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EwenLife Rare Disease
France
Registrace 14. 03. 2017
Committed to the fight against isolation, the EwenLife Association helps caregivers and patients suffering from Rare Disease.
Based on the idea of mutual support, EwenLife provides a platform where people can share their experiences, tips, and tricks for people either directly or indirectly affected by rare disease.
Thus, it provides free videos accessible by anyone, at any time. This allows patients, caregivers, and families to regain confidence in themselves, their potential
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EwenLife c'était tout ça! Merci à tous nos bénévoles pour ces 8 ans!
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Video
🍎 Berthold - Fabry disease - Episode 1 - The disease and the diagnosis - Germany 2023
zhlédnutí 61Před 9 měsíci
💫 Abonniere EwenLife, um uns zu unterstützen und unserem Projekt zu ermöglichen, weiterzumachen. Vergiss nicht, das Video zu liken. In den kommenden Episoden: Episode 1 - Die Krankheit und ihre Diagnose - Was ist Morbus Fabry? - Mein Grund, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen - Meine Geschichte: Wann und wie wurde Ihre Morbus-Fabry-Erkrankung diagnostiziert? - Allgemeine Erfahrungen / Zeit für d...
🍎Angelique - ep2 - Epidermolysis bullosa - Becoming your child's care coordinator - France 2022
zhlédnutí 31Před 10 měsíci
💫 Abonnez-vous à EwenLife pour nous soutenir et permettre à notre projet de continuer. N'oubliez pas de liker la vidéo. 🍎La fille d'Angélique est atteinte d'épidermolyse bulleuse. Elle nous décrit comment elle a dû se former aux soins de son enfant et gérer le corps médical par elle-même 🍎Un épisode de Angélique chaque semaine ici: czcams.com/video/b9NP8G-kM6c/video.html 🍎Tous les témoignages d...
🍎 Berthold - Introduction - Overview of Morbus Fabry disease - Germany 2023
zhlédnutí 150Před 10 měsíci
💫 Abonniere EwenLife, um uns zu unterstützen und unserem Projekt zu ermöglichen, weiterzumachen. Vergiss nicht, das Video zu liken. In den kommenden Episoden: Episode 1 - Die Krankheit und ihre Diagnose - Was ist Morbus Fabry? - Mein Grund, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen - Meine Geschichte: Wann und wie wurde Ihre Morbus-Fabry-Erkrankung diagnostiziert? - Allgemeine Erfahrungen / Zeit für d...
🍎Angélique - ep1 - Epidermolysis bullosa symptoms - France 2022
zhlédnutí 155Před 10 měsíci
💫 Abonnez-vous à EwenLife pour nous soutenir et permettre à notre projet de continuer. N'oubliez pas de liker la vidéo. 🍎La fille d'Angélique est atteinte d'épidermolyse bulleuse. Elle nous décrit la maladie et ses symptômes de façon compréhensible pour tous. 🍎Un épisode de Angélique chaque semaine ici: czcams.com/video/b9NP8G-kM6c/video.html 🍎Tous les témoignages d'EwenLife sont ici: www.ewenl...
🍎 Nicolas - mes souvenirs d'enfance avec la maladie d'Huntington - (ep5/6) - Suisse 2021
zhlédnutí 28Před rokem
💫 Abonnez-vous à EwenLife. N'oubliez pas de liker la vidéo 🍎 Nicolas se rappelle des difficultés de son enfance quand sa mère était atteinte d'Huntington et les impacts familiaux autour 🍎 Merci à l'association MaRaVal pour les maladies rares en Suisse dans le Valais: MaRaVal www.maraval.ch/ 🍎Les épisodes de Nicolas ici: czcams.com/play/PLvUNl3idDQjR7w5Km4TSOjC2XqQIwqA4V.html 💫 Pour qu'EwenLife ...
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Episode 5 - Partie 4 - Adolescence, handicap et sexualité
zhlédnutí 59Před rokem
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Episode 5 - Partie 4 - Adolescence, handicap et sexualité Handicap & maladies rares : Amour, couple et sexualité Extraits choisis : Laetitia REBORD "Quand on est en situation de handicap, quand on est adolescent en situation de handicap, je pense que là, la difficulté aussi, c'est l'écart qu'il peut y avoir entre notre expérience et l'expérience de nos camara...
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Ep. 5 - P. 3 : Handicap & sexualité : l'accompagnement sexuel
zhlédnutí 45Před rokem
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Episode 5 - Partie 3 : Handicap & sexualité : l'accompagnement sexuel Handicap & maladies rares : Amour, couple et sexualité Extraits choisis : Laetitia REBORD "Donc il y a certaines personnes comme moi qui n'avait donc jamais découvert leur corps par leurs propres mains à cause de son handicap et Et du coup voilà, moi un moment donné, je me suis dit pourquoi...
