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Obrigada por contar um pouco da sua história. Estamos no processo do diagnóstico do meu filho de 10 anos, que desde mais novinho viamos sintomas que hoje são mais claros, mas que para os médicos nao era nada. E que hoje depois de uma atrofia na mao e braço direito, ai sim estao vendo que sim tinha alguma coisa.

Ótima explicação

FSH dá a falsa impressão de afetar somente esses grupos musculares que a doutora citou. E até pesquisando no Google, ela sempre é descrita como a forma menos grave da doença. Porém, as pessoas afetadas nos mostram uma realidade bem diferente. Um dos meus primeiros sintomas, foi o pé caído, dificuldade para levantar da cadeira e subir degraus. Em pouco tempo eu já estava na cadeira de rodas. Hoje, a doença já chegou ao meu músculo cardíaco. Não consigo nem assinar o meu nome mais. A Distrofia Muscular FSH foi implacável no meu corpo inteiro! Acho que deveriam mencionar isso, pois acabam nos desacreditando. Na minha família mesmo, comentam que não estou melhor, porque eu não me esforço, pois FSH não é tão limitante assim 😢

Na minha família 3 pessoas já foram vitimas. Pai, duas irmãs. Após o diagnóstico tiveram 2 anos de vida. Sonda em todas as partes do corpo. Só pele e osso. Acho que essas pessoas deveriam ter direito a eutanásia. Muito sofrimento.

Vim ver suas explicações depois de saber do diagnóstico do filho de uma moça daqui do CZcams que sigo, e ele tem todos esses sintomas, uma criança linda de 11 anos. Se Deus quiser ele vai ter uma qualidade de vida Boa, pq essa doença é complicada.

Meu filho tem..... Mas sentou na idade normal andou tbem na idade normal... Mas agora... que ele ja esta com 10 anos.... Ele esta com mais dificuldade pra andar .....

Meu amor faleceu hontem com essa doença maldita😢 viveu 5 meses sofrendo deus descansou eli 😢

Isso é muito bom

Olá, Doutora. Tenho 32 anos e recentemente fui diagnosticado com essa doença. Pesquisei no Google e vi q a rmpresa ARTHEX Biotech esta desenvolvendo um medicamento chamado atx-01que pode frear ou retardar o desenvolvimento dessa doença. Inclusive, parece q o medicamento já está passando por testes no FDA. Pela sua experiência, quanto tempo a senhora acha que demora para tal medicamento estar disponível para compra? Uns 10 anos? Mais? Menos? Faço essas perguntas pq estou bastante desolado com essa situação. Desde já, agradeço.

E quando isso acontece e a pessoa mora no interior do estado mais pobre do Brasil e a família não tem condições nem para a alimentação? O que fazer onde ir ? Me ajuda

Ffidioterspeuta Lina abraço ❤❤❤

Tenho distrofia muscular de cintura. 65 anos. Comecei a procurar médico aos 14 anos. Quedas, sem força pra levantar do chão solta... Subi escada

Quem tem Charcot-Marie-Tooth, pela sua experiência prática clínica, pode fazer musculação pra fortalecer as pernas ou gasta o músculo e pode piorar a Neuropatia?

Bom dia! Sou mãe de uma portadora da M.M. e tenho um vizinho que apresenta os mesmos sintomas desde 2015 que aliás, não anda mais. e como vemos que o médico do SUS faz visitas periódicas, acreditávamos que estava sendo tratado, porem, ele só recebe remédios para dor e NINGUÉM sabe me informar o querela tem. NINGUEM encaminhou ele para uma investigação . O homem ta definhando em uma cama esperando a morte a quase 10 anos . Estou horrorizada com o comportamento dos médicos atuais do SUS. Minha filha foi encaminhada pela mesma médica dele após a primeira crise para investigação em 2020 e já tem o diagnóstico e tratamento. Porque não teve a mesma atenção com Ele?!

Tenho muitas dores quase embaixo da costela sempre quando fico tempo sentado ou no andador. Qual exército devo fazer.

PARABÉNS pelo trabalho fantástico que vc vem fazendo pelos sobreviventes da pólio e da SPP. Um abraço do Tony

Há cura para estes problemas? Tenho diagnóstico de polimiosite Há 6 anos, ja tive duas rescidivas e no momento estou num estado intermediário. Muito cansado do tratamento convencional.

Fisioterapeuta ten que ser especializado nesta doença?

Eu tive poliomielite com 1ano de idade no braço direito e agora estou com muita fraqueza e dor..

Sinceramente, essa é uma doença em que a eutanásia parece ser uma "saída" mas digna.

Tenho síndrome pós pólio ... Não é fácil hem ...

Boa noite dr fiz uma cirurgia no osso do sacro e foi colocado um metal fixando osso iliacro dos dois lados mas sendo que a lesao do lado esquerdo e o medico me orientou que eu comecasse a fazer anadar com muletas e fazer hidroterapia pra ajudar a consolidar o osso que esta um pouco afastado, esse e o procedimento certo?

Amo assuntos relacionados a Doenças Neuromusculares ❤ ❤ ❤

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Deus cura seu povo

Boa noite Dra, por favor me responde: a voz pode melhorar quando começa a ficar arrastada?

Porque amedicina não tratamento evitar em cada pessoa que tem risco não cuida não tratar Não orienta Não tem interese

acredito que seja algo inventado pelo homem e nao pela natureza deve ter escapado de algum laboratorio por equívoco ou para mostrar que essa seja tao impactante ou mais do que qualquer outra , vai saber se foi inventada para incapacitar inimigos de guera?!

Acho que o excesso de café, álcool causa essa doença, porque meu marido toma já a anos uma garrafa de café no trabalho e começou a ficar esquecido,passou mais tempo começou a ter espasmos musculares, dificuldade de dormir,sendo que antes ele sempre dormia a noite inteira 😮😮

Fonaudiologo não cura disartria. Ele apenas ensina as técnicas da boa fala, mas de nada resolve. Alguns medicamentos para depressão, fazem bons efeitos.

Doutorado o que a senhora acha do protocolo Deanna?

Amém

Obrigada pela explicação, estou nessa fase de insônia e sufocamento.. parece que vou morrer

Tudo de ruim vem da parte do meu pai. Ictiose vulgar, miopia e agora descobrimos que ele tem essa doença. E que cada filho, no caso eu e meu irmão temos 50% de chances de ter também, por causa da hereditariedade. Meu pai nunca quis saber de nós e ainda nos deu uma 'herança' maldita. Seu eu descobrir mais essa doença, acabo com minha vida sem pensar duas x .

Parabéns pelo seu amor e pelo seu trabalho Dra. Tatiana, em nome no meu pai Mario Moreira Alves, eu te agradeço!

Meu pai está com essa doença. Tá muito debilitado. É muito triste vê ele todos os dias com uma evolução da doença e. Tão pouco tempo 😢 Já não entendemos nada que ele fala, não consegue mais comer. Engolir a saliva😢 tá muito fraco. Estamos sofrendo demais

Oi Andreia boa tarde tudo??

Quero fazer o curso, como faço

Na minha família ninguém tv eu fui o escolhido infelizmente não tinha nem exame correto quando descobri

Vcs dão curs8

falar sobre hipotonia

Que em nome de Jesus Cristo Deus cure todas as pessoas que tenha distrofia e atrofia

Dra, quero me consultar com você, tive poliomielite