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Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Germany
Registrace 13. 11. 2017
Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. setzt sich für Betroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose-Patienten und deren Angehörigen zu gewährleisten. Dies geschieht durch Beratung, Informations- und Hilfsangebote, sowie die spürbare Solidarität mit den von diesen seltenen Erkrankungen Betroffenen damit sie wissen, dass sie damit nicht allein sind.
Wichtig ist dem Verein auch, die Forschungstätigkeiten zu verfolgen, und die Patienten über die Ergebnisse bzw. neue Behandlungsmethoden zu informieren. Des Weiteren unterstützen wir auch eine bessere Vernetzung der Ärzte und Organisationen untereinander. Dafür engagiert sich der Verein verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Fach-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.
Wichtig ist dem Verein auch, die Forschungstätigkeiten zu verfolgen, und die Patienten über die Ergebnisse bzw. neue Behandlungsmethoden zu informieren. Des Weiteren unterstützen wir auch eine bessere Vernetzung der Ärzte und Organisationen untereinander. Dafür engagiert sich der Verein verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Fach-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.
Der Umgang mit Schmerzen - Mastozytose verstehen: Leben mit einer seltenen Erkrankung
Einen guten Umgang mit Schmerzen zu finden, ist eine Herausforderung, der sich viele Menschen mit Mastozytose stellen müssen. In dieser Podcast-Folge erörtert Nicole Hegmann mit ihrem Gast Dr. Stefan Wirz, welche Arten von Schmerzen bei Mastozytose eine Rolle spielen können und wie sie behandelt werden können. Dr. Wirz leitet das Schmerzzentrum im Cura Krankenhaus in Bad Honnef.
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Video
Mastozytose Selbsthilfe: Wie Vereine bei seltenen Erkrankungen helfen
zhlédnutí 559Před 7 měsíci
Der Selbsthilfe Netzwerk e.V. stellt sich, seine Arbeit und seine Angebote für Menschen mit Mastozytose vor. Die Frage, warum wir für Patientinnen und Patienten organisierte Vereine brauchen, beantwortet das Netzwerk auch auf seiner Website auf mastozytose-info.de/selbsthilfe/. Schau Dir weitere Videos über Mastozytose an: - Erfahrungsbericht: Betroffene über das Leben mit systemischer Mastozyt...
Der Weg zur Diagnose Mastozytose - Mastozytose verstehen: Leben mit einer seltenen Erkrankung
zhlédnutí 1,3KPřed 7 měsíci
Für Menschen mit Mastozytose ist der Weg zur Diagnose selten gradlinig. Oft dauert es Jahre, bis die Erkrankung erkannt wird. Woran das liegt und wie die Diagnose Mastozytose gestellt wird, darüber spricht Nicole Hegmann in dieser Podcast-Folge mit ihrem Gast Prof. Dr. Nikolas von Bubnoff. Er ist Direktor der Klinik für Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campu...
Antrag auf Erwerbsminderungsrente bei Mastozytose
zhlédnutí 206Před 7 měsíci
Sind Menschen durch Mastozytose nicht (voll) einsatzfähig, wird das Thema Erwerbsminderungsrente wichtig. Matthias Klose, Fachanwalt für Sozialrecht, tauscht sich in dieser Podcastfolge mit Nicole Hegmann zu diesem Thema aus: Welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein, um eine Erwerbsminderungsrente zu beantragen? Was ist bei der Antragstellung selbst zu beachten? Nicole Hegmann gibt darüber hi...
Wie beantrage ich einen Grad der Behinderung?
zhlédnutí 237Před 8 měsíci
Einen Grad der Behinderung (GdB) zugesprochen zu bekommen, ist für Menschen mit einer systemischen Mastozytose mitunter nicht leicht. Warum das so ist und was bei der Antragstellung helfen kann, darüber spricht Nicole Hegmann in dieser Podcast-Folge mit ihren beiden Gästen Mathias Klose und Jan Hirschhäuser. Mathias Klose ist Fachanwalt für Sozialrecht. Jan Hirschhäuser unterstützt beim Mastozy...
