Video

Ola soy de chile. Mi nieto fue diagnosticado con este síndrome abra alguna fundación

Pido su información muy importante, si alguien sabede alguna Asociación en Mexico les agradezco de corazón.

Los niños y Jóvenes que muestran en el video tienen la capacidad de correr y hacer tantas cosas por sí sólos. Mi nieto, tiene problemas del habla, cognitivas, motoras. en pocas palabras en un bebé en un cuerpo de un joven de 17 años....

Yo tengo 52 años y tengo esa enfermedad me la diagnosticaron ase 8 meses k va a pasar conmigo k me espera de esta enfermedad a lo largo de mi vids y k sintomalogia me daran gracias

Buenas noches, me pueden direccionar con una fundación en Ecuador, gracias por su ayuda.

Mi hija tiene deleción 3.23q es muy frustrante tiene artresia pulmonar...hipotonia muscular tengo un blog en Facebook para conocer personas igual que yo se llama Tetralogía de fallot un corazón diferente

Estoy en Mexico, cómo puedo recibir apoyo de esta asociación?

Hola buena noche, tienen algún correo o número para hacer contacto, tengo mi hijo con síndrome de Digiorge y necesito Orientacion Gracias

Sy de Chile tengo un hijito de 1 año 4 mese con el síndrome .y mucho de él no se más q muchas operaciones al corazón q ya a sido sometido .7paros cardíacos .me gustaría tener contacto con ustedes para poder informarme más y así poder darle más apoyo a mi hijo

Tengo 28 año Tengo q22 saliendo adelante

Mi hija le detectaron. El síndrome al años 14 meses y me gustaría contactar con ustedes para que me orienten

Mi hermana la diagnosticaron 22q11

Estoy en uruguay como me pueden ayer

Hola familias. Les escribo desde Uruguay 🇺🇾. Aquí el estado paga "acompañantes pedagógicos", que acompañan a l@s niñ@s con capacidades diferentes a la escuela y al liceo !!! El trámite es un poco largo y engorroso, pero con perseverancia se consigue !!! Est@s acompañantes apoyan al/la maestr@ en el salón de clase, sentándose al lado del niñ@, ayudándolo si no puede seguir el ritmo de la clase. No depende de la escuela o colegio, hay que solicitarlo en el organismo público correspondiente. Supongo que en todos los paises habrá...🙏 Saludos y mucha suerte !!!

Yo tengo mi hija con ese sindrome

Mucha fuerza familias !!!! Saludos desde Uruguay 🇺🇾.

Mi hijo puede q tenga eso y tiene atresia pulmonar aquí en México no hay fundación del síndrome 22

Dónde está está asociacion

Saludos. Soy de Perú. Mi niño fue diagnosticado de sdr Q22 y se le diagnóstico porque nació con fisura de labio paladar pero en mi país no se sabe nada de esta enfermedad si dromica y me preocupa porque no se cómo ayudarlo. Por favor, sé que estamos lejos pero necesito me den una orientación al respecto. Para variar es un sindrome 22q por micro duplicación del cual menos se sabe ¿Pueden ayudarme? ¿Pueden ayudar a mi bebito? Porfavor, mi bebito es mi vida

Que lindo video me ayuda a poder darle lo mejor de mi a mi hija

Mi bb lo diagnosticaron con 22q pero grasias a Dios le hemos dado seguimiento a todo esto. Nosotros los padres somos el mejor apoyo a nuestro hijos en este proceso de la vida DIOS fortalezca a todos los padres y a sus niños bendiciones

Hola mi Nombre es Diana y tengo mi hijo con el sindrome 22q11 o (( sindrome Degiorge )) como puedo para comunacrme con ustedes para saber mas del tema te mi hijo quiero viajar para ir a la fundación pero no tengo mucha informacion.. Desde colombia .. cali-valle del cauca saludos

Mi hijo tiene este síndrome, el nació con cardiopatía congénita, pero no se dieron cuenta que tenía el síndrome, lo operaron, me dijeron que tendría cierto retardo en su motricidad a consecuencia de la cardiopatía pero que poco a poco iría alcanzando niveles normales, tuvo cierto retraso en hablar pero en todo lo demás tuvo un desarrollo normal hasta los 9 años que empezó a rendir menos en el colegio, se volvió algo cohibido, ya en secundaria si tuvo mayor dificultad en concentrarse y razonar, físicamente no presenta mayor problema, su problema es más cognitivo, ahora tiene 18 años y no se que hacerle estudiar para que se defienda en la vida, el se siente incapaz, y no quiere hacer nada, no se si habría aquí en Lima-Peru alguna asociación que los pueda apoyar, los padres no somos eternos.