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Ep.5 - P.2 : La vie de couple en situation de handicap physique
zhlédnutí 54Před rokem
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Episode 5 - Partie 2 : La vie de couple en situation de handicap physique Handicap & maladies rares : Amour, couple et sexualité Extraits choisis : Laetitia Rebord sur la répartition des rôles conjoint et aidant : "En fait, il y a une charge physique souvent sur les aidants et une charge mentale, sur les personnes en situation de handicap." (...) "Alors évide...
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Episode 5 : Handicap et sexualité - Partie 1
zhlédnutí 85Před rokem
👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Episode 5 - Partie 1 : Santé sexuelle : peurs, représentations et libérations Extraits choisis : François - “La sexualité ce n’est pas un droit opposable par contre nul ne peut s’opposer à la vie intime affective et sexuelle ça c’est vraiment fondamental” (...) Laetitia : “C'est vraiment important (..)de sortir d'une vision médicale et paternaliste du handica...
👩❤️💋👨 Couple & maladies rares - Episode 4 - Tout ira bien 😌
zhlédnutí 495Před rokem
Dans ce 4️⃣ ème épisode, nos témoignants partagent ce que la maladie a révélé comme richesse : personnelle, individuellement, pour leur couple et leur famille 🎁🌈 . Ce sont eux qui le disent : 🧑🏾🦲 Béatrice : "Je fais confiance au couple. Le "Nous" va trouver une solution." 👳🏻♀️ Angélique : "accepter qu'on avance pas forcément au même rythme" 👩🏻 Magali : "J'ai pas de rancoeur quant au fait qu'i...
👩❤️💋👨 Couple & maladies rares - Ep. 3 P. 2 : Demander de l’aide pour surmonter les difficultés
zhlédnutí 74Před rokem
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👩❤️💋👨 Couple et maladies rares - Ep.3 : Qd l'un des membres du couple est atteint.
zhlédnutí 198Před rokem
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👩❤️💋👨 Bande annonce 2 - Web série "Couple et maladies rares"
zhlédnutí 220Před rokem
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👩❤️💋👨 Couple & maladie rare - Ep2 P2- Couple parental couple conjugal être parent avec la maladie
zhlédnutí 482Před rokem
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👩❤️💋👨 Couple et maladies rares : La 2ème rencontre du couple Ep. 2 Partie 1
zhlédnutí 210Před rokem
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💑 Couple et maladies rares - Les réactions du couple face au diagnostic - Ep 1 partie 2
zhlédnutí 566Před rokem
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💑 Couple et maladies rares - De la rencontre au diagnostic qui bouleverse l’histoire - Ep 1 partie 1
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🍎Thérèse - ep6 - Reconnecting with friends after the operation - Cushing’s Disease - France 2022
zhlédnutí 377Před 2 lety
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🍎EwenLife - Couple and Rare Disease - WEB TRAILER SERIES
zhlédnutí 1,5KPřed 2 lety
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🍎Thérèse - ep5- My body's perception and the judgment of others - Cushing’s disease - France 2022
zhlédnutí 472Před 2 lety
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🍎Pauline&Anne- ep7/7 - Helping us and hearing - Muscular dystonia - Switzerland 2022
zhlédnutí 27Před 2 lety
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🍎Pauline & Anne- ep6 - Rafroball is awesome - Muscular dystonia - Switzerland - 2022
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🍎Pauline & Anne- ep6 - Rafroball is awesome - Muscular dystonia - Switzerland - 2022
🍎Thérèse - ep4- Managing fatigue and forgetting anger - Cushing’s disease - France 2022
zhlédnutí 697Před 2 lety
🍎Thérèse - ep4- Managing fatigue and forgetting anger - Cushing’s disease - France 2022
🍎Thérèse - ep3 - The operation, the deliverance? - Cushing’s disease - France 2022
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🍎Thérèse - ep2 - 8 terrible years of diagnosis odyssey - Cushing’s disease
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🍎Thérèse - ep2 - 8 terrible years of diagnosis odyssey - Cushing’s disease
🍎Thérèse - ep1- Recognizing the symptoms of Cushing’s disease - France 2022
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Pauline & Anne - Good times at school, hell and bounce -Muscular dystonia - ep5 - Switzerland 2022
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Pauline & Anne - Muscular dystonia - The future, a huge farm- ep4- Switzerland
zhlédnutí 73Před 2 lety
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🍎Pauline & Anne -If I could have talked to her before - Muscular dystonia - ep3 -Switzerland 2022
zhlédnutí 39Před 2 lety
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Bonjour est ce que ça ce peux a l’adolescence ? Et avoir très chaud et le soleil est une horreur ma fille souffre et j’ai essayer des années à chercher elle a 17 ans
Bonjours et moi je aussi insuffisance surrénalienne aigue et que la sollicitude est compliqué et crise que jai eu exister
Sans allaiter,je l'ai eu 3 fois c'est très douloureux et anxiogène😢
J'ai la maladie lupus j'ai peur de mourir
Bonjour je suis une maman algerienne ma fille une neuro fibromateuse coment je peut contacte un medsin spesialite
ma fille de 11 atteint cette maladie
C est maladie et orphelins et c'est handicapan et sa vous bouffe la vie
Bonjour, y a-t-il des vestiges, perte d’équilibre dans le lupus ? Merci
Bonjour, atteinte de blepharospasme j’ai les paupieres ouvertes sans injection ni operation depuis 6 mois. J’ai fait de la bioresonance a cusset dans le 03.Ils sont tres bienveillants et m’ont sorti de cet enfer… je vous souhaite bon courage
Merci infiniment je souffre j ai fait une intervention
Il me semble que vous aviez témoigné sur France 2 ça commence aujourd’hui En fait pour les médecins c’est une maladie qui ne les intéresse pas du tout d’où une errance
Bonjour, Merci pour votre témoignage. J'ai moi aussi un sed III mais je dois faire les test génétique pour affiner mon Diag. Je suis a coté de st Malo et comme mes semelles ortho ont des limites et je galère pas mal a chaque fois que je dois trouver une nouvelle paire de chaussures. . Pourriez me dire qui fait vos chaussures Orthopédique à St malo car ils sont plusieurs. Merci pour votre réponse.