Mein Kind hat Mastozytose (Teil 1) - Mastozytose verstehen: Leben mit einer seltenen Erkrankung
zhlédnutí 148Před 8 měsíci
Wenn Eltern erfahren, dass ihr Kind an Mastozytose leidet, ist das häufig das erste Mal, dass sie überhaupt von dieser Erkrankung hören. Dementsprechend stehen sie erst einmal vor vielen Fragen. Um möglichst viele dieser Fragen zu beantworten, wird das Thema „Mein Kind hat Mastozytose“ in mehreren Podcast-Folgen behandelt. In dieser Folge spricht unsere Moderation Linda Bleistein mit Frau Dr. H...
Warum brauchen wir Vereine und die organisierte Selbsthilfe?
zhlédnutí 87Před 8 měsíci
In dieser Podcast-Folge geht es um das Thema Selbsthilfe. Warum sind Vereine und die organisierte Selbsthilfe gerade für Menschen mit seltenen Erkrankungen wichtig? Was gehört alles zur Arbeit des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. dazu? Welche Angebote gibt es für Mitglieder und für Nicht-Mitglieder? Darüber spricht unsere Moderatorin Nicole Hegmann mit Jacqui Kurz, die auch mit einer syste...
Wie finde ich gute Ärztinnen und Ärzte und wie bereite ich mich auf einen Arztbesuch vor?
zhlédnutí 364Před 8 měsíci
In dieser Folge unterhalten sich Nicole Hegmann (Vorsitzende des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerks) und Linda Bleistein (Moderatorin des Mastozytose Stammtischs) über ihre Erfahrungen zum Thema Arztbesuche. Sie geben Hinweise dazu, worauf man bei der Suche nach Ärztinnen und Ärzten achten sollte, wann es Sinn ergeben kann, den Arzt oder die Ärztin zu wechseln, und wie man sich am besten auf Arz...
Reisen mit Mastozytose - Mastozytose verstehen: Leben mit einer seltenen Erkrankung
zhlédnutí 266Před 8 měsíci
In dieser Podcast-Folge geht es ums Reisen. Für Menschen mit Mastozytose ein Thema, das mit einigen Fragen verknüpft ist: Worauf sollte ich bei der Wahl meines Urlaubsziels achten? Wie viele Medikamente nehme ich mit? Was muss ich bei einer Flugreise beachten? Über diese und weitere Fragen spricht unsere Moderatorin Linda Bleistein mit Sonja und Torsten, die beide mit einer systemischen Mastozy...
Erich Irlstorfer (MdB) über die Zusammenarbeit mit dem Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
zhlédnutí 121Před 8 měsíci
Der Politiker Erich Irlstorfer (MdB), der sich in Bayern für mehr Awareness für seltene Erkrankungen engagiert, spricht über die Zusammenarbeit mit dem Mastozytose Sebsthilfe Netzwerk e.V.
Mastozytose-Diagnose: Wie läuft eine Knochenmarkpunktion ab?
zhlédnutí 2KPřed 10 měsíci
Nicole Hegmann, Vorsitzende des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V., spricht mit dem Mastozytose-Experten Dr. Jens Panse (stellvertretender Direktor an der Klinik für Hämatologie und Onkologie an der Uniklinik Aachen) und Torsten Steffens, der mit systemischer Mastozytose lebt, über die Knochenmarkpunktion. Die Knochenmarkpunktion und -biopsie ist eine wichtige Methode für die Diagnose und Be...
