- 129
- 122 888
Podcast Rarealecoute
France
Registrace 2. 07. 2020
Aucun traitement qui soulage ? Pas de diagnostic ? Patient en souffrance ? Et si c’était une Maladie Rare ?
RARE à l’écoute est la chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares. Elle est destinée en priorité aux professionnels de santé mais aussi à tous ceux qui souffrent afin de les orienter vers des spécialistes.
Pour chaque saison, consacrée à une maladie rare spécifique, nous vous proposons d’écouter le point de vue des experts et d’entendre le témoignage des patients concernés.
RARE à l’écoute est disponible sur toutes les plateformes de podcast.
Plus d’informations sur notre site internet : www.rarealecoute.com
RARE à l’écoute est la chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares. Elle est destinée en priorité aux professionnels de santé mais aussi à tous ceux qui souffrent afin de les orienter vers des spécialistes.
Pour chaque saison, consacrée à une maladie rare spécifique, nous vous proposons d’écouter le point de vue des experts et d’entendre le témoignage des patients concernés.
RARE à l’écoute est disponible sur toutes les plateformes de podcast.
Plus d’informations sur notre site internet : www.rarealecoute.com
Qu’appelle-t-on Dystonie Cervicale ?
Qu’est-ce qu’une dystonie cervicale ? Quels sont les principaux symptômes évocateurs de ce diagnostic ? Quel est le mécanisme de survenue de cette maladie rare ? Quelle attitude adopter en cas de suspicion de dystonie cervicale ?
Le Dr Marion Simonetta-Moreau, neurologue, Praticien Hospitalier au sein de l’unité de consultation spécialisée des mouvements anormaux du service de neurologie de l’hôpital Pierre-Paul Riquet à Toulouse et Professeur associé de neurophysiologie à l’Université Paul Sabatier de Toulouse, répond à vos questions.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Dr Marion Simonetta-Moreau - Hôpital Pierre-Paul Riquet - Toulouse
www.chu-toulouse.fr/-neurologie-departement-
L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
Le Dr Marion Simonetta-Moreau, neurologue, Praticien Hospitalier au sein de l’unité de consultation spécialisée des mouvements anormaux du service de neurologie de l’hôpital Pierre-Paul Riquet à Toulouse et Professeur associé de neurophysiologie à l’Université Paul Sabatier de Toulouse, répond à vos questions.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Dr Marion Simonetta-Moreau - Hôpital Pierre-Paul Riquet - Toulouse
www.chu-toulouse.fr/-neurologie-departement-
L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
zhlédnutí: 9 854
Video
Vivre avec un SHU atypique
zhlédnutí 256Před 2 lety
Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Quelles sont les hypothèses qui peuvent être évoquées face à ces symptômes ? En quoi consiste la prise en charge de cette maladie rare ? Comment vivre l’annonce du diagnostic ? Comment vivre au quotidien avec la maladie ? Mme Ramos, patiente atteinte d’un Syndrome Hémolytique et Urémique atypique depuis plusieurs années, répond à vos qu...
Vivre avec une Maladie de Gaucher
zhlédnutí 210Před 2 lety
Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie de Gaucher ? Comment est posé le diagnostic ? Quel est le vécu de la période d’errance diagnostique ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Quels sont les objectifs de l’association VML - Vaincre les Maladies Lysosomales ? Mme Wengleswski, patiente atteinte de la maladie de Gaucher depuis plusieurs années et membre active de l’...
Prendre en charge un SHU atypique
zhlédnutí 239Před 2 lety
Comment diagnostiquer un SHU atypique ? Quels sont les types de traitement disponibles pour cette maladie rare ? Existe-t-il des précautions particulières à prendre lors de la prise en charge ? Quelle est l’importance de la coordination des soins entre les spécialistes et les centres experts ? Quelles sont les voies de recherche actuelles ? Le Pr Julien Zuber, néphrologue, Professeur d’immunolo...
Prendre en charge la Maladie de Gaucher
zhlédnutí 235Před 2 lety
Quels sont les enjeux du traitement de la maladie de Gaucher ? Quels sont les différents types de traitement disponibles ? Existe-t-il des programmes d’éducation thérapeutique spécifiques à la maladie de Gaucher ? Quel suivi proposer aux patients atteints de cette maladie rare ? Quelle est l’importance des centres experts ? Quelles sont les perspectives de recherche actuelles ? Le Dr Nadia Belm...
Filière NeuroSphinx : Transition Enfant-Adulte Maladies Rares
zhlédnutí 65Před 2 lety
Qu’est-ce que la filière NeuroSphinx ? En quoi consiste son projet inter-filières pour améliorer la transition enfant-adulte dans les maladies rares ? Quelle est la situation actuelle en France à ce sujet ? Quels sont les objectifs de ce projet ? Quelles sont les actions réalisées et celles en cours ? Existe-t-il des actions similaires à l’étranger qui pourraient être transposées en France ? Le...
Reconnaître un SHU atypique chez l’enfant : le point de vue du Pédiatre
zhlédnutí 618Před 2 lety
Quels sont les signes d’alerte qui doivent faire évoquer un SHU atypique chez l’enfant ? Quels sont les diagnostics différentiels à écarter ? Comment confirmer le diagnostic ? Comment évolue cette maladie rare chez les enfants ? Quels sont les grands principes de prise en charge d’un SHU atypique en pédiatrie ? Comment assurer la transition enfant-adulte ? Le Pr Olivia Boyer, néphrologue pédiat...