Soy estudiante de medicina en México, me gustaría agendar una entrevista si es posible con alguna persona de la asociación, sería un placer

pongo un puto video para que me expliquen con palabras y tu me pones a leer, anda al coño

Yo tbien tengo un guerrero con este síndrome 22q11..para mí el regalo más grande que me pudo haber hecho Dios una bendición..Siempre luche mucho por defender las enfermedades raras por eso nunca llegare a entender el daño que se me hizo a mi y a mi guerrero ..personas que al igual que yo llevan la misma lucha..con enfermedades pero bueno cada cual sabe de su vida y lo que hace..yo también me hice las pruebas de la genética pensando que el tendría está enfermedad rara genéticamente de mi ..pero me dijeron que no que yo no tengo este síndrome..Pero siempre buscas ..me dijo ; que aveces es genética heredada de antepasados ..Hay que seguir adelante en la vida con lo que se presente en este síndrome ..y ir solucionando las cosas conformen lleguen..

🙏🌎🧚🌈

Son una bendición son grandes valientes ..guerreros que nunca se rinden..y tenemos que seguir adelante con ellos..no , nos vamos a rendir..❤️🧚

Nana Varela tengo mi hija también con 22q vivo en Houston Tx

Hola yo me enteré hace poco que una de mis hijas tiene ese síndrome vivo en texas usa y esta en tratamiento es desesperante se lucha dia con dia

En GUADALAJARA JALISCO NADA.MÁS SOMOS TRES ENESAS TRES PERSONAS .ESTOY .YO KAREN LIZETH JIMENEZ .MERCADO.💙

Yo tengo mi canal de CZcams se llama Karen ciel jóvenes el 1canal El 2canal karen ciel jimenez mercado ❤es el 2canal los invito a suscribirte

Asisdo muy difícil qué las personas te acepten social mente😔

Es muy difícil tener esta enfermedad porque tu familia 👪 tiene que estar lliendo a terapias Y mis hermanas nunca fueron a las terapias familiares no más yo y mi mamá fuimos a salme de salud mental de guadalajara ❤ ai me vieron desde qué el hospital psiquiátrico ,se inauguró empese air cuando potencia 6:años orgía tengo 30" años tomando medicamentos 💊psiquiátricos Tube paladar endido me operaron años 4 años de edad fui a foniatria para poder hablar vien

Y mi familia a batallando mucho con migo desde qué l lo era una niña porque Tuve muchos miedos y medirán crisis porque no tomaba medicam me llamó karen lizeth Giménez mercado vivió en Guadalajara Jalisco😔☺ tengo 30 aentos 💊psiquiátricos y mi mamá dice qué nunca Boy hacer una vida normal😶

Yo Karen vivo en Guadalajara Jalisco 💕 tengo el síndrome 22q11 desde que supe me an tratado de retrasada mental como si fuera niña de 4años que no me e madurado mental mente y tengo Problema de bala tengo paladar vendido mi cara está muy larga pared de caballo e vivido prácticamente en el seguro con los doctores con neurólogos y asta orgía Boy a siquiatra y tomo mededicamentos siquiatricos

Hola ase poco me entere que mi niño tiene 22q11 y y necesitaría saber mas

Hola me acabo de enterar que mi pequeña tiene síndrome 22q, quisiera me pudieran apoyar con información, respecto a cómo puedo iniciar con su rehabilitación. Ella tiene 3 años y medio

Hola tengo un hijo de 4 años, lo llevamos a consulta médica porque nos preocupaba que aún no desarrollaba el habla, la médico foniatra nos hizo algunas preguntas a lo que le dijimos que el padecía de un soplo cardiaco y rejurgitacion . Y en la exploración nos comentó que podía padecer un sindrome, nos manda con la genetista y le han hecho varios estudios. En radiografías presenta una ligera desviación de la columna, en ultrasonido sus órganos se ven completamente normales, y en la resonanciamagnetica se encontró paladar hendido, rinitis, y una lesión cerebral con gliosis en el área del lóbulo frontal, además lo acaban de diagnosticar con TDAH, igual le hicieron un examen de IC y obtuvo 126 . El podría padecer este síndrome ? Qué estudios se requiere para saberlo? Gracias

Hola soy estrella

Guaposss!!!!!

Alguien me puede decir la canción que sonaba esta mañana???? "Ela ela...o algo así? Buena carrera!!!

Mi bebe fallecio cuando tenia 2 años m entere a horas de nacido q tenia sindrome di george el padecia todas las dificultades nacio con una cardiopatia paladar endido no tenia la celula timo y tambien tenia mal formaciones por dentro

wtf me gusta mucho