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Asociación Síndrome 22Q Andalucía
Registrace 7. 05. 2013
La Asociación Síndome 22q Andalucía, es una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objetivo dar a conocer el Síndrome 22q, sensibilizar a la sociedad y proporcionar información, consejo y apoyo a las familias afectadas
Dirección: C/AGUSTÍN LARA 36, 18008, GRANADA
Tel : 655904129
Email: asociacion.22q.andalucia@gmail.com
Email: info@22qandalucia.es
asociacion22qandalucia?fref=ts
22qAndalucia?lang=es
22q-andalucia.blogspot.com.es/
Dirección: C/AGUSTÍN LARA 36, 18008, GRANADA
Tel : 655904129
Email: asociacion.22q.andalucia@gmail.com
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asociacion22qandalucia?fref=ts
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22q-andalucia.blogspot.com.es/
V Campamento Inclusivo -Síndrome 22q11 Andalucía "Creciendo juntos, aprendiendo de todos"
Este 2023 celebramos nuestro V Campamento Inclusivo en Pozo Alcón, Jaén, donde niños, niñas y jóvenes con el síndrome 22q11.2 y sus hermanos/as, primos/as o amigos/as convivieron durante 5 días aprendiendo la riqueza de la diversidad.
Si quieres formar parte de la familia 22q11 Andalucía, escríbenos a info@22qandalucia.es
Si quieres formar parte de la familia 22q11 Andalucía, escríbenos a info@22qandalucia.es
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Video
¡Estamos con Santi Rodríguez!
zhlédnutí 55Před rokem
El pasado viernes 17 de marzo, Isabel, mamá de Irene, y Elena, mamá de María, fueron recibidas por el actor y humorista Santi Rodríguez, antes de actuar en el teatro Montemar, de Baeza. Santi es una persona muy cercana, empática, con la que puedes charlar como si la conocieras de toda la vida, y además, se preocupó por buscar información del Síndrome 22q11 antes de conocernos. ¡Gracias Santi po...
22q en Zoo 2021
zhlédnutí 58Před 2 lety
Como todos los años, hacemos nuestra convivencia con todas nuestras familias. Solemos ir a refugios de animales y demás sitios donde se conciencie sobre su buen trato y cuidado. Este año seguimos sin poder vernos, pero nuestros niños y niñas nos han mandado estos maravillosos vídeos presentándonos y cuidando a sus mascotas.
¿Aún no sabes qué es el síndrome 22q11?
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¿Aún no sabes qué es el síndrome 22q11? David Díaz, de la Escuela de Reporteros de Andalucía, ha realizado un reportaje a Manuela, madre de una chica con síndrome 22q11 para hacer visible el síndrome.
III CAMPAMENTO INCLUSIVO SINDROME 22q VIDEOBLOG DÍAS 2 Y 3
zhlédnutí 1,2KPřed 5 lety
¿Aún no sabes qué es un campamento #inclusivo? ¡Nuestros niños y niñas os lo cuentan en el segundo #videoblog que hemos realizado sobre nuestro campamento inclusivo realizado en Tavabu Multiaventura! También os explican que significa para ellos el lema del III campamento #inclusivo que tanto estáis escuchando "YO SOY PORQUE SOMOS" ¡DENTRO VÍDEO! COMPARTE Y #HAZVISIBLE22q ¡Agradecemos a Pablo Co...
III CAMPAMENTO INCLUSIVO VIDEOBLOG PRIMER DÍA SINDROME 22q11
zhlédnutí 387Před 5 lety
Ya tenemos listo el #VÍDEOBLOG del #primer día de #campamento en Tavabu Multiaventura Los peques y no tan peques han sido también #youtubers estos 4 días de campamento, y han contado todas las #actividades que han hecho con todo su #arte! ¡El vídeo no tiene desperdicio! COMPARTE Y #HAZVISIBLE22q #22q11 #campamento #vlog #videoblog #inclusion
CONCIERTO SOLIDARIO “LA ESENCIA DE LO HUMANO”
zhlédnutí 102Před 5 lety
01/07/2019: CONCIERTO SOLIDARIO “LA ESENCIA DE LO HUMANO” Auditorio Manuel de Falla Festival Internacional de Música y Danza de Granada
22q11 CONCIENCIA2
zhlédnutí 2KPřed 5 lety
¡NECESITAMOS QUE SE RECONOZCA EL SÍNDROME #22q11! Queremos compartir con todos vosotros el Reportaje realizado a nuestra Asociación del programa #CONCIENCIA de CanalSur Radio y Televisión En el reportaje, se da a conocer nuestra problemática diaria, las actividades que realizamos semanalmente con nuestros niños y niñas junto con las entrevistas a los investigadores de Genyo que investigan acerc...