A l'hôpital qu'en sa dépasse 06 il me perfuse
Bonjour moi je suis née à Lyon car il on diagnostique que j'étais atteinte de la leucinose et comme la maladie a bien pris dessus fallait me sauver
Bonjour j'ai la maladie rendu osler je seigne beaucoup du nez.es quil ya un traitement pour arrêté le seingmen.
Parfaite ❤
merci!!!! pouvoir parler de tout ce qui entoure cette .. quelque part c'est difficile d'en parler .... mais ça fait du bien de se sentir moins seul, merci encore!!!!
Bonjour ma fille avait le syndrome de charge 😭c était en 1993 courage à vous
Je te donne toute ma force
Salut je suis atteinte également d' ostéonecrose .je commence par deformé on me demande de marcher avec une canne anglaise . C'est très difficile pour moi
Moi j aurai préféré être appelée dans les premiers jours de vie et ne pas à avoir à chercher les réponses moi même sur les troubles de développement de mon fils qui est suivi depuis 3 ans par une Neuropédiatre qui ne s est pas inquiétée des taux phen et tyr alors que la Guthrie s est égarée ( pas de nouvelles bonne nouvelle m à t elle dit ). Mon fils aurait éviter toutes ses complications si on m avait rappelée... Courage moi j attend le diagnostic mais je suis prête , j ai enfin les réponses et de l espoir.... ce régime m inquiète un peu car il reste quoi ? Si vous avez des pistes de référentiels sur les aliments et les taux de proteine contenant la phénylalanine... je ne trouve pas de livre qui traite dans ce sens ( je pourrais le faire moi même en fait je ne suis plus à un détail près 😂) mais vraiment je serai intéressée par toutes vos pistes... merci d avance ❤
MOI JE SUIS SIDERER J AI GROSSIS DE 5 KILO MONT VENTRE GROSSIS J AI UN MODULE SURRENALIEN QUI A GROSSIS DE 8 MM DE 24MM EST DEVENUE 32MM..FATIGUE INTENSE. DOULEUR OSEUSE .J AI UNE BOULE AU FROND JE EST JAMAIS FAT ATTENTION A SA. DES BLEU AU VENTRE..IRM CERVEAU LIPOME. LA VUE CATASTROPHE BJR LES SYMTOME.J ATTEND RESULTAT SANGUINT POUR DIABETTE..MONT MEDECIN MA DIT TOUT SE QUI EST EPAULE EST AUTRE S EST DE ATROSE BOUD DE DIEU. J AI EU DES RAYON POUR UN NODULE PULMONAIRE CANCEREUR .IL EST DE 25 MM A DECENDU A 19 MM OUFF ..MAINTENANT QUE DOIJE FAIRE J AI 61 ANS JE DOIGT FAIRE UN IMAGERIE NUCLEAIRE LE 18 MARS OUPS LA JE PANIQUE M EST JE ME DIT QUE JE SUIS PAS FOLLE .......BESOIN D AIDE OU DE CONSEILLE 😔
J'ai vécu ça dans la période du COVID 19 😢des abcès répétitives de qui me stressé, maintenant je souffre des troubles hormonaux grâce à.ce maladie 😭
Bonjour je m'appelle eleona j'ai aujourd'hui 24ans et je suis atteinte de leucinose
bonjour madame comment je peux vous contacter??svp
Merci 🙏
Je connais cette situation, 6 ans de errance médicale pour cette maladie très peu connue des médecins. Souffrances des contractures etc etc On m'a même dit que c'était dans ma tête. Aujourd'hui prise correctement prise en charge, je ne souffre plus. Pour moi c'est une dystonie oromandibulaire, c'est l'horreur.