¿Conoce la Mastocitosis? Siguiendo las pistas de una enfermedad rara.Versión en Español
zhlédnutí 892Před rokem
Mastocitosis: una enfermedad rara de los mastocitos, la que aún se desconoce en gran medida en la sociedad. Las causas y el origen de la enfermedad aún no están claras. Sin embargo, la medicina ha descubierto que la enfermedad está manifestada por una acumulación de mastocitos en el cuerpo. La terapia está dirigida exclusivamente al alivio de los síntomas y no a la cura, ya que en la actualidad...
Allergie Anaphylaxie erkennen und handeln
zhlédnutí 539Před rokem
Ein sehr informativer Film über die Anaphylaxie ANAPHYLAXIE erkennen und handeln. Danke an www.anaphylaxie-experten.de/index.html für das tolle Video.
Erfahrungsbericht: Betroffene über das Leben mit systemischer Mastozytose
zhlédnutí 11KPřed rokem
Sonja und Torsten haben (indolente) systemische Mastozytose. Sie berichten von ihren ersten Symptomen, ihrem Weg zur Diagnose Mastozytose und wie die Erkrankung sich auf ihr Leben auswirkt. Schau Dir weitere Videos über Mastozytose an: - Mastozytose: Welche Symptome zeigt die systemische Mastozytose? czcams.com/video/omVTXNGB0qI/video.html - Mastozytose: Medikamente bei Allergie - auf den Notfa...
Mastozytose: GdB & Schwerbehinderung - kann ich einen Antrag stellen?
zhlédnutí 1,4KPřed rokem
Die unspezifischen und vielfältigen Symptome der Mastozytose können es Betroffenen schwer machen, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Dr. Jens Panse, leitender Oberarzt an der Klinik für Hämatologie und Onkologie an der Uniklinik RWTH Aachen, empfiehlt eine gute Vorbereitung des Versorgungsantrages, auch zusammen mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten. Schau Dir weitere Videos über...
Mastozytose Erfahrungsbericht: Worauf achte ich bei der Ernährung?
zhlédnutí 1,5KPřed rokem
Mastozytose Erfahrungsbericht: Worauf achte ich bei der Ernährung?
Mastozytose Behandlung: Kann ich mit Mastozytose an Studien teilnehmen?
zhlédnutí 346Před rokem
Mastozytose Behandlung: Kann ich mit Mastozytose an Studien teilnehmen?
Mastozytose: Behandlung der fortgeschrittenen systemischen Mastozytose
zhlédnutí 2,3KPřed rokem
Mastozytose: Behandlung der fortgeschrittenen systemischen Mastozytose
Mastozytose: Medikamente bei Allergie - auf den Notfall vorbereitet
zhlédnutí 730Před rokem
Mastozytose: Medikamente bei Allergie - auf den Notfall vorbereitet
Mastozytose: Wie sieht die Behandlung in spezialisierten Zentren aus?
zhlédnutí 1,6KPřed rokem
Mastozytose: Wie sieht die Behandlung in spezialisierten Zentren aus?
Mastozytose-Experte beantwortet: Wie läuft eine Knochenmarkpunktion ab?
zhlédnutí 1,9KPřed rokem
Mastozytose-Experte beantwortet: Wie läuft eine Knochenmarkpunktion ab?
Mastozytose: Wie wird die Diagnose Mastozytose gestellt?
zhlédnutí 1,5KPřed rokem
Mastozytose: Wie wird die Diagnose Mastozytose gestellt?
Mastozytose Erfahrungsbericht: Wie verlief Ihr Weg zur Diagnose?
zhlédnutí 1,5KPřed rokem
Mastozytose Erfahrungsbericht: Wie verlief Ihr Weg zur Diagnose?
Mastozytose: Welche Ursachen hat Mastozytose? Was sind Mastzellen?
zhlédnutí 1,6KPřed rokem
Mastozytose: Welche Ursachen hat Mastozytose? Was sind Mastzellen?
Mastozytose: Welche Trigger können allergische Reaktionen auslösen?
zhlédnutí 1,9KPřed rokem
Mastozytose: Welche Trigger können allergische Reaktionen auslösen?