Noticia rueda de prensa en Ayuntamiento de Granada
zhlédnutí 103Před 5 lety
Con motivo de la entrega a Genyo del cheque por valor del importe recaudado en el concierto "Voces por el 22q" celebrado el 20 de Enero de 2019 en el Auditorio Manuel de Falla de Granada, se realizó una rueda de prensa en el Ayuntamiento de Málaga. El dinero recaudado se ha destinado íntegramente a Genyo para un proyecto de investigación sobre el Síndrome 22q11.
Concierto Voces por el 22q - Discursos
zhlédnutí 77Před 5 lety
Discursos de Sara Rodríguez (investigadora en Genyo) y Ana Monge (Tesorera de la Asociación Síndrome 22q Andalucía)
Canal Sur - Noticia Concierto benéfico
zhlédnutí 58Před 5 lety
Los días previos al concierto benéfico que se realizó el 20 de Enero de 2019 en Granada, numerosos medios se hicieron eco de esta noticia.
Pelotas de tenis en sillas para ayudar a una niña con 22q
zhlédnutí 1,4KPřed 5 lety
Pelotas de tenis en sillas para ayudar a una niña con 22q
Nuestros niños participan en un desfile de peinados
zhlédnutí 109Před 6 lety
Nuestros niños participan en un desfile de peinados
Manifiesto I Carrera por la Esperanza Sevilla
zhlédnutí 156Před 6 lety
Manifiesto I Carrera por la Esperanza Sevilla
VIDEO RESUMEN CAMPAMENTO INCLUSIVO SINDROME 22Q ANDALUCIA
zhlédnutí 446Před 7 lety
VIDEO RESUMEN CAMPAMENTO INCLUSIVO SINDROME 22Q ANDALUCIA
CAMPAMENTO INCLUSIVO 22Q ANDALUCÍA 2017
zhlédnutí 385Před 7 lety
CAMPAMENTO INCLUSIVO 22Q ANDALUCÍA 2017
Ola soy de chile. Mi nieto fue diagnosticado con este síndrome abra alguna fundación
Pido su información muy importante, si alguien sabede alguna Asociación en Mexico les agradezco de corazón.
Los niños y Jóvenes que muestran en el video tienen la capacidad de correr y hacer tantas cosas por sí sólos. Mi nieto, tiene problemas del habla, cognitivas, motoras. en pocas palabras en un bebé en un cuerpo de un joven de 17 años....
Yo tengo 52 años y tengo esa enfermedad me la diagnosticaron ase 8 meses k va a pasar conmigo k me espera de esta enfermedad a lo largo de mi vids y k sintomalogia me daran gracias
Buenas noches, me pueden direccionar con una fundación en Ecuador, gracias por su ayuda.
Mi hija tiene deleción 3.23q es muy frustrante tiene artresia pulmonar...hipotonia muscular tengo un blog en Facebook para conocer personas igual que yo se llama Tetralogía de fallot un corazón diferente
Estoy en Mexico, cómo puedo recibir apoyo de esta asociación?
