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Ich war heute im Krankenhaus und habe vermutlich Mastozytose euer Kanal hilft mir zu verstehen das ich nicht alleine damit bin. Mit den schmerzen und Beschwerden. Ich warte nur noch suf die finalen test Ergebnisse

Welche Medikamernte?? ich nehm Fexofen -Montekulast-Ketotifen -Desloratadin und lindern nur.... jeden Tag Hölle....

Könnt ihr dieses unerträgliche Hintergrungedudele weglassen.

Hallo ich leide auch unter der Indolende Systemische Mastozytose ber Zufall im Jahr 2021 festgestellt. Ich weiß wovon ihr redet

Was ist der Unterschied zwischen MCAS, also Mastzellaktovierungs Syndrom, und Mastozytose?

Renne jetzt seit 6 Jahren von Arzt zu Arzt, sollte zum Psychologen, der mir dann Medikamente gegen Psychose verschrieben hat, die ich nach lesen der Nebenwirkungen nicht genommen habe. Jetzt, 4 Jahre später, habe ich nach Knochenmarkbiopsie, die Diagnose Indolente systemische Mastozytose. Manchmal ist die Schulmedizin, einfach nur ne Frechheit. Jetzt warte ich in Aachen, seit eineinhalb Monaten auf einen Termin bei Dr. Panse.Und auf Hilfe, seit 2017, nach meiner ersten Bandscheiben Op.🎉

Ich habe letzte Woche 30 Euro für den Tryptasewert bezahlt! Ist das normal?

Und bitte , was kann ich dagen tun. ?????

Müllverbrennungsanlage.. ..kein Kommentar... Kann hier nur den Weg zum Umweltmediziner empfehlen. Ursachenforschung bringt nachhaltig mehr als Symptombekämpfung.

Spannendes Thema. Ich habe mich endlich überwunden und einen Antrag auf den Schwerbehindertenausweis gestellt. Ich habe auf Anhieb 50% anerkannt bekommen 🎉. Wahrscheinlich weil ich sehr vorbereitet an die Sache gegangen bin. Diagnose, Arztbriefe, Krankenhausaufenthalte, Einweisungsberichte nach Anaphylaktischen schocks waren die Basis für den antrag.Zusätzlich habe ich einen langen Brief verfasst indem ich erklärt habe mit welchen Einschränkungen ich täglich zu kämpfen habe als Mensch mit einer Systemischen Mastozytose. Ich denke das ist ein ganz großer Faktor bei der Beurteilung gewesen. Da die meisten Sachbearbeiter die diese Anträge bearbeiten sicher noch nie etwas von dieser Erkrankung gehört haben.

Wie sehen die Punkte denn aus? Ich stehe noch am Anfang!

Hallo, hätte ein paar Fragen an die Dame, gibt es eine Kontakt Möglichkeit? Ich hab sehr ähnliche Symtome

Es ist schwer mit der Krankheit zu leben. Vor allem, wenn die Familie und sogar Ärzte sie nicht ernst nehmen. Es ist so schade. Gute und schlechte Tage, ich würde mich freuen, dass mein Mann es kapiert.

Sollte jeder kennen klingt logisch, wenn der Hausarzt einen aber auslacht, ist das die bittere Realität

Nach der Punktion hatte ich eine Reaktion. Man hat mit Mühe meinen Kreislauf im Grif gehabt.Ich bekam Kortison per Intravänös, hatte einen so hohen Puls, dass die Ärztin Angst hatte, dass ich einen Schlaganfall bekam. Ops sind für mich einen hohen Risiko mit der systemischen Mastozytose.

Mein Mann möchte nach Ägypten auf Flußfahrt. Leider möchte ich nicht hinfliegen. Wegen meiner Systemische Mastozytose habe ich schon Angst.Trotz Notfallmedikamente

Dieses Verbrecherpark genießt, wenn ihre Patienten leiden.

Könnte das nicht auch eine Parasitose oder ein Wurmbefall sein?

Also ich hatte die Punkte auf der Haut meine Ärztin hat es sofort erkannt. Und in der klink wurde ich durch gecheckt dann hieß es sm😅

Ich bin vor ein paar Wochen am UKSH Lübeck gewesen. Dort wurde bei mir eine urticaria Solaris diagnostiziert. Ich habe es in der dermatologischen Ambulanz angesprochen, dass ich mittlerweile Probleme mit Nahrungsmittel habe. Mir wurde nur mitgeteilt, das ich zu Allergien wohl neigen würde. Was ich nicht bestätigen kann. Mir wurde Blut abgenommen. Nun haben wir Januar und habe seither nichts wieder gehört vom Klinikum. Fühle mich im Stich gelassen. Nun gehe ich ans uke nach Hamburg 🤷‍♀️

Sehr gute Idee. Wie kann es sein, dass ich ein ganzes Jahr auf Notfallmedikamente warten musste?

Dankeschön für eure Aufklärung, ist sehr hilfreich. Muss meine Ärztin darauf ansprechen dass Sie vernünftig dokumentiert meine Beschwerden. Seit März 2022 als ich Corona gehabt habe, haben mir die Schienbein Knochen angefangen zu schmerzen und nicht mehr aufgehört. Manche Tage mehr manche weniger, aber tuen immer weh. Seit Ende Oktober habe jeden Tag Schwindel, der Augenarzt sagt kommt nicht von die Augen. Nach Neujahr gehen noch zum Ohrenarzt. Hoffentlich verursachen den Schwindel nicht die Mastzellen. Vielen Dank 🙏 für eure Arbeit. Mit freundlichen Grüßen Stefan Kintzli

Mathias Klose der beste Anwalt für diese Krankheit, habe mit seiner Hilfe sehr schnell 50% bekommen.