Bonjour moi Oussi j'ai le SED et bon courage
En ecoute attentive. Merci pour votre témoignage.
bonjour moi Oussi j'ai le SED et bon courage à toi
Elhers Danlos hypermobile, j'ai accouché en 8 jours de mes triplets à 28.2 semaines, je n'avais pas encore mon diagnostique
Mon épouse est atteinte de cette maladie depuis plus d’un an et se sent très isolée. Elle aimerait échanger à ce sujet. Merci de votre témoignage.
Je souffre de cette maladie cela fait plusieurs années, terrible maux de tête vomissements 😢😢😢😢.... ça dure 3 à 4 jours, et c'est cette semaine que le médecin interne, me fait savoir qu'il s'agit de FM. Courage pour votre fille
Bonsoir Gwendoline, Comment allez vous aujourd'hui ? J'espère que votre santé est améliorée.
Bonjour moi aussi je suis en insuffisance surrénalienne
Merci, ca fait un bon résumé de mon cours en pass
Comment vous contacter ?
Comment vous contacter ?
J'ai eu des périodes je pouvais plus manger il ont tout vérifier et rien alors que ça se serrait ds ma gorge et j'ai eu des envies très grave de mourir ce qui me fait tenir c'est ma foi mais j'ai besoin de parler
J'ai besoin d'en parler je deviens folle defois
Contacter un neurologue qui connaît les dystonies. Les injections de toxine botulique vous soulageront. A refaire tous les, 5 à 3 mois. C'est pris en charge ALD9. TROUBLES GRAVES NEUROLOGIQUE ET MUSCULAIRES, évolutifs dans certain cas.
Mes yeux cligne non stop maintenant depuis peu j'ai des grimaces au début c'était mes yeux il mon dit c'est des tic enfete c'est pas du tout ça .... J'ai une posture qui se voûte j'ai eu des IRM ponction lombaire etc....
J'ai ce symdrome et personne ne me suis j'ai pas eu le droit au botox parceque il ne sont pas sur que c ça et ça a évolué....
Moi c'est mon chien qui a la maladie
Moi aussi et. je sais pas comment le guérir...je me sens très impuissante 😭
@@user-ob1sd2lw5lil faut lui donner du fenbendazol,=《panacur 250 mg》 en france.
Merci aurelie pour votre témoignage. Je me retrouve beaucoup dans ces 2 minutes 40 . J´ai été diagnostiquer en 2017 par le professeur hamonet de Paris a l´age de 45 ans. Beaucoup d´errance médical. Des médecins traitants qui me proposaient des médicaments pour l'arthrose, des infiltration et d´autres qui me disais que c´était psychologique. Depuis le diagnostique je regarde beaucoup les informations que je peux récolter pour mieux supporter ma maladie. Vous avez dit que vous utiliser le fauteuil à partir de quel age et que vous procure t il (moins de fatigue, plus de mobilité...) merci pour votre réponse.
Je viens de faire le test hyper acousie qui me fatigue énormément et me mets dans un état d ivresse comme un brouillard cognitif un flou puis un peu d autophonie et début de surdité à droite, vertige avec nausée, douleurs musculaire vive les boules quess que mets même la journée donc merci pour votre témoignage
Spécialement au Togo
Je souffre de cette maladie. Je suis en Afrique
Bonjour Marie Anne, j’ai eut la même chose durant plus d’un an. J’ai vu beaucoup d’ophtalmo et de médecin généraliste, personne ne m’a parlé de ceci. Tout leur traitements de leur « diagnostic » n’ont pas fonctionné. Cela est parti seul du jour au lendemain et plus rien depuis 1 ans et 2 mois. J’ai lu sur internet que ce n’était pas possible d’en guérir seule mais j’ai vraiment vécu l’horrible gêne dont tout le monde atteint témoigne. Serait-ce possible ? Merci à vous 😊
Bonjour, atteinte de blepharospasme j’ai les paupieres ouvertes sans injection ni operation depuis 6 mois. J’ai fait de la bioresonance a cusset dans le 03.Ils sont tres bienveillants et m’ont sorti de cet enfer… je vous souhaite bon courage 1
Bonjour , je suis soignée du blepharospame depuis 6 mois grâce à une médecine alternative, la bio résonance que j’ai pratique à cusset dans l’Allier 03. Je vous souhaite bon courage , je sais que c’est difficile, il faut essayer. Je suis sur le site Carenity. Bien à vous , Stephanie
Merciiiii Therese
C clair c en cherchant sur le net et bien sur avec le diagnostic de mn medecin qu ont a trouve au bout de 5 ans