Hola buena noche, tienen algún correo o número para hacer contacto, tengo mi hijo con síndrome de Digiorge y necesito Orientacion Gracias
Sy de Chile tengo un hijito de 1 año 4 mese con el síndrome .y mucho de él no se más q muchas operaciones al corazón q ya a sido sometido .7paros cardíacos .me gustaría tener contacto con ustedes para poder informarme más y así poder darle más apoyo a mi hijo
Tengo 28 año Tengo q22 saliendo adelante
Mi hija le detectaron. El síndrome al años 14 meses y me gustaría contactar con ustedes para que me orienten
Mi hermana la diagnosticaron 22q11
Estoy en uruguay como me pueden ayer
Hola familias. Les escribo desde Uruguay 🇺🇾. Aquí el estado paga "acompañantes pedagógicos", que acompañan a l@s niñ@s con capacidades diferentes a la escuela y al liceo !!! El trámite es un poco largo y engorroso, pero con perseverancia se consigue !!! Est@s acompañantes apoyan al/la maestr@ en el salón de clase, sentándose al lado del niñ@, ayudándolo si no puede seguir el ritmo de la clase. No depende de la escuela o colegio, hay que solicitarlo en el organismo público correspondiente. Supongo que en todos los paises habrá...🙏 Saludos y mucha suerte !!!
Yo tengo mi hija con ese sindrome
Mucha fuerza familias !!!! Saludos desde Uruguay 🇺🇾.
Mi hijo puede q tenga eso y tiene atresia pulmonar aquí en México no hay fundación del síndrome 22
Dónde está está asociacion
Saludos. Soy de Perú. Mi niño fue diagnosticado de sdr Q22 y se le diagnóstico porque nació con fisura de labio paladar pero en mi país no se sabe nada de esta enfermedad si dromica y me preocupa porque no se cómo ayudarlo. Por favor, sé que estamos lejos pero necesito me den una orientación al respecto. Para variar es un sindrome 22q por micro duplicación del cual menos se sabe ¿Pueden ayudarme? ¿Pueden ayudar a mi bebito? Porfavor, mi bebito es mi vida
Que lindo video me ayuda a poder darle lo mejor de mi a mi hija
Mi bb lo diagnosticaron con 22q pero grasias a Dios le hemos dado seguimiento a todo esto. Nosotros los padres somos el mejor apoyo a nuestro hijos en este proceso de la vida DIOS fortalezca a todos los padres y a sus niños bendiciones
Hola mi Nombre es Diana y tengo mi hijo con el sindrome 22q11 o (( sindrome Degiorge )) como puedo para comunacrme con ustedes para saber mas del tema te mi hijo quiero viajar para ir a la fundación pero no tengo mucha informacion.. Desde colombia .. cali-valle del cauca saludos
Mi hijo tiene este síndrome, el nació con cardiopatía congénita, pero no se dieron cuenta que tenía el síndrome, lo operaron, me dijeron que tendría cierto retardo en su motricidad a consecuencia de la cardiopatía pero que poco a poco iría alcanzando niveles normales, tuvo cierto retraso en hablar pero en todo lo demás tuvo un desarrollo normal hasta los 9 años que empezó a rendir menos en el colegio, se volvió algo cohibido, ya en secundaria si tuvo mayor dificultad en concentrarse y razonar, físicamente no presenta mayor problema, su problema es más cognitivo, ahora tiene 18 años y no se que hacerle estudiar para que se defienda en la vida, el se siente incapaz, y no quiere hacer nada, no se si habría aquí en Lima-Peru alguna asociación que los pueda apoyar, los padres no somos eternos.
@@fiorelaespinozaminchan6101 total uno no recibe las respuestas q uno necesita pedirle a Dios q nos ayude porq al final uno es el q lucha por ellos
Soy estudiante de medicina en México, me gustaría agendar una entrevista si es posible con alguna persona de la asociación, sería un placer
pongo un puto video para que me expliquen con palabras y tu me pones a leer, anda al coño
Yo tbien tengo un guerrero con este síndrome 22q11..para mí el regalo más grande que me pudo haber hecho Dios una bendición..Siempre luche mucho por defender las enfermedades raras por eso nunca llegare a entender el daño que se me hizo a mi y a mi guerrero ..personas que al igual que yo llevan la misma lucha..con enfermedades pero bueno cada cual sabe de su vida y lo que hace..yo también me hice las pruebas de la genética pensando que el tendría está enfermedad rara genéticamente de mi ..pero me dijeron que no que yo no tengo este síndrome..Pero siempre buscas ..me dijo ; que aveces es genética heredada de antepasados ..Hay que seguir adelante en la vida con lo que se presente en este síndrome ..y ir solucionando las cosas conformen lleguen..
