Video

Muchas gracias como paciente con MG

👏👏👏👏👏👏👏👏

good for you

Buenos dias amor!!!

Hola. Muchas Gracias por toda información. Yo tengo Miastenia Gravis.

Buenísimo gracias

🌞🌞🌞

🎉🎉🎉💪💪

Muy mal video Todo borroso Tienen que hacer que las letras contrasten con el color azul teal, y las letras muy pequeñas, 🤦🏽‍♀️🫣😡 es my difilcutoso leer los síntomas, con cada actividad! Por favor hagan mejor trabajo!

Como evitar la miastenia

Buenos dias!! Los sigo actualmente porque tengo a un ser querido que tiene miastenia gravis que lo ha llevado a falla ventilatoria, recientemente operado del timo y actualmente esta en casa, yo soy fisioterapeuta y no se como podria encaminar el tratamiento, me podrian ayudar, gracias

Diagnosticaron MG generalizada en2020, optw x la timomectomia y nunca mas necesite Mestinon, Camino tres kilometros, una vida normal,🙏

De Perú mujer de 42 años me Dx Miastemia gravis tardaron 5 años para dar con el Dx correcto gracias por brindar más información sobre la Miastemia Dios los Bendiga por siempre.

Soy de Uruguay y a mí hijo adolescente le diagnosticaron MIASTEMIA AGRAVIS,la medicación comenzó a caerle mal, vomitos y no tiene ganas de comer x no querer sentir tanto dolor, quisiera saber cómo acceder a AMES para ayudarlo necesito una alternativa dé tratamiento xq no ah podido seguir normal en su vida diaria dé adolescente. X favor ruego que se comuniquen conmigo x favor para ayudar a mi hijo. Gracias

Buenas soy de Perú mi pequeña de 6 años fue dianosticada con miastemia gravis necesito su ayuda. Quiero mi pequeña sea tratada en España 😢 para el camino que le espera y se que. Ella crecerá y será más difícil para que ella asimile🙏

Soy de Ecuador qué medicina o productos no son aconsejable tomar.

Hola como me puedo contactar con alguien de la asociacion, mi bebe de 7 meses salio positivo para anticuerpos de de receptores de acetilcolina, pero no nos dicen mucho, quisiera me pudieran orientar, soy de Mexico

Excelentes charlas. Muchas gracias.

Hola mi papá fue diagnosticado hace 5 meses el tiene 78 años y la enfermedad le está avanzando muy rápido ahí algo que se pueda hacer o algunas vitaminas que me recomienden 🙏gracias

MARISA MIY BUENAS NOCHES CREO QUE ADENAS DE PERIODISTA ERES AGENTE LITRRARIA YO TENGO 1 CANAL EN CZcams SE LLAMA SOLECIENTA TE PIDO.FISCILPAS Y TE DOY LAS GRACIAS

Señor Dios oo bendiga. Su actitud es muy importante. Coma saludable 🙏, y conteole el estres, busque comprensión, el amor es la respuesta

Yo estoy acá en Colombia o qué procedimiento puedo seguir

Hola soy una paciente con arsenia Gladys hace 5 años a mí me sirve mucho el ejercicio físico y ejercicios de respiración pero qué puedo hacer para el párpado caído es el ojo izquierdo él se va cerrando automáticamente Me gustaría saber qué procedimientos se pueden hacer para esta patología si se puede hacer cirugía pero como eso es automáticamente que él se cierra tomó la piridostigmina mestinon me gustaría que me dijeras que es bueno para el ojo caído

Hola tengo 42 años y vivo en los Estados Unidos donde supuestamente es uno de los países más avanzados en la medicina y es una falsa ya que jamás me diagnosticaron la Miastemia gravis e ido a los médicos cada rato y ya que tenía muchos síntomas raros como la dilatación de mi ojo, visión doble en el año 2017 solo me decían que era estrés o alergias luego empezó el cansancio el dolor de los brazos y cansancio y hace un año y más empecé atragantarme con la comida y hasta con mi saliva pero los médicos no me decían nada y tampoco me querían hacer exámenes como una resonancia magnética de la cabeza u otros exámenes y gracias a Dios me fui a mi País Ecuador y la Neurologa y me envío hacer unos exámenes donde me diagnosticaron con Miastenia graves es difícil asimilarlo llevo 5 días de saberlo y me gustaría poder comunicarme con más pacientes de miastenia para poder aprender de ellos de cómo saben sobrellevar esta enfermedad. Gracias

Soy de Perú, regreso en abril, por ahora en Madrid

Si deseas tocar el tema con gusto por ser paciente recuperada 95 % gracias a Diosito. Hace 27 años no tomo medicina. Un abrazo 🤗

Esta enfermedad es tan diferente para cada uno!!