Reconnaître la Maladie de Gaucher chez l’Enfant
zhlédnutí 367Před 2 lety
Quelles sont les particularités de la Maladie de Gaucher chez l'enfant ? Comment évolue cette maladie rare en l’absence de traitement ? Quels sont les signes d'alerte qui doivent faire évoquer ce diagnostic chez un enfant ? Quels sont les diagnostics différentiels à écarter ? Comment confirmer le diagnostic ? Quels sont les grands principes de prise en charge de la Maladie de Gaucher en pédiatr...
Diagnostiquer un SHU atypique
zhlédnutí 111Před 2 lety
Des mutations génétiques spécifiques du SHU atypique ont-elles été mises en évidence ? Les patients porteurs d’une mutation génétique déclarent-ils tous la maladie ? Existe-t-il un lien entre le type de mutation identifiée et l’évolution clinique ? Quel conseil génétique proposer aux patients ? Quel est l’intérêt des registres français et internationaux sur le SHU atypique ? Le Pr Véronique Fré...
Diagnostiquer la Maladie de Gaucher : le point de vue de l’Hématologue
zhlédnutí 361Před 2 lety
Quelles sont les manifestations hématologiques de la Maladie de Gaucher ? Comment est posé le diagnostic en hématologie ? Quels sont les principaux diagnostics différentiels à écarter du point de vue de l’hématologue ? Quelles peuvent être les complications hématologiques de cette maladie rare ? Comment s’organise la coordination de la prise en charge entre les différents spécialistes impliqués...
Qu’appelle-t-on SHU atypique ?
zhlédnutí 749Před 2 lety
Qu’est-ce que le Syndrome Hémolytique et Urémique atypique ou SHU atypique ? Quel est la physiopathologie de cette maladie rare ? Quels sont les principaux symptômes évocateurs de ce diagnostic ? Quels sont les diagnostics différentiels à écarter ? Comment confirmer le diagnostic ? Le Pr Eric Rondeau, néphrologue, Professeur des Universités, chef du service d’Urgences néphrologiques et transpla...
Vivre avec un Lymphome T Cutané
zhlédnutí 1,3KPřed 2 lety
Quand et comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Quelles sont les hypothèses qui peuvent être évoquées face à ces symptômes ? Comment vivre la période d’errance diagnostique ? Comment est posé le diagnostic ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Quels sont les objectifs et les projets de l’association ELLyE - Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir ? Mr Lamidieu, patie...
Qu’appelle-t-on Maladie de Gaucher ?
zhlédnutí 2,4KPřed 2 lety
Qu’est-ce que la Maladie de Gaucher ? Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? Quels sont les principaux symptômes d’alerte qui doivent faire évoquer ce diagnostic ? Quelle attitude adopter en cas de suspicion de Maladie de Gaucher ? Le Dr Fabrice Camou, médecin interniste, Praticien Hospitalier en charge des consultations des maladies de surcharge lysosomale de l’adulte à l’hôpit...
Vivre avec un proche atteint d’Acromégalie
zhlédnutí 350Před 2 lety
Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Comment vivre la période d’errance diagnostique ? Comment est posé le diagnostic ? Quel est le rôle des aidants ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Qu’est-ce que l’association Acromégales, pas seulement… met en place pour accompagner les aidants des patients atteints d’Acromégalie ? Mme Lançon, maman d’un garçon atteint d...
Prendre en charge les Lymphomes T Cutanés
zhlédnutí 550Před 2 lety
Comment prendre en charge un Lymphome T Cutané ? Quels sont les traitements topiques et systémiques à disposition ? Quel suivi proposer aux patients atteints de ces cancers rares ? Quel est l’importance des centres experts ? Quels sont les pistes de recherche clinique actuelles ? Le Pr Gaëlle Quéreux, dermatologue, chef du service de dermatologie et coordinatrice du Centre de Référence des Lymp...
Diagnostiquer une Acromégalie : le point de vue du Médecin Généraliste
zhlédnutí 231Před 2 lety
Diagnostiquer une Acromégalie : le point de vue du Médecin Généraliste
Prendre en charge les Lymphomes T Cutanés : le point de vue de l’Onco-hématologue
zhlédnutí 140Před 2 lety
Prendre en charge les Lymphomes T Cutanés : le point de vue de l’Onco-hématologue
Quand penser à une Acromégalie ? Le point de vue du Rhumatologue
zhlédnutí 384Před 2 lety
Quand penser à une Acromégalie ? Le point de vue du Rhumatologue
Partenaires de la chaîne de podcasts RARE à l’écoute : le témoignage de Véronique Delvolvé-Rosset
zhlédnutí 123Před 2 lety
Partenaires de la chaîne de podcasts RARE à l’écoute : le témoignage de Véronique Delvolvé-Rosset
Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’enfant
zhlédnutí 368Před 2 lety
Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’enfant
Acromégalie : pour un dépistage précoce et une prise en charge coordonnée
zhlédnutí 357Před 2 lety
Acromégalie : pour un dépistage précoce et une prise en charge coordonnée
Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’adulte
zhlédnutí 395Před 2 lety
Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’adulte
Qu'appelle-t-on Ostéogenèse Imparfaite ?
zhlédnutí 1,8KPřed 2 lety
Qu'appelle-t-on Ostéogenèse Imparfaite ?
Vivre avec la Maladie de Charcot-Marie-Tooth
zhlédnutí 2,2KPřed 2 lety
Vivre avec la Maladie de Charcot-Marie-Tooth
Prendre en charge la Maladie de Charcot-Marie-Tooth : quelles perspectives ?
zhlédnutí 539Před 2 lety
Prendre en charge la Maladie de Charcot-Marie-Tooth : quelles perspectives ?
Looking forward to seeing some more of your videos!!! All the best and good luck with growing your channel! Have you ever heard of smzeus . c o m!?? I think it would really help you grow your channel.