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De donde eres?

Sí! que este vídeo es de hace años y aún no iba al cole y yo en ese momento entendía que sí iba a recibir sesiones desde el cole . En el cole le daban (y aún le dan) refuerzo educativo de audición y lenguaje y desde el cole nos echaron la instancia para optar a una beca para cubrir gastos de sesiones de logopedia.

Hola! Sí! En principio la TQT de mi hija iba a ser solo preventiva porque había tenido muchos intentos fallidos de extubación. En principio sólo se vía un edema en la glotis y se suponía que sólo la iba a requerir 2 meses, pero pasados esos 2 meses le hicieron una laringobroncoscopia y salió que se le había formado una estenosis subglótica de grado II con un un 67% de obstrucción y parálisis bilateral de cuerdas vocales. Te recomiendo entrar al grupo de Traqueostomizados de Facebook y también al perfil de Instagram poque con la experiencia de los demás puedes ir aprendiendo mucho. Un saludo 😘

Dos años estuvo traqueostomizada.

Al principio sí, claro, con la cirugía reciente, la cánula era con balón más la sonda nasogástrica... se notaba que era molesto para ella tragar, pero le cambiaron a cánula sin balón, verificaron que no de broncoaspiraba con la comida y ya le retiraron la sonda y mucho mejor. Hasta que le hicieron la cirugía de reconstrucción laríngea, se estuvo aliementado por boca bastante bien, aunque el sentido del gusto sí que noté que se alteró y también que tenía preferencia por texturas semisólidas (papillas y purés) a texturas sólidas.

@@ErikaArrondo bueno normal animos

A mí me dijeron, y escribieron en el informe médico, que una vez que el estoma estuviera definido y cicatrizado, le hiciera los cambios de cánula a diario. Cuando pregunté porqué, me respondieron que por higiene. La canula no deja de ser un trozo de plástico o silicona que está en un orificio oscuro, con calor, humedad, expuesta mucosidad... En adultos es una indicación frecuente, pero en niños no. Depende de las circunstancias y situación, lo piden semanalmente, cada dos semanas o incluso mensualmente. Eso ya depende de la indicación que dé cada especialista a nivel particular a cada paciente. A mi me ha ido bien así la verdad, mi hija toleraba muy bien los cambios de cánula (estaba acostumbrada a diario) y así no teníamos esos sustos cada vez que se decanulaba o se le taponaba la cánula porque se la cambiábamos con 0 drama y era algo que nos pasaba a diario prácticamente.

Nos a pasado más de una vez que la pequeña se ha levantado en mitad de la noche con ganas de hacer pis y si lo que llevamos es el wc plegable, pues le echábamos el espesante y al terminar cierras la bolsa y la echas al cubo de basura y así a la mañana siguiente tiras la basura y ya. Con el Potti si que se va almacenando. Se echan pastillas o líquido para los olores (nosotros echábamos pastillas de cloro) y cuando el depósito se llena hay que ir a un punto de vaciado de aguas grises o negras (depende de que químicos uses para el potti) para eliminar los residuos.

Parece sana pero engaña. Ella tiene una cardiopatía congénita grave, la traqueostomía es por los fallos de extubación tras su operación de corazón y la estenosis subglótica que se le formó como consecuencia. A mí me dieron la indicación de cambiarle la cánula a diario, así que al final se nos hizo tan rutinario como cambiarle un pañal y ella súper colaboradora, sí 😊.

Cuéntanos como te ha ido, yo estoy por empezar este camino.

De dónde eres?