Mastozytose: Welche Symptome zeigt die systemische Mastozytose?
zhlédnutí 8KPřed rokem
Mastozytose: Welche Symptome zeigt die systemische Mastozytose?
Kutane und systemische Mastozytose: Welche Formen gibt es?
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Kutane und systemische Mastozytose: Welche Formen gibt es?
Kennen Sie Mastozytose? Einer seltenen Erkrankung auf der Spur. Mastocytosis/Mastozytose Awareness
zhlédnutí 6KPřed 2 lety
Kennen Sie Mastozytose? Einer seltenen Erkrankung auf der Spur. Mastocytosis/Mastozytose Awareness
Review 2020 Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
zhlédnutí 190Před 3 lety
Review 2020 Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Ich war heute im Krankenhaus und habe vermutlich Mastozytose euer Kanal hilft mir zu verstehen das ich nicht alleine damit bin. Mit den schmerzen und Beschwerden. Ich warte nur noch suf die finalen test Ergebnisse
Welche Medikamernte?? ich nehm Fexofen -Montekulast-Ketotifen -Desloratadin und lindern nur.... jeden Tag Hölle....
Könnt ihr dieses unerträgliche Hintergrungedudele weglassen.
Hallo ich leide auch unter der Indolende Systemische Mastozytose ber Zufall im Jahr 2021 festgestellt. Ich weiß wovon ihr redet
Was ist der Unterschied zwischen MCAS, also Mastzellaktovierungs Syndrom, und Mastozytose?
Renne jetzt seit 6 Jahren von Arzt zu Arzt, sollte zum Psychologen, der mir dann Medikamente gegen Psychose verschrieben hat, die ich nach lesen der Nebenwirkungen nicht genommen habe. Jetzt, 4 Jahre später, habe ich nach Knochenmarkbiopsie, die Diagnose Indolente systemische Mastozytose. Manchmal ist die Schulmedizin, einfach nur ne Frechheit. Jetzt warte ich in Aachen, seit eineinhalb Monaten auf einen Termin bei Dr. Panse.Und auf Hilfe, seit 2017, nach meiner ersten Bandscheiben Op.🎉
Ich habe letzte Woche 30 Euro für den Tryptasewert bezahlt! Ist das normal?
Günstig
Und bitte , was kann ich dagen tun. ?????
Müllverbrennungsanlage.. ..kein Kommentar... Kann hier nur den Weg zum Umweltmediziner empfehlen. Ursachenforschung bringt nachhaltig mehr als Symptombekämpfung.
Spannendes Thema. Ich habe mich endlich überwunden und einen Antrag auf den Schwerbehindertenausweis gestellt. Ich habe auf Anhieb 50% anerkannt bekommen 🎉. Wahrscheinlich weil ich sehr vorbereitet an die Sache gegangen bin. Diagnose, Arztbriefe, Krankenhausaufenthalte, Einweisungsberichte nach Anaphylaktischen schocks waren die Basis für den antrag.Zusätzlich habe ich einen langen Brief verfasst indem ich erklärt habe mit welchen Einschränkungen ich täglich zu kämpfen habe als Mensch mit einer Systemischen Mastozytose. Ich denke das ist ein ganz großer Faktor bei der Beurteilung gewesen. Da die meisten Sachbearbeiter die diese Anträge bearbeiten sicher noch nie etwas von dieser Erkrankung gehört haben.
Wie sehen die Punkte denn aus? Ich stehe noch am Anfang!
Hallo, hätte ein paar Fragen an die Dame, gibt es eine Kontakt Möglichkeit? Ich hab sehr ähnliche Symtome
Das ist eine gute Frage
Es ist schwer mit der Krankheit zu leben. Vor allem, wenn die Familie und sogar Ärzte sie nicht ernst nehmen. Es ist so schade. Gute und schlechte Tage, ich würde mich freuen, dass mein Mann es kapiert.