Buenas tardes soy de colombia tengo miastenia pero la verdad tengo muchas dudas sobre lo que me pasa la verdad me parece que los médicos no tienen buena información

Como se puede comunicar uno con ustedes

Muchas gracias desde Uruguay. Soy miastenia desde hace ocho años, me atacó los músculos!!!

Hace cuanto tiempo que tienes?

Gracias por compartir. Felicitaciones a los organizadores!

8 años co miastenia y nadie me comprende Ni sabe cómo tratarme si hace calor te aguantas Y aquí luchando sola con ella

hola soy de costa Rica una pregunta hace un año q no puedo trabajar x mi enfermeda.estoy incapacitada y un hasi no me fan la pención estoy en espera de ella

Soi de Cali Colombia tengo miastemia ase 5 años tomo piridostimina y asetioprina Estoi bien controlado solo es la visión que tengo la mirada bien

Ase 5 años que tengo miastemia grasias a Dios no Estoi tan enfermo pero la visión no es normal y meda mucho tis nervioso en todo el cuerpo

Por qué cuando se habla de miastenia sólo se habla de la miastenia gravis? En mi caso, y seguro que en el de muchos que han llegado al vídeo, esperaban tener más información sobre las otras miastenias, pero una vez más solo se habla de la miastenia gravis. Los que tenemos miastenia congénita somos invisibles hasta para los que “hablan de miastenia”. Es importante poner un título correcto… pero por todo lo demás, buena e informativa ponencia

Hola que tal yo tambien padezco mieastenia gravis desde los 10 años aora tengo 39 años y estoi tomando mestinon y el diaminopiridina

Que medicamento o medidas se deben tomar para la miastenia

Soy paciente miastenia grave soy d bella vista corrientes argentina me falta medicación consumo 4 frasco por mes y incluir salud me dan 1

Si 66220 6

Hola soy de Ecuador posiblemente mi sobrina padezca esta enfermedad esta en uci tiene todos los síntomas tiene 15 años ya esta con un tratamiento Me podría dar más información muchas gracias

Me hicieron muchos estudios en el hospital uniersitario de Maracaibo con la pandemia deje mis consultas pero hace días me desvaneció me subieron todo mi tensión se subió alta además soy hipertensa me convertí hace 7 años mis remedios para la miastenia Tomo Mestinon cada 4 horas y predigsona de 5 Mg me investigaron con dosis fuertes de predigsona pero me evaluarán y me tomo de 5 Mg

Soy miastemica desde muchos años desde 45 y tengo 64 años soy de vzla antes no me sentía tan mal ahora me da hasta temor y hace 25 días me dio una crisis miastemica

Hola MARISA ME ALEGRO MUCHÍSIMO DE VERTE EN CZcams... TENGO UNA HIJA CON ESTA ENFERMEDAD, ELLA EMPEZÓ CON 26 AÑOS Y AHORA TIENE 40 AÑOS, MI HIJA TARDARON MUCHÍSIMO CON DAR CON EL TRATAMIENTO ADECUADO, POR CAUSAS DE ESTA ENFERMEDAD TIENEN OTRAS QUE LA AN SALIDO CON LOS TRATAMIENTOS TANTA FUERTES QUE LA AN PUESTO.

Me han diagnosticado miastenia ocular un parlado se me cierra mucho,me ganas echo muchas pruebas y me lo han diagnosticado y tomo miastinon,pero llevo unos días,que noto a veces como que produzco mucha saliva y no puedo vocalizar bien,porque me pasa a veces más de una vez al día,pues es muy raro es como que vocalizar las palabras me cuesta,os pasa a vosotros. Gracias a todos.

Marisa me puedes decir si hay algún médico bueno para esta enfermedad

Que medicación es la que estás tomando?. Sólo mestinon o también corticoides e inmunosupresores? Gracias por tu impulso.

I just saw the recording of the meeting and I regret that I did not participate because I did the French Camino in 2019... maybe next year

Pablo a Pérez con miastemia en P,R