🙏🌎🧚🌈
Son una bendición son grandes valientes ..guerreros que nunca se rinden..y tenemos que seguir adelante con ellos..no , nos vamos a rendir..❤️🧚
Nana Varela tengo mi hija también con 22q vivo en Houston Tx
Hola yo me enteré hace poco que una de mis hijas tiene ese síndrome vivo en texas usa y esta en tratamiento es desesperante se lucha dia con dia
En GUADALAJARA JALISCO NADA.MÁS SOMOS TRES ENESAS TRES PERSONAS .ESTOY .YO KAREN LIZETH JIMENEZ .MERCADO.💙
Yo tengo mi canal de CZcams se llama Karen ciel jóvenes el 1canal El 2canal karen ciel jimenez mercado ❤es el 2canal los invito a suscribirte
Asisdo muy difícil qué las personas te acepten social mente😔
Es muy difícil tener esta enfermedad porque tu familia 👪 tiene que estar lliendo a terapias Y mis hermanas nunca fueron a las terapias familiares no más yo y mi mamá fuimos a salme de salud mental de guadalajara ❤ ai me vieron desde qué el hospital psiquiátrico ,se inauguró empese air cuando potencia 6:años orgía tengo 30" años tomando medicamentos 💊psiquiátricos Tube paladar endido me operaron años 4 años de edad fui a foniatria para poder hablar vien
Y mi familia a batallando mucho con migo desde qué l lo era una niña porque Tuve muchos miedos y medirán crisis porque no tomaba medicam me llamó karen lizeth Giménez mercado vivió en Guadalajara Jalisco😔☺ tengo 30 aentos 💊psiquiátricos y mi mamá dice qué nunca Boy hacer una vida normal😶
Yo Karen vivo en Guadalajara Jalisco 💕 tengo el síndrome 22q11 desde que supe me an tratado de retrasada mental como si fuera niña de 4años que no me e madurado mental mente y tengo Problema de bala tengo paladar vendido mi cara está muy larga pared de caballo e vivido prácticamente en el seguro con los doctores con neurólogos y asta orgía Boy a siquiatra y tomo mededicamentos siquiatricos
Hola ase poco me entere que mi niño tiene 22q11 y y necesitaría saber mas
Hola me acabo de enterar que mi pequeña tiene síndrome 22q, quisiera me pudieran apoyar con información, respecto a cómo puedo iniciar con su rehabilitación. Ella tiene 3 años y medio
@@kimi2364 es un proceso de apoco lo aprende con ayuda de fono fonoudiologa y ayuda en casa 😊
Hola tengo un hijo de 4 años, lo llevamos a consulta médica porque nos preocupaba que aún no desarrollaba el habla, la médico foniatra nos hizo algunas preguntas a lo que le dijimos que el padecía de un soplo cardiaco y rejurgitacion . Y en la exploración nos comentó que podía padecer un sindrome, nos manda con la genetista y le han hecho varios estudios. En radiografías presenta una ligera desviación de la columna, en ultrasonido sus órganos se ven completamente normales, y en la resonanciamagnetica se encontró paladar hendido, rinitis, y una lesión cerebral con gliosis en el área del lóbulo frontal, además lo acaban de diagnosticar con TDAH, igual le hicieron un examen de IC y obtuvo 126 . El podría padecer este síndrome ? Qué estudios se requiere para saberlo? Gracias
Hola soy estrella
Guaposss!!!!!
Alguien me puede decir la canción que sonaba esta mañana???? "Ela ela...o algo así? Buena carrera!!!
Mi bebe fallecio cuando tenia 2 años m entere a horas de nacido q tenia sindrome di george el padecia todas las dificultades nacio con una cardiopatia paladar endido no tenia la celula timo y tambien tenia mal formaciones por dentro
wtf me gusta mucho