Sollte jeder kennen klingt logisch, wenn der Hausarzt einen aber auslacht, ist das die bittere Realität
Nach der Punktion hatte ich eine Reaktion. Man hat mit Mühe meinen Kreislauf im Grif gehabt.Ich bekam Kortison per Intravänös, hatte einen so hohen Puls, dass die Ärztin Angst hatte, dass ich einen Schlaganfall bekam. Ops sind für mich einen hohen Risiko mit der systemischen Mastozytose.
Mein Mann möchte nach Ägypten auf Flußfahrt. Leider möchte ich nicht hinfliegen. Wegen meiner Systemische Mastozytose habe ich schon Angst.Trotz Notfallmedikamente
Dieses Verbrecherpark genießt, wenn ihre Patienten leiden.
Könnte das nicht auch eine Parasitose oder ein Wurmbefall sein?
Also ich hatte die Punkte auf der Haut meine Ärztin hat es sofort erkannt. Und in der klink wurde ich durch gecheckt dann hieß es sm😅
Wie sehen die Punkte denn aus?
Ich bin vor ein paar Wochen am UKSH Lübeck gewesen. Dort wurde bei mir eine urticaria Solaris diagnostiziert. Ich habe es in der dermatologischen Ambulanz angesprochen, dass ich mittlerweile Probleme mit Nahrungsmittel habe. Mir wurde nur mitgeteilt, das ich zu Allergien wohl neigen würde. Was ich nicht bestätigen kann. Mir wurde Blut abgenommen. Nun haben wir Januar und habe seither nichts wieder gehört vom Klinikum. Fühle mich im Stich gelassen. Nun gehe ich ans uke nach Hamburg 🤷♀️
Sehr gute Idee. Wie kann es sein, dass ich ein ganzes Jahr auf Notfallmedikamente warten musste?
Dankeschön für eure Aufklärung, ist sehr hilfreich. Muss meine Ärztin darauf ansprechen dass Sie vernünftig dokumentiert meine Beschwerden. Seit März 2022 als ich Corona gehabt habe, haben mir die Schienbein Knochen angefangen zu schmerzen und nicht mehr aufgehört. Manche Tage mehr manche weniger, aber tuen immer weh. Seit Ende Oktober habe jeden Tag Schwindel, der Augenarzt sagt kommt nicht von die Augen. Nach Neujahr gehen noch zum Ohrenarzt. Hoffentlich verursachen den Schwindel nicht die Mastzellen. Vielen Dank 🙏 für eure Arbeit. Mit freundlichen Grüßen Stefan Kintzli
Mathias Klose der beste Anwalt für diese Krankheit, habe mit seiner Hilfe sehr schnell 50% bekommen.
Schade ist nur immer wieder das viele Ärzte die Krankheit nicht kennen und wir als simulant da Stehen :-/
Warum keine Sedierung mit Propofol?
Hab die symptome seit 2012
Bitte melde dich zu den Bürozeiten Dienstag von 14:00 bis 16:00 Uhr oder per Email für eine Beratung.
Vielen Dank, das werde ich gerne machen.
Vielen Dank für die ausführliche und informative Erklärung zur Knochenmarkpunktion. Frau Hegmann, Sie haben sehr gute Fragen gestellt 👍🏻 Vor 30 Jahren wurde bei mir die systemische Mastozytose alleine anhand des Tryptase Wertes und des Ergebnisses der Messung des Methylhistamin im 24 Stunden Urin "diagnostiziert". Dieser Wert war so exzessiv erhöht, dass der Arzt meinte, da bräuchte man keine weitere Diagnostik. Damals hatte ich schon eine Zöliakie, eine Osteoporose und starken Eisenmangel. Ein vorausgegangener Allergietest ergab, dass ich gegen 134 Dinge allergisch war. Muss ich diesen Befund jetzt sichern lassen. In der letzten Gewebeprobe nach Gastroskopie gab es keine auffälligen Zellen. Über eine Antwort würde ich mich freuen 😊
Guten Tag Welcher Arzt? Hat es festgestellt ich habe seit Jahren Symptome und werde immer nur van Arzt zu Arzt Geschick
Ich habe seit einem Virusinfekt im Januar 2020 massive Zahnfleisch und Kieferschmerzen, jucken, kribbeln, Zahnfleischauflösung. Gibt es aktivierte Mastzellen, die das Zahnfleisch angreifen können? Alle zahnärzte bei denen ich wsr sagen ich hätte nichts zahnmedizinisches. Die Ärzte schicken mich als Psycho immer wieder weg, ich solle zum Zahnarzt.
