cada persona es un mundo, ya tenga o no patologías previas graves, vayan a reaccionar todas igual, sin estudios previos, estas vacunas no están aprobadas, se autorizaron por emergencia...
Es correcta la info, a mi me consta conozco muchísimos casos, incluso de bebés de 9 meses
Excelente información. Muchas gracias.
Gracias por la información, a mi hija le diagnosticaron raquitismo hipofosfatemico ligado al x está en tratamiento con fosfato calcitriol y vitamina D pero me dice ortopedista que va a necesitar una cirugía mi hija va a cumplir 8 años está bueno usted cómo ve esto es algo confuso para mí con esa cirugía ayudará a qué sus pies ya no se le sigan deformando ?
Hola, gracias por su mensaje! Por favor podría escribirnos a pensemosencebrasmexico@gmail.com para brindar orientación que solicita. Saludos.
BUENOS DIAS DR. MI PREGUNTA ES,TUVE COVID HACE MAS O MENOS 2 MESES Y MEDIO,HACE 3 SEMANAS ME VACUNE DE COVID,PERO ME ESTOY ENTERANDO QUE TENGO 4 SEMANAS DE EMBARAZO,PUDIERA TENER ALGUNA COMPLICACION O DAÑO A MI BEBE,YA QUE TENDRIA UNA SEMANA DE GESTACION AL VACUNARME.:(
yo igual quiero la misma respuesta q usted
Será verdad que retrasa.el periodo me vacune con la segunda dosis ye atraso la regla voy 8 dias
Estoy igual en las mismas 😢😢
Dios las bendiga mucho cuidense mucho
Es posible que tenga complicaciones, no se lo deseo a nadie pero es posible ya que se ha reportado que las mujeres tienen irregularidades en su período menstrual llegando a tener sangrados abundantes durante semanas o les baja 3 veces al mes e incluso mujeres ya de la 3ra edad edad.
Muy interesante
Muchas gracias por la ponencia excelente, ojalá pudiera contestar mi pregunta. Sé que no hay muchos estudios aún, quisiera saber si una embarazada se puede aplicar aplicar la vacuna del DPT y tétanos aún teniendo covid. O se tiene que esperar hasta que la prueba salga negativa. Le agradecería.
Por el bien de tu hijo, por favor infórmate mejor antes de tomar esa decisión, hay miles y miles de casos tras la inoculación…
Haga la prueba negativa y anticuerpos
Como cuáles black sheep
@@mirnamadrid2900 te había respondido con 10 artículos oficiales pero parece que a youtube no le ha gustado la verdad y los ha borrado todos, si quieres dame un mail y te mando toda la info que necesites. Bendiciones para ti y los tuyos!
En un niño de 1 y 8 meses como tiene k verse su panorámicas para descartar esta patología
Excelente ponencia.
Hola doctor yo tengo 32 semanas y ya hace dos meses que me dio covid pero aún sigo con las secuelas del gusto y olfato que puedo hacer me da depresion y ansiedad ya me estoy come dando asustar porque no me llega al 100 por ciento
Talvez te puedan dar un relajante para tu ansiedad consulta con tu médico
Yahaira puedes revisar en internet las terapias que se le dan a la gente que pierde el olfato. Yo hice algunas caseras. También me preocupaba mi olfato.
Hola y recuperastes el olfato o que
Hacen daño.
Q hacen daño?
Pueden ayudarme a revisar el tamiz, recién nos comentaron que había un caso alterado en sus resultados y ya después nos dijeron que todo estaba bien que se habia equivocado la Dra.. Solo si algún profesional puede evaluar el tamiz y saber los resultados fui con laboratorios y no entendieron la fórmula!!
Hola, podrías enviarnos un correo a pensemosencebrasmexico@gmail.com Con gusto te orientaremos. Saludos.
Yo te tengo (FOP ). Soy de República Dominicana 🇩🇴 y aquí no llevan mi caso 😞😞😞😞
Hola fuerzas soy de Chile. Escribe al dr. A su correo.
Estimada Nayeli, gracias por tu mensaje. Podrías escribirnos y con mucho gusto canalizarte con el experto para mayor orientación. Muchos saludos.
@@mujermexico1705 por dónde le puedo escribir
@@nayelivasquez4111 Con gusto a la siguiente dirección de mail. pensemosencebrasmexico@gmail.com
Yo tengo esa enfermedad. Es muy dolorosa
Muchas gracias por compartirlo Mayudi, si requieres mayor información o canalización con el experto por favor no dudes en escribirnos. Saludos.
Saludos desde Perù <3
Felicidades Ale, eres la mejor
Excelente ponencia.
Muchas gracias, me diste a conocer un campo más amplio a la citogenética a lo que ya conocía, es muy importante todo lo que dices, éxitos y bendiciones.
#ESPERANZA DE VIDA#BENDICIONES 🌈💥
Muchas felicidades y más éxitos. Gracias por toda la información
Muchas gracias por tus comentarios, seguiremos subiendo y actualizando información. Saludos!!
Hola buenas tardes. Tendrán algún curso.. diplomado o maestría de éste tema. Estoy muy interesada. Gracias.
Hola Rosa, gracias por tu mensaje! Con gusto te orientamos, podrías escribirnos a pensemosencebrasmexico@gmail.com ¡Saludos!
Muchísimas felicidades! Gracias por toda la información que sus Canales nos brindan!! Una de las partes favoritas que me gustan es la EDICIÓN es excelente y muy profesional.
Muchas gracias por seguirnos y enviar sus sus comentarios, esa es la finalidad el sensibilizar y fomentar el conocimiento acerca de las enfermedades raras y su atención integral. Por favor ayúdanos a compartir los vídeos y lleguen a más personas. Con mucho gusto pasaremos sus comentarios a edición. Saludos!!
Muchas felicidades!!! Gracias por enriquecernos de información muy valiosa. Saludos!
Muchas gracias por sus comentarios, son muy valiosos! El objetivo principal es fomentar el conocimiento y sensibilizar la importancia de la atención integral de las enfermedades raras. Por favor ayúdanos a compartir y llegar a más personas. Saludos!!
Amiga, me da mucho gusto que puedas compartir con el mundo tu pasión y tú conocimiento y que veas reflejado todo tu esfuerzo y dedicación, de los cuales soy testigo. Felicidades un abrazo!!
Muchas gracias por su trabajo y felicidades por esta iniciativa!!!