Schade ist nur immer wieder das viele Ärzte die Krankheit nicht kennen und wir als simulant da Stehen :-/

Warum keine Sedierung mit Propofol?

Hab die symptome seit 2012

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Vielen Dank für die ausführliche und informative Erklärung zur Knochenmarkpunktion. Frau Hegmann, Sie haben sehr gute Fragen gestellt 👍🏻 Vor 30 Jahren wurde bei mir die systemische Mastozytose alleine anhand des Tryptase Wertes und des Ergebnisses der Messung des Methylhistamin im 24 Stunden Urin "diagnostiziert". Dieser Wert war so exzessiv erhöht, dass der Arzt meinte, da bräuchte man keine weitere Diagnostik. Damals hatte ich schon eine Zöliakie, eine Osteoporose und starken Eisenmangel. Ein vorausgegangener Allergietest ergab, dass ich gegen 134 Dinge allergisch war. Muss ich diesen Befund jetzt sichern lassen. In der letzten Gewebeprobe nach Gastroskopie gab es keine auffälligen Zellen. Über eine Antwort würde ich mich freuen 😊

Guten Tag Welcher Arzt? Hat es festgestellt ich habe seit Jahren Symptome und werde immer nur van Arzt zu Arzt Geschick

Ich habe seit einem Virusinfekt im Januar 2020 massive Zahnfleisch und Kieferschmerzen, jucken, kribbeln, Zahnfleischauflösung. Gibt es aktivierte Mastzellen, die das Zahnfleisch angreifen können? Alle zahnärzte bei denen ich wsr sagen ich hätte nichts zahnmedizinisches. Die Ärzte schicken mich als Psycho immer wieder weg, ich solle zum Zahnarzt.

Ich habe die Diagnose Mastozytose seit 2001, aber ich habe seitdem eine Knochenmarkbiopsie immer abgelehnt. Da ich es nicht einsehen mich quälen zu lassen. Auch wenn der Dr. sagt man MUSS es machen da man sonst keine "Sys.M" hat, finde ich es bei mir eindeutig. Hautbiopsie, vergrößerte Milz, Leber, erhöhte Tryptase, viele Symptome,... alles da. Nur diese Knochenmarksbiopsie fehlt und die Diagnose sys.M. wird mir nicht gegeben. Ich komme aus dem Norden von Deutschland. Wie läuft denn die Biopsie in Lübeck ab? Danke für die Info!

Hallo gibt es ein videotreffen wo man sich mit gleich betroffenen austauschen kann. Habe ein Implantat bekommen, nerhme jetzt 600 ibu. Alternative? Was kocht esst ihr. Kommt man je aus der Müdigkeit wieder raus? Bin erst am Anfang meiner Diagnose und Behandlung. LG. Vielen Dank.

Mein Auslöser ist mein Titan Implantat

Ich habe Vorhoffflimmern und mein Titan Implantat aktiviert Entzündung in Mastzellen.

kann der Tryptase Wert trotz Mastozytose sehr niedrig sein? z.B. bei 2 liegen?

Danke. Ich bekomme bei Alkohol starke Hautrötung im Gesicht. Deshalb lasse ich Alkohol weg. Im Sommer oder bei Anstrengungen geht es mir das genauso. Alle sehen normal aus, nur ich habe einen stark erröteten Kopf. Wie bekommt man die Mastzellen der Haut unter Kontrolle?

Hab ich alles seit 13 Jahren keine Hilfe .....Hypochonder.......... schmerzen jucken und brennen das ich am liebstene von der Brücke springen würde...

Nehmt ihr auch Medikamente, wenn ja welche?

Danke für diesen Beitrag! Ich bin selbst betroffen und es wird Zeit, diese Erkrankung viel mehr publik zu machen!

Habe zu den genannten noch wesentlich mehr Symptome... Es wird wirklich Zeit, dass diese Krankheit endlich anerkannt wird - auch w. Schwerbehinderungsgrad.

Vielen Dank für die informative Video. Ich leide offiziell seit Februar 22 an indolente systematische Mastozytose. Ich hatte innerhalb von 6 Monaten 8 allergische Schocks. Erst dann wurde ich ernst genommen. Nach der Knochenmarkpunktion hatte ich einen allergischen Schock.

Hi was soll man machen wenn kein Arzt drauf eingeht?

Mega gute Aufmachung

Geht die Diagnose nicht ohne Knochenmarksbiopsie 😪 Ich habe die Diagnose Mastozytose schon fast 25 Jahr, aber da ich immer die Knochenmarksbiopsie ablehne geht's nicht weiter...... Obwohl ich viele Anzeichen von der systemischen M. habe wollen die Ärzte es nur mit dem Knochenmark bestätigen . Ist da nix zu machen?😔

Was ist mit Babys? Kann man Babys mit Mastozylose behandeln? Wie heisst die behandlung und wo soll man sich anmelden?

Gibt es auch Spezialisten im Norddeutschen Raum? Ich möchte keine Knochenmarksbiopsie..... Kann man nicht alles machen ohne diese Untersuchung?

Ich hab 2 Jahre samt Anwalt die 40 Prozent gdb auf 50 zu erhöhen, keine Chance. Der Gutachter gab mir den Rat eine Dokumentation über meine Symptome/Probleme anzufertigen damit ich beim nächsten Versuch bessere Chance habe. Ich hab es aufgegeben. Hane seit 2015 ebenfalls gesichert die Diagnose ISM.

Zum Thema GdB: czcams.com/video/yC557VJfCCk/video.html

Mal ne frage 2006 hatte ich mastzellen im Knochenmark 2020 sind keine mehr da geht das ?