Ich habe die Diagnose Mastozytose seit 2001, aber ich habe seitdem eine Knochenmarkbiopsie immer abgelehnt. Da ich es nicht einsehen mich quälen zu lassen. Auch wenn der Dr. sagt man MUSS es machen da man sonst keine "Sys.M" hat, finde ich es bei mir eindeutig. Hautbiopsie, vergrößerte Milz, Leber, erhöhte Tryptase, viele Symptome,... alles da. Nur diese Knochenmarksbiopsie fehlt und die Diagnose sys.M. wird mir nicht gegeben. Ich komme aus dem Norden von Deutschland. Wie läuft denn die Biopsie in Lübeck ab? Danke für die Info!
Hallo gibt es ein videotreffen wo man sich mit gleich betroffenen austauschen kann. Habe ein Implantat bekommen, nerhme jetzt 600 ibu. Alternative? Was kocht esst ihr. Kommt man je aus der Müdigkeit wieder raus? Bin erst am Anfang meiner Diagnose und Behandlung. LG. Vielen Dank.
Bei uns auf der Homepage gibt es die Rubrik Austausch Treffen bitte dort dann über das Kontaktformular für das Treffen sich regiestieren. mastozytose-info.de/aktuelles/austausch-treffen/
Auf der Internetseite mastozytose Verein
Mein Auslöser ist mein Titan Implantat
@Lichtkristall aus dem Grund müssen bei mir alle Materialien, die beim Zahnarzt verwendet werden, vorher gestestet werden. (Kinesiologisch)
Ich habe Vorhoffflimmern und mein Titan Implantat aktiviert Entzündung in Mastzellen.
kann der Tryptase Wert trotz Mastozytose sehr niedrig sein? z.B. bei 2 liegen?
Danke. Ich bekomme bei Alkohol starke Hautrötung im Gesicht. Deshalb lasse ich Alkohol weg. Im Sommer oder bei Anstrengungen geht es mir das genauso. Alle sehen normal aus, nur ich habe einen stark erröteten Kopf. Wie bekommt man die Mastzellen der Haut unter Kontrolle?
Viele Informationen und Diagnostik bei Mastozytose ist beschrieben auf unsere Homepage. Bei Fragen gerne das Kontaktformular benutzen.
Lassen Sie sich auf Histaminintoleranz untersuchen. Die Reaktionen im Gesicht sprechen dafür.
Hab ich alles seit 13 Jahren keine Hilfe .....Hypochonder.......... schmerzen jucken und brennen das ich am liebstene von der Brücke springen würde...
Hast Du mittlerweile die Untersuchungen von Systemischer Mastpzytose oder von der Systemischen Mastzellaktivierungserkrankung machen lassen ? @@fuchsfranz4541
Nehmt ihr auch Medikamente, wenn ja welche?
Natürlich, aber bespreche dies doch bitte mit deinem behandelnden Arzt. Das sollte man sicherlich nicht unter einem CZcams Video besprechen , nicht böse gemeint....
@@torsten_75dann zeig mir mal ein Arzt, der da helfen kann...
Danke für diesen Beitrag! Ich bin selbst betroffen und es wird Zeit, diese Erkrankung viel mehr publik zu machen!
Das stimmt absolut......mein Hausarzt hat gottseidank ein offenes Ohr , aber leider kein grosses wissen oder Erfahrung darüber......
Habe zu den genannten noch wesentlich mehr Symptome... Es wird wirklich Zeit, dass diese Krankheit endlich anerkannt wird - auch w. Schwerbehinderungsgrad.
Ich leide seit 14 Jahren schrecklich an Mastozytose oder auch MCAS, ich weis nicht mehr wo ich mich noch hinwenden kann... war überall München Erlangen Regensburg....Unikliniken....
Vielen Dank für die informative Video. Ich leide offiziell seit Februar 22 an indolente systematische Mastozytose. Ich hatte innerhalb von 6 Monaten 8 allergische Schocks. Erst dann wurde ich ernst genommen. Nach der Knochenmarkpunktion hatte ich einen allergischen Schock.
Wieso hat man da einen allergischen Schock?
Hi was soll man machen wenn kein Arzt drauf eingeht?
Die Ärzte und Pharma erfinden ständig neue Krankheiten. Sie denken sie wissen alles. Aber sie wissen eigentlich nicht viel. Sie sind aber unheimlich stolz darauf.
Mega gute Aufmachung
Geht die Diagnose nicht ohne Knochenmarksbiopsie 😪 Ich habe die Diagnose Mastozytose schon fast 25 Jahr, aber da ich immer die Knochenmarksbiopsie ablehne geht's nicht weiter...... Obwohl ich viele Anzeichen von der systemischen M. habe wollen die Ärzte es nur mit dem Knochenmark bestätigen . Ist da nix zu machen?😔
Welche Symptome
Was ist mit Babys? Kann man Babys mit Mastozylose behandeln? Wie heisst die behandlung und wo soll man sich anmelden?
Im Kindesalter / Babyalter hat man in der Regel ein Mastozytom keine fortgeschrittene Mastozytose. Die Therapie wie beschrieben im Video wird nicht bei Kindern angewendet. Weitere Informationen über Mastozytose im Kindesalter auf unsere Homepage. mastozytose-info.de/kindernetzwerk/mastozytose-bei-kindern/
Gibt es auch Spezialisten im Norddeutschen Raum? Ich möchte keine Knochenmarksbiopsie..... Kann man nicht alles machen ohne diese Untersuchung?
Im Norddeutschen Raum gibt es das UKSH speziell in Lübeck haben wir das Kompetenz Zentrum. Es gibt eine Blutuntersuchung um zum Beispiel die Kit Mutation nachzuweisen. Grundsätzlich ist es aber wichtig wenigstens einmal die Knochenmark Biopsie zu machen da durch diese Untersuchung mehr Erkenntnisse möglich sind. Weitere Informationen werden wir später auch noch in einen Kurzfilm erläutern.
Danke für die Antwort. Ich komme aus der Richtung Cuxhaven. Ich weiß auch ohne eine Biopsie das ich es systemisch hab...... Aber ohne so eine fiese Biopsie will einem ja keiner glauben.
Ich hab 2 Jahre samt Anwalt die 40 Prozent gdb auf 50 zu erhöhen, keine Chance. Der Gutachter gab mir den Rat eine Dokumentation über meine Symptome/Probleme anzufertigen damit ich beim nächsten Versuch bessere Chance habe. Ich hab es aufgegeben. Hane seit 2015 ebenfalls gesichert die Diagnose ISM.
Zum Thema GdB: czcams.com/video/yC557VJfCCk/video.html
Mal ne frage 2006 hatte ich mastzellen im Knochenmark 2020 sind keine mehr da geht das ?
Bei der KM Biopsie kommt es auch darauf an ob man ein Nest trifft. Es kann sein das man bei der letzten KM zu wenig Material hatte, um das festzustellen. Weitere Information über unsere Homepage oder über die Sprechstunde.