Qué curioso!!! Eres pura norteamericana de origen 😜. Disfruta de la tierra de tus ancestros 😘

Hola, primero hay que analizar bien porque no puede hablar para ver qué es lo que se puede hacer para ayudarle. Las primeras cánulas que les suelen poner suelen ser con balón y éstas impiden que el aire pueda subir hasta las cuerdas vocales. Otras veces es por la propia estenosis si es de un grado III o IV (imposible que pueda hablar). Sabes que grado o qué % de estenosis tiene? También hay mirar el estado de las cuerdas vocales y descartar parálisis. Mi hija tenía una estenosis de grado II, con un 65% de obstrucción y ella misma tapándose la cánula podía emitir voz. Mientras va recuperando la voz o no, para que nos se frustre puedes hacer uso de pictogramas que son unas tarjetas con imágenes con las que puede expresar lo que quiere. También existen botones parlantes en los que puedes pregrabar voces (por ejemplo mamá, papá, ayuda, si, no...) y que él al pulsar os llame.

A mi hija también le pasó después de la cirugía de reconstrucción de laringe. Estando recién operada se broncoaspiraba con los líquidos. Cuando pasa ésto hay que echar espesante alimenticio y darle los líquidos en textura gelatinosa (con cuchara). Y también ayuda bajar la barbilla al pecho para tragar. Le han hecho algún estudio y terapia de deglución?

A mi bastantes veces. Tengo un video donde la niña se me dacanula en el vehículo. A mi me entrenaron antes de salir del hospital para saber actuar en caso de emergencia y cuando me pasaba fuera de casa, le intentaba volver a colocar la misma cánula, cuando me pasaba en casa le realizaba un cambio de cánula. Para eso tenía siempre dos cánulas de repuesto siempre conmigo (una de la misma medida y otra de media numeración menos por si no se logra introducir su medida que puede pasar si lleva bastante tiempo decanulada y no te das cuenta). También me ha pasado que al comer o al vomitar se le ha introducido dentro de la cánula y la he tenido que decanular yo de inmediato para que no se broncoaspire.

Te dejo el enlace a la publicación de cómo actuar en caso se decanulación accidental instagram.com/reel/C2KGyk8s09J/?igsh=cTJmeTZieGx4djQ0

Sí! Un de los post-operatorios que nos propusieron era que saliera ya cerrada (sin traqueo y sin estoma) pero tenía que permanecer intubada y sedada una semana. Por el tipo de cirugía cardíaca que tiene hecha al estar inactiva se le inflama la cabeza y las extremidades superiores así que descartaron esa opción y fueron a lo más seguro que es despertarla cuanto antes y que salga con su traqueo, un tutor o stent laríngeo (que llevó 3 semanas) y comenzar protocolo de decanulación poco a poco... y menos mal que fue así porque no lo hubiera superado de otro modo. No sé le pudo decanular sin operar de hipertrofia adenoamigadalar, que es muy común en niños de entre 2-5 años y a ella le provocaban apneas severas por obstrucción. Se lo vieron justo el día que la iban a decanular porque aguantó 48hrs con la cánula tapada.

@@ErikaArrondo gracias mamá por la explicación. Mi bebe tiene que operararse. Reconstrucción laringea con cartílago. Debido a que estuvo 20 dias ventilada por vsr. Estenosis grado 2, 2 dilataciones y descubren que tiene debilidad laringea provocada x el tubo. Me dijo el otorrino que debe permanecer entubada 7 días. Me da pánico. No presenta nada de estidor casi solo al llorar, lo que si quedo co. Taquicardias sinusales debidamente aa q tmb se altero su glándula tiroidea. Así q vemos al cardo. Otorrino. Neumo. Pediatra etc

A todos nos asusta cuando nos lo mencionan. Tienes en Facebook el grupo de traqueostomizados y en Instagram también hay un perfil con información básica que para comenzar te puede ir bien y somos muchos en los que te puedes apoyar para comenzar este camino. 😘

Tendrás mil dudas y es normal. Yo lo que le ponía en la cánula es un filtro humidificador (HME) que hace la función de nariz artificial filtrando, calentado y humedecido el aire que respira. Si tienes Facebook te invito a unirte al grupo de traqueostomizados donde tengo subidos bastantes guías del cuidado de traqueostomia y también hay consejos, ideas, insumos que aportan padres